Atualização da Tailândia: O Hospital Hua Hin, em Banguecoque, respondeu — agora preciso de um encontro
Bem, isso foi rápido.
Após escrever sobre os meus planos de possivelmente passar cerca de 30 dias em Hua Hin, na Tailândia, enviei um e-mail para a unidade do Hospital de Bangkok em Hua Hin para perguntar o que precisaria de fazer para continuar o meu tratamento de hemodiálise enquanto lá estivesse.
Eu esperava ter de esperar.
Em vez disso, o Hospital Bangkok Hua Hin respondeu em apenas algumas horas.
Enviaram-me uma lista detalhada dos registos médicos, informações sobre diálise e resultados de exames laboratoriais que desejam que eu forneça antes de chegar à Tailândia.
De repente, esta pequena experiência na Tailândia parece consideravelmente mais real.
O que o Hospital de Banguecoque precisa de mim
O hospital precisa da minha receita atual de hemodiálise , incluindo informações como o meu dialisador, configurações do dialisato, fluxo sanguíneo e taxas de fluxo do dialisato, peso seco, duração e temperatura do tratamento, acesso vascular e anticoagulante. A receita precisa de ter sido emitida nos últimos três meses, antes da minha consulta de diálise em Hua Hin.
Também querem informações recentes sobre a minha diálise, incluindo quaisquer complicações que tenha tido durante o tratamento, a minha pressão arterial antes e depois da diálise e os medicamentos administrados durante ou após o tratamento, como o ferro intravenoso ou a eritropoietina.
Em seguida, vêm os laboratórios.
São necessários exames recentes para o AgHBs, anticorpos contra a hepatite C, anticorpos contra a hepatite B, anticorpo IgG contra o antigénio do núcleo da hepatite B e VIH. A maioria destes resultados necessita de ter sido obtida nos últimos seis meses, enquanto o resultado do VIH pode ter sido obtido no máximo um ano.
Observaram que, se eu chegar sem as informações necessárias, talvez precisem de repetir as análises ao sangue antes da minha primeira sessão de diálise — e haverá uma taxa adicional.
Também querem uma lista de informações opcionais, incluindo o meu historial médico, informações recentes sobre o tratamento de diálise, lista de medicamentos e resultados de exames laboratoriais adicionais, como hemograma completo, ureia, creatinina, eletrólitos, cálcio, fósforo e outros testes.
Parece muita coisa no papel.
Felizmente, não terei de montar tudo isto sozinho.
Falei com o meu médico de diálise
Na maioria das segundas-feiras, o meu nefrologista ou o seu assistente médico visitam os doentes no centro de diálise.
Hoje, contei-lhe o que estou a planear.
Acho que ficou um pouco surpreendido quando lhe contei para onde estava a pensar ir — e que estava a considerar ficar cerca de um mês.
A Tailândia não era propriamente a resposta que ele esperava.
Mostrei-lhe as informações solicitadas pelo Hospital Bangkok Hua Hin. Disse-me que a minha clínica de diálise deveria ser capaz de obter a maior parte, se não todas, as informações.
Isto representa um obstáculo bastante grande que pode ser ultrapassado.
E foi exatamente por isso que contactei o hospital antes de reservar a viagem. Um apartamento à beira-mar com vista para o oceano parece maravilhoso, mas nada disso importa se não puder continuar a fazer diálise três vezes por semana em segurança.
As peças estão a encaixar
Num período relativamente curto, passei de pensar na Tailândia a trabalhar na logística.
Contactei um expatriado que talvez me possa ajudar a encontrar um apartamento mobilado à beira-mar, a tratar do processo de visto, a organizar o transporte de Banguecoque para Hua Hin, a encontrar alojamento temporário enquanto me instalo e, possivelmente, a encontrar alguém para cuidar da minha mãe.
Agora recebi informações diretamente do Hospital Bangkok Hua Hin sobre o que precisam para a minha diálise.
O meu fornecedor de diálise acredita que pode fornecer as informações médicas.
Então, qual é o próximo item importante na lista de coisas para fazer na Tailândia?
Preciso de escolher uma data.
É aí que estou agora.
Ainda não tenho bilhete de avião. Ainda não aluguei apartamento. Não vou fazer as malas amanhã.
Mas cada pergunta a que respondo elimina mais um motivo pelo qual isto não poderia funcionar.
Há poucos dias, a diálise na Tailândia era uma das maiores incógnitas.
Hoje, tenho uma lista.
E, aparentemente, a minha clínica de diálise tem a maior parte do que lá está.
Agora só me falta descobrir quando vou para Hua Hin.
