De carregar as compras para casa à luta pela independência: acompanhar a transformação da mãe

Estou na clínica de repouso, a passar algum tempo com a minha mãe. Estamos aqui fora agora, a aproveitar o ar fresco e a conversar.

Esta manhã reforçou uma decisão que tomei há muito tempo: tinha razão em não seguir uma carreira na área da saúde. Acho que não tenho o perfil para isso.

E isto não é uma crítica às pessoas que trabalham na área da saúde. Muito pelo contrário. A observação do trabalho dos auxiliares de enfermagem, enfermeiros e fisioterapeutas fez-me valorizar ainda mais a paciência necessária para desempenhar as suas funções.

Porque é um doente fácil.

Ela é difícil. Ela é exigente. E quando quer alguma coisa, faz questão que todos saibam.

Eu sou praticamente o oposto.

"Eu quero"

Enquanto conversava com a minha mãe, apercebi-me da frequência com que ela usa estas duas palavras: "Eu quero"

Ela quer sair da sala de convívio. Ela não quer passar o tempo ali sentada. Ela quer ir para a sala de fisioterapia.

Eu compreendo.

A sala de convívio parece-lhe uma prisão. Está numa instituição onde as outras pessoas têm horários, onde depende da equipa para a ajudar a deslocar-se e onde não pode simplesmente levantar-se e fazer o que quer, quando quer.

E, pensando bem, isso representa uma perda significativa de independência.

Eu também quero coisas. Todos queremos. A diferença é que, geralmente, estou mais inclinado a contornar as circunstâncias do que a insistir até conseguir o que quero.

A mãe tem uma abordagem diferente.

Por vezes, fico frustrado com as exigências dela. Por isso, preciso de me lembrar de que é ela quem lá vive. Ela tem de passar os dias naquele ambiente. O que para mim parece apenas mais uma queixa pode representar algo muito maior para ela.

Isto não significa que possamos satisfazer todas as exigências imediatamente. A equipa tem outros doentes para cuidar, e as limitações práticas restringem o que podemos fazer.

Mas consigo compreender porque é que a mãe quer ter mais controlo sobre o seu dia.

A mulher de quem me lembro

O que é particularmente difícil é lembrarmo-nos da mulher que a mãe costumava ser.

Lembro-me de a ver a carregar as compras da Post Avenue em Westbury, Nova Iorque, até nossa casa. Eram apenas três ou quatro quarteirões, mas ela fez esta viagem com as compras que tinha feito para a nossa família.

Esta era a mãe que eu conhecia.

Ela saiu, fez o que tinha de ser feito e trouxe as compras para casa.

Hoje, está numa clínica de repouso. A sua mobilidade é limitada; precisa de ajuda e quer ir ao ginásio de fisioterapia para ficar mais forte.

É triste ver esta mudança.

Não estou a sugerir que a mulher de que me lembro tenha desaparecido. Ela ainda é minha mãe. Ela ainda tem opiniões, preferências e uma ideia muito clara do que quer.

Mas as circunstâncias da vida dela mudaram drasticamente.

A mulher que antes carregava as compras para casa tem agora de depender de outras pessoas para chegar onde quer ir.

E imagino que isso seja frustrante para ela de formas que não consigo compreender totalmente.

Um novo reconhecimento para os profissionais de saúde

É também por isso que sei que tomei a decisão certa ao não seguir uma carreira na área da saúde.

Posso ajudar a minha mãe. Posso visitá-la, defendê-la, fazer-lhe perguntas e tentar ajudá-la a descobrir o próximo capítulo da sua vida.

Mas será que consigo lidar com as exigências dos cuidados ao doente durante todo o dia, todos os dias? Essa é outra história.

Os profissionais de saúde precisam de equilibrar a compaixão com as realidades práticas. Necessitam de paciência, resiliência e capacidade para lidar com pessoas que possam estar assustadas, frustradas, exigentes ou simplesmente insatisfeitas com as suas circunstâncias.

Não acho que conseguisse desempenhar esta função suficientemente bem para a transformar na minha carreira.

Tenho limites, e reconhecê-los é importante.

Isto também me faz valorizar as pessoas que todos os dias comparecem e realizam este trabalho.

O que vem a seguir?

A minha mãe quer sair do lar de repouso e mudar-se para uma residência assistida. Continuo a explorar as opções e a tentar descobrir o que pode funcionar para ela.

Mas, por detrás de todas as queixas sobre a sala de convívio, a alimentação e o acesso à fisioterapia, quero ver para além de algo.

A mamã quer'.

A mamã quer ter algum controlo sobre a sua vida novamente.

Eu também quero coisas. Quero que ela esteja em segurança. Quero que ela tenha a oportunidade de recuperar o máximo de independência possível. E quero ajudá-la a encontrar uma situação de vida onde possa ter uma melhor qualidade de vida.

Estes objetivos nem sempre coincidem com o que ela pretende no momento, e sem dúvida que haverá conversas mais difíceis.

Por enquanto, estamos juntos lá fora.

Estou a ouvir, a pensar e a escrever.

E estou a lembrar-me daquelas idas do supermercado na Post Avenue até à nossa casa em Westbury.

A vida pode mudar de formas que nenhum de nós prevê. Por vezes, o mais difícil não é descobrir o que fazer a seguir, mas sim aceitar o quanto mudou e, ao mesmo tempo, tentar ajudar a pessoa a seguir em frente.

É aqui que estou hoje: sentada lá fora com a minha mãe, a lembrar-me de quem ela era, a ver quem ela é agora e a ter esperança no que o futuro nos reserva.

O que consigo ver, o que não consigo controlar

Já escrevi anteriormente sobre a luta com a minha mãe e o seu segundo AVC, sobre o estabelecimento de limites com o meu pai e, mais recentemente, sobre como a sua casa está cada vez mais desorganizada. Quero partilhar o que tenho observado — e o que estou a aprender a fazer a esse respeito.

Sou um alcoólico em recuperação. Estou sóbrio há 17 anos. Acredito que sempre tive uma mente propensa ao vício. O álcool era a minha principal forma de lidar com a vida — ou de a evitar —, mas a comida, a televisão e outras coisas também me podiam dominar. A certa altura, cheguei a pesar pelo menos 159 quilos. Digo "pelo menos" porque foi até aí que a balança parou.

Compreendo que o alcoolismo é uma doença e que a genética pode desempenhar um papel. Herdámos genes de ambos os progenitores. Mas a recuperação também me ensinou a não apontar o dedo nem a rotular ninguém. Só a própria pessoa pode identificar o seu vício. Posso falar sobre a minha experiência e notar semelhanças, mas não posso diagnosticar o meu pai.

Há muito tempo que reparo que ele guarda coisas "por precaução". Há medicamentos fora de prazo, papéis empilhados perto do computador que nunca parecem ser lidos e correspondência antiga. Ultimamente, também tenho notado um aumento na quantidade de alimentos processados ​​que chegam a casa através da Amazon.

Quando a minha mãe vivia em casa, não comprava tanta comida pouco saudável. Sem ela por perto, as escolhas do meu pai parecem estar a mudar. Não vou estar a controlar o que ele compra