Cuidar de mim foi uma lição que aprendi da maneira mais difícil

Esta manhã, a minha mãe estava na sala de convívio da clínica de repouso. Já tinha terminado de comer fruta e estava a tomar café enquanto conversava com uma estudante de auxiliar de enfermagem.

Enquanto eu observava, ela pareceu ficar agitada.

“Estávamos à procura da sua enfermeira”, disse o aluno.

Perguntei à minha mãe o que se passava. Ela disse-me que estava à espera há três ou quatro horas para ser limpa. Ela estava a perder a paciência.

Este foi o relato dela sobre a espera. Eu não estive lá o tempo todo. Mas conseguia perceber a sua frustração e compreender o desejo de ajuda com algo que já não conseguia fazer sozinha com facilidade.

Este post não é uma avaliação da instituição ou do serviço prestado. Aquele momento trouxe ao de cima algo pessoal para mim: a responsabilidade que tenho de cuidar de mim quando tenho opções.

Sou responsável por mim e pelas decisões que tomo.

Durante muito tempo, a minha mãe não consultou um médico. Não tomava medicação para controlar a sua doença crónica e o stress era uma constante na sua vida.

Era também a principal cuidadora do meu pai. Pelo que presenciei, ele esperava muito dela, inclusive que lhe administrasse os medicamentos e as refeições. A sua própria saúde precisava de atenção enquanto desempenhava estas responsabilidades.

Depois ela teve o seu primeiro AVC. Mais tarde, teve um segundo.

Não consigo dizer exatamente o que causou nenhum dos AVC. Mas preocupam-me os anos em que a sua saúde esteve sem atenção e as oportunidades que poderiam ter sido aproveitadas para a tratar.

Estava a progredir após o primeiro AVC. Após o segundo, perdeu parte desse progresso.

Não sei se ela alguma vez imaginou viver num lar de idosos especializado ou planear mudar-se para uma residência assistida. Antes do segundo AVC, tinha falado com ela sobre a possibilidade de necessitar deste nível de cuidados caso a sua saúde continuasse a deteriorar-se.

Ver o sofrimento dela agora não me traz qualquer satisfação por ter levantado essa preocupação. Gostava que ela tivesse mais independência. Gostava que as coisas do dia a dia fossem mais fáceis para ela.

E reconheço algo de mim na situação dela.

Eu também não priorizei a minha saúde.

Eu não controlei a minha diabetes. Não consultei um médico. Portei-me como se fosse invencível, como se houvesse sempre tempo para cuidar da minha saúde depois.

Aprendi, dolorosamente, que não existe um fornecimento ilimitado de "mais tarde"

No meu caso, uma ferida aberta levou a uma infeção, depois a uma sépsis e, por fim, a uma amputação acima do joelho.

Estas consequências passaram a fazer parte do meu dia a dia. Não conseguia desfazê-las mesmo depois de finalmente compreender a gravidade da situação.

Hoje, levo os meus medicamentos a sério. Não perco a minha injecção de Ozempic. Tomo os meus medicamentos para a ansiedade, para o refluxo gastroesofágico e os outros que fazem parte do meu tratamento. Compareço às sessões de diálise.

Gostaria de conservar as partes do corpo que me restam. E espero que um rim de dador faça parte do meu futuro.

Ainda tenho uma vida para viver, e cuidar de mim ajuda-me a tornar isso possível.

Ser responsável não significa que acredite que todas as doenças são evitáveis ​​ou que alguém que adoece tenha falhado. Sei que as pessoas podem fazer tudo o que lhes é pedido e, ainda assim, enfrentar problemas de saúde devastadores.

A minha mãe merece agora um atendimento oportuno e respeitoso, independentemente das suas decisões passadas. A frustração dela importa.

Posso manter esta crença e ainda assim ser honesto sobre as escolhas que fiz na minha própria vida. Adiei consultas. Negligenciei a minha diabetes. Tratei a minha saúde como algo que podia esperar.

Paguei um preço com o qual ainda convivo.

Partilho isto porque espero que alguém que leia reconheça o seu próprio hábito de adiar as coisas e dê um passo em direção ao autocuidado. Marque aquela consulta que tem vindo a evitar. Tenha uma conversa franca sobre o que está a ter dificuldade em lidar. Peça ajuda, principalmente se cuidar de outra pessoa o(a) deixou com pouca energia para si próprio(a).

Gostava de ter feito estas coisas antes.

Não posso mudar esta história. Posso assumir a responsabilidade pelo que faço hoje.

E espero que aprenda esta lição com mais delicadeza do que eu.