Relatório do Tornozelo: O Meu Sistema de Monitorização de Fluidos de Baixa Tecnologia
Ultimamente, tenho-me apanhado a passar mais tempo a olhar para o meu tornozelo.
Quer dizer, porque é que não o faria?
É um tornozelo com ótima aparência.
Mais importante ainda, é o único que me resta, por isso recebe 100% da atenção relacionada com o tornozelo por aqui.
Mas, ultimamente, não a admiro apenas pelas suas qualidades estéticas. Estou a verificar se há edema e retenção de líquidos.
O meu medidor de fluido embutido
Como alguém que vive com Doença Renal Crónica Terminal (DRCT) e faz diálise, a hidratação é algo a que tenho de prestar atenção.
Os meus rins ainda têm alguma função. Ainda urino normalmente, por isso não retenho líquidos exatamente da mesma forma que alguém cujos rins deixaram completamente de produzir urina.
Ainda assim, consigo reter mais líquido do que deveria.
E um dos sítios mais fáceis para eu perceber isso?
O meu tornozelo.
A gravidade é muito fiável. O líquido pode acumular-se na parte inferior do corpo, por isso posso olhar para o meu tornozelo e ter uma pista visual de que talvez tenha exagerado um pouco nas bebidas.
Aparentemente, o meu tornozelo tornou-se um instrumento médico.
Sem pilhas.
Sem Bluetooth.
Sem necessidade de assinatura.
Basta olhar para baixo.
O Outro Indicador de Fluidos: O Meu Membro Residual
O meu tornozelo não é o único local onde a retenção de líquidos se torna percetível.
Também posso reter líquido no meu membro residual, o que cria um problema completamente diferente.
A minha prótese não se torna subitamente mais adaptável só porque estou a reter mais líquido. Se o volume do meu membro residual se alterar, a colocação da prótese pode tornar-se mais difícil.
Basicamente, a prótese diz:
“Desculpe, estamos com a capacidade máxima.”
Portanto, o controlo de fluidos não é algo em que pense apenas durante a diálise. Pode afetar algo tão básico como colocar a perna e seguir com o meu dia.
Assim o inverno junta-se à festa
O inverno traz outro problema.
Quando o ar fica seco, a minha pele tende a secar também. Acrescente-se a isto o inchaço e o estiramento causados pela retenção de líquidos, e noto que a minha pele começa a rachar com mais frequência.
Aparentemente, o meu corpo tem um horário sazonal.
Verão: Esteja atento ao inchaço.
Inverno: Observe o inchaço E as fissuras.
Excelente.
Aprender a prestar atenção
Viver com DRC (Doença Renal Crónica) em fase terminal ensinou-me que, por vezes, os sinais úteis não são dramáticos.
Por vezes, é simplesmente notar que o meu tornozelo parece um pouco mais inchado do que o normal.
Ou que o meu membro residual não está a encaixar na prótese com a mesma facilidade.
Ou que a minha pele está a comportar-se de forma diferente.
Nenhuma destas observações substitui o que a minha equipa de diálise mede ou me diz. São simplesmente formas que aprendi para prestar atenção ao meu próprio corpo entre as sessões de diálise.
E como só me resta um tornozelo, mais vale pô-lo a trabalhar.
Por enquanto, continuarei a monitorizar.
Parte tornozelo. Parte medidor de fluido. Ainda assim, bastante bonito.
A Tailândia está a começar a parecer um pouco mais real
Durante algum tempo, a Tailândia foi apenas uma ideia. Ultimamente, esta ideia começou a transformar-se em planeamento concreto.
Entrei em contacto com um expatriado na Tailândia que me pode ajudar com a logística para chegar a Hua Hin e saber se isso seria viável para mim — e possivelmente para a minha mãe também.
Há um número surpreendente de variáveis envolvidas.
Ofereceu-se para me ajudar a encontrar um apartamento em Hua Hin. Já comecei a pesquisar as opções disponíveis e a minha lista de desejos não é propriamente pequena. Pretendo algo mobilado, de preferência com três quartos, virado para a praia com vista para o mar e relativamente perto do hospital.
Estou a descobrir que estes lugares existem realmente, sem custarem necessariamente o mesmo que um apartamento comparável à beira-mar nos Estados Unidos.
Ele também me pode ajudar a descobrir qual o visto tailandês adequado. Esta é uma daquelas coisas em que prefiro muito mais que alguém familiarizado com o processo me ajude do que passar horas a navegar na internet a tentar descobrir o que é atual e o que era válido há três anos.
Depois, há a logística de chegada imediata.
Ele pode providenciar transporte do aeroporto de Banguecoque para Hua Hin, o que é importante porque prefiro não chegar depois de um voo muito longo e começar a negociar o transporte num país que nunca visitei.
Também me pode ajudar a encontrar um lugar temporário para ficar enquanto me instalo e visito apartamentos pessoalmente.
Faz muito sentido para mim. As fotografias na internet são maravilhosas, mas prefiro entrar num apartamento, olhar pela janela e confirmar que "vista para o mar" significa realmente que consigo ver o oceano — e não que, se me debruçar na varanda, olhar entre dois prédios e apertar os olhos com muita força, vá ver um bocadinho de azul ao longe.
E também há a mãe.
Já discutimos a possibilidade de ela vir para a Tailândia no futuro, e este expatriado talvez possa ajudar a encontrar um cuidador. Isto exigiria mais pesquisa e planeamento, mas saber que existem recursos disponíveis torna a ideia menos assustadora.
Chegou mesmo a mencionar a possibilidade de me ajudar a tirar uma carta de condução tailandesa.
Eu vou passar.
Não tenho vontade de conduzir na Tailândia. Penso que ficarei perfeitamente satisfeito utilizando serviços de transporte por aplicação, táxis e outros meios de transporte. Alguém pode conduzir no trânsito enquanto eu fico no lugar do passageiro a olhar pela janela.
E depois há o grande problema: a diálise
Tudo o resto é secundário se não conseguir resolver o problema da diálise.
Hoje, enviei um e-mail ao Hospital Bangkok Hua Hin para perguntar o que precisaria para fazer hemodiálise durante uma visita de aproximadamente 30 dias à Tailândia.
Para mim, este não é um planeamento de viagem opcional. Preciso de fazer hemodiálise três vezes por semana, por isso, antes de me animar demasiado com apartamentos à beira-mar e vistas para o oceano, preciso de ter a certeza de que o meu tratamento médico poderá continuar de forma segura e fiável enquanto lá estiver.
Gostaria de saber quais os documentos necessários ao meu fornecedor de diálise nos Estados Unidos, com que antecedência deve ser agendado o tratamento, informações sobre a marcação, custos, requisitos de pagamento e qualquer outra medida que um doente internacional de diálise necessite de tomar antes de chegar.
Agora aguardo a resposta deles.
Se o Hospital Bangkok Hua Hin me puder acomodar durante um mês, isso já será uma parte bastante significativa do problema.
Talvez 30 dias seja o teste certo
Não estou a falar de apanhar um avião amanhã e mudar-me permanentemente para a Tailândia.
Uma estadia de aproximadamente 30 dias dar-me-ia a oportunidade de viver Hua Hin como algo mais do que um destino de férias.
Posso deslocar-me confortavelmente sem conduzir?
Será que consigo encontrar um apartamento em que queira mesmo viver?
Quão fácil é fazer compras, comer fora e lidar com a vida quotidiana normal?
E, mais importante, como é realizar a minha rotina normal de diálise na Tailândia?
Estas são perguntas que os vídeos do YouTube, grupos do Facebook, blogs e belas fotos de imóveis não conseguem responder completamente.
Preciso de vivenciar isso.
Por enquanto, muitas questões permanecem sem resposta. Mas também há menos perguntas sem resposta do que havia há algumas semanas.
Encontrei alguém no local que pode ajudar com alojamento, vistos, transporte, alojamento temporário e cuidados para a minha mãe.
Contactei o hospital para obter informações sobre diálise.
Comecei a pesquisar apartamentos à beira-mar.
E, aparentemente, alguém até está disposto a ajudar-me a tirar uma carta de condução que não tenho absolutamente nenhuma intenção de obter.
Uma peça de cada vez.
Trinta dias em Hua Hin podem dizer-me se a Tailândia é simplesmente um lugar que eu gostaria de visitar, ou um lugar onde realmente me vejo a passar uma parte significativa da minha vida.
Atualização sobre a recuperação: as crostas estão a cair, a cicatriz vai ficar
Aparentemente, a cura tem fases.
Primeiro, tudo parece terrível.
Portanto, de alguma forma, parece ainda pior.
Depois um dia olho para aquilo e percebo: "Espera lá... na verdade, ficou muito melhor."
É aí que me encontro hoje.
👁️ O Olho: O Monótono Ainda é Belo
O meu olho continua melhorando. Ainda há um pouco de vermelhidão, mas comparado com a forma como esta aventura começou depois da remoção do óleo de silicone, está ótimo.
Mais importante ainda, os efeitos visuais continuam ausentes.
Sem ponto. Sem bolha. Sem objetos flutuantes. Sem horizonte. Sem eclipse.
Nunca imaginei que ficaria tão entusiasmado por não ver absolutamente nada de anormal.