O pequeno dispositivo que eu gostaria de ter levado a sério há anos

O Pequeno Dispositivo Que Gostaria de Ter Levado a Sério Há Anos:


Como um Monitor Contínuo de Glicose Me Ajudou a Criar Melhores Hábitos.


Vou ser super sincera.


Uma das razões pelas quais o meu corpo está na forma em que está hoje é porque não controlei a minha diabetes e a resistência à insulina como deveria.


Eu alimentava-me mal.


Não fazia exercício físico regularmente.


Raramente verificava a minha glicemia.


Por quê? Porque o processo tradicional era um saco.


Era mais ou menos assim...


* Lavar as mãos.
* Pegar no monitor de glicose.
* Encontrar uma tira de teste.
* Pegar na lanceta.
* Furar o dedo.
* Esperar ter a quantidade certa de sangue na tira.
* Aguardar o resultado.
* Anotar.
* Repetir tudo várias vezes ao dia.


E não nos esqueçamos... dói. As pontas dos dedos têm muitas terminações nervosas e, depois de tantas picadas, começa a procurar desculpas para saltar este passo.


Então eu saltei.


Olhando para trás, gostaria de não ter saltado.


Hoje, vivo com uma amputação acima do joelho, insuficiência renal que obriga a diálise e problemas de visão. Embora muitos fatores possam contribuir para complicações como estas, anos de diabetes mal controlada desempenharam provavelmente um papel significativo na minha situação.


Não posso alterar essas decisões.


Mas posso mudar as de hoje.


Os bons hábitos superam os hábitos perfeitos.


Conheço os Monitores Contínuos de Glicose (MCGs) há anos.


A ideia sempre fez todo o sentido.


Colocar um sensor.


Viver a minha vida.


Ver os meus níveis de glicose ao longo do dia, em vez de tirar fotografias ocasionais.


Perceber tendências.


Receber alertas.


Partilhar os dados com o meu endocrinologista.


O problema?


Como não sou insulinodependente, a Medicare não me cobre um. A minha diabetes foi controlada com medicamentos orais no passado e agora com Ozempic, pelo que não me qualificava para um MCG pago pelo seguro de saúde.


Quando o Stelo ficou disponível, agarrei a oportunidade.


É baseado na tecnologia Dexcom, funciona por subscrição e dá-me exatamente o que eu queria: informação contínua sobre o meu nível de glicemia, sem ter de estar sempre a furar o dedo.


Melhor ainda, os dados podem ser partilhados com o meu endocrinologista, o que nos dá informações muito melhores do que algumas medições aleatórias com picadas no dedo.


Uma agradável surpresa.


Recentemente abri a aplicação Stelo no meu telemóvel Android e notei imediatamente que algo tinha mudado.


Uau!


O novo design é impressionante.


Infelizmente, não tirei capturas de ecrã da versão antiga, mas era funcional e cumpria a sua função.


A nova versão parece muito mais refinada e informativa.


Agora consigo ver rapidamente:


* A percentagem de tempo em que estou dentro do meu intervalo-alvo.
* Se estou acima, dentro ou abaixo desse intervalo.
* Tendências de glicose de sete dias num gráfico fácil de ler.
* Formas adicionais de ligar e rever os meus dados.


É uma daquelas aplicações que não são apenas mais bonitas, mas que realmente facilitam a compreensão da informação à primeira vista.


Se está em dúvida...


Quer seja diabético, pré-diabético ou simplesmente curioso sobre a forma como a alimentação, o stress, o exercício ou o sono afetam o açúcar no sangue — e não se qualifica para um monitor contínuo de glicose (CGM) oferecido pelo seguro de saúde —, penso que vale a pena considerar o Stelo.


Não, este post não é patrocinado.


Ninguém me enviou um dispositivo gratuito.


Ninguém me pagou para escrever isto.


Estou simplesmente a partilhar algo que facilitou a criação de hábitos mais saudáveis ​​para mim.


Se um pequeno sensor puder ajudar alguém a evitar pelo menos uma fração do que eu passei, então partilhar a minha história terá valido a pena.


Por vezes, as maiores melhorias não provêm de grandes mudanças de vida.


Por vezes, provêm da remoção de uma pequena barreira que nos impedia de fazer a coisa certa desde o início.


Se partilhar a minha história encorajar pelo menos uma pessoa a assumir o controlo da sua saúde antes que as complicações se desenvolvam, então ter-me exposto hoje terá valido a pena.


Participe na discussão em NielFlamm.com.

Uma mochila com um conjunto específico de funcionalidades

Hoje fui ao Costco comprar uma mochila nova.