Continuo a usar as gotas e a observar o olho, mas o tédio continua a ser a minha evolução favorita.
💪 The Scraped Arm: Crust City está a ser demolida
Agora vamos ao braço.
Veja a diferença.
A maior parte daquela crosta enorme e feia que aparecia nestas atualizações finalmente desapareceu. O que está por baixo é uma pele rosada e com aspeto fresco, com apenas uma zona escura persistente.
E acho que podemos chamar-lhe oficialmente:
Vou ficar com uma cicatriz.
Considerando o aspeto desta coisa imediatamente após a queda — e depois durante a sua gloriosa de «Cidade da Crosta» — uma cicatriz parece uma recordação bastante razoável.
Acho que poderia inventar uma história impressionante sobre como consegui isso.
Ataque de tubarão?
Luta de bar em Singapura?
Salvar uma família de um prédio em chamas?
Não.
Caí.
Por vezes, a realidade simplesmente não corresponde à lenda.
🩸 O braço com fístula: para onde foi o ponto?
Entretanto, o local da fistulografia também continua a cicatrizar.
O ponto absorvível parece estar a fazer exatamente o que o nome promete. A área ainda é visível e há alguma descoloração, mas o efeito é consideravelmente menos acentuado.
Ainda a aguardar a atualização do penso rápido da Hello Kitty. 🎀
Eu não me esqueci.
Três partes diferentes. Mesma direção.
Por conseguinte, o relatório de recuperação de hoje é consideravelmente menos repugnante do que algumas das edições anteriores:
Olho: menos vermelho, sem pontos ou moscas volantes.
Braço arranhado: a maior parte da crosta caiu, está a aparecer pele nova — e sim, vai haver uma cicatriz.
Braço com fístula: a cicatrizar bem após a fistulografia nº 4.
A cicatriz no meu braço provavelmente permanecerá mesmo depois de eu parar de escrever estas atualizações diárias.
Não há problema.
As cicatrizes são apenas recibos que comprovam que o meu corpo pagou a conta e continuou a funcionar.
E este recibo em particular vem com uma descrição muito simples:
Caí. Levantei-me.
Atualização sobre a recuperação: três partes do corpo, três definições diferentes de "cura"
Mais um dia, mais uma ronda de "O que está exatamente o meu corpo a fazer agora?"
A boa notícia é que todas as três coisas que tenho acompanhado parecem estar a caminhar na direção certa. Aparentemente, apenas têm ideias muito diferentes sobre como deve ser o processo de cura.
👁️ O Olho: Ainda Vermelho, Mas Sem Mais Efeitos Especiais
O olho ainda está visivelmente vermelho e parece irritado, mas a melhor notícia continua a ser: sem ponto. Sem bolha. Sem moscas volantes. Sem eclipse. Sem horizonte.
Depois de tudo o que vi após a remoção do óleo de silicone, estou perfeitamente satisfeita com a minha visão normal.
Continuarei a usar o colírio e a monitorizar a situação do olho — sim, disse isso.
💪 O Braço Arranhado: Bem-vindo à Cidade da Crosta
O braço continua a sua transformação, passando de uma zona inundada e exposta para algo que se assemelha a uma escavação arqueológica.
Está SECO. Está CROCANTE. Está COM CROSTA.
Aparece também aquela pele esbranquiçada e descamada nas bordas, à medida que tudo vai secando. Nesta altura, basicamente estou à espera que as crostas decidam que já deram o que tinham a dar e caiam por si.
Pode até parecer mais repugnante agora do que quando aconteceu.
Mas por baixo de toda esta crosta, parece estar a cicatrizar.
Não cutuque a casquinha.
Estou a dizer isto principalmente para mim mesmo.
🩸 E depois há o braço com fístula...
Fiz ontem a minha quarta fistulografia e hoje o local de acesso parece estar notavelmente sem sobressaltos.
A pequena incisão está lá. Há alguns hematomas e descoloração à volta, mas comparada com tudo o resto que está a acontecer com o meu corpo, esta é quase desapontantemente sem graça.
A sutura absorvível está a fazer efeito.
Ainda sem penso da Hello Kitty. 🎀
Aparentemente, a cirurgia vascular dispõe de excelentes balões, mas de uma seleção terrível de produtos de alta qualidade para tratamento de feridas.
Assim, o marcador de hoje:
Olho: ainda vermelho, mas os efeitos visuais especiais desapareceram.
Braço arranhado: com mais crostas do que nunca, mas a cicatrizar.
Braço com fístula: magoado, dorido, com pontos e em recuperação.
Nada disto parece particularmente glamoroso.
Mas prefiro a fealdade e a cura à beleza e à piora, sem dúvida.