Sendo totalmente sincera: também comprei umas lâminas de barbear da Harry’s para experimentar — e umas cuecas. Eu sei, demasiada informação.

Tenho o hábito de colecionar mochilas, entre outras coisas. É a minha personalidade viciada a manifestar-se. Desta vez, porém, precisava de uma mochila com "um conjunto específico de funcionalidades"

Esta mochila será a minha bolsa de diálise.

Prefiro usar mochila porque me deixa com as mãos livres — ou pelo menos uma delas, já que uso a outra para segurar a bengala quando caminho. É algo simples, mas ter tudo confortavelmente às costas facilita muito a locomoção.

A minha mochila de diálise precisa de um compartimento suficientemente grande para acomodar dois cobertores pequenos, uma vez que a sala de tratamento pode ficar muito fria. Também precisa de ter espaço para uma almofada de pescoço e uma máscara de dormir com auricular Bluetooth, que são essenciais para me ajudar a dormir durante o tratamento e fazer com que o tempo passe mais depressa.

Depois, há as necessidades práticas: água, snacks para o caso de o meu nível de açúcar no sangue baixar, um bolso para papéis e espaço para todos os outros artigos auxiliares que acompanham o tratamento.

Algumas pessoas chegam com vários sacos de compras reutilizáveis ​​enormes. Outras trazem malas de mão. Uma senhora traz um carrinho dobrável carregado com todo o tipo de mantimentos.

Quando viajo, sou conhecida por levar demasiadas coisas. Mas para a diálise, prefiro manter tudo leve, organizado e pronto no carro.

Consigo fazê-lo com uma mochila — uma mochila que tem um conjunto muito específico de funcionalidades.

A diálise não é apenas a "ressaca"

Quando me perguntam como é a sensação de fazer diálise, costumo compará-la à de ter uma ressaca.

Antes que alguém se confunda, não consumo bebidas alcoólicas há mais de 17 anos. A recuperação tem sido um dos maiores presentes da minha vida. Mas lembro-me da sensação de ressaca, e essa é uma das comparações mais próximas que consigo fazer.

Aquela sensação nebulosa.

A fadiga.

A falta de energia.

A dificuldade de concentração.

A sensação de que o meu corpo simplesmente não está a funcionar a 100%.

Para mim, a diálise pode produzir muitas destas mesmas sensações. É como se alguém carregasse no botão de reset do meu corpo, mas o sistema operativo demorasse horas a arrancar completamente.

Mas há outros lembretes da diálise que não são mencionados com tanta frequência.

A foto desta publicação foi tirada logo após uma das minhas sessões de diálise. As duas marcas de punção no meu braço são os locais onde agulhas de calibre 15 no meu enxerto. Durante o tratamento, uma agulha leva o sangue do meu corpo até à máquina de diálise, onde é filtrado, e a outra devolve-me o sangue limpo.

Cada tratamento.

Três vezes por semana.

Semana após semana.

A máquina não está apenas a limpar o meu sangue. Ela também está a remover a pequena quantidade de excesso de líquido que os meus rins já não conseguem eliminar sozinhos. Mesmo controlando cuidadosamente o que bebo entre tratamentos, ainda há líquido que precisa de ser eliminado.

Estas marcas de agulhas são um lembrete de que a diálise não é apenas algo que faço — é algo que o meu corpo experimenta.

No meu caso, tenho um enxerto arteriovenoso. Algumas pessoas fazem diálise através de uma fístula arteriovenosae, dependendo do indivíduo, estes locais de acesso podem tornar-se muito mais visíveis e sofrer alterações significativas ao longo do tempo. O percurso de cada um é um pouco diferente.

Quando as pessoas veem alguém em diálise, geralmente lembram-se das poucas horas que essa pessoa passa sentada na cadeira de tratamento.

O que nem sempre veem é o que acontece depois.

O esgotamento.

A dor.

O braço que me faz lembrar o local onde foram inseridas duas agulhas grandes recentemente.

Planear a minha vida em função dos horários do tratamento.

A adaptação mental de saber que voltarei daqui a uns dias para fazer tudo de novo.

Não escrevo estes posts para obter simpatia.

Escrevo-as porque, a não ser que tenha feito diálise — ou cuidado de alguém que passou —, é difícil compreender como é realmente a vida entre as sessões de tratamento.

Se a partilha da minha experiência ajudar alguém a compreender melhor o que milhões de pessoas que vivem com doença renal passam, então vale a pena partilhar.

E se isso incentivar pelo menos uma pessoa a considerar a possibilidade de se tornar dador de órgãos, melhor ainda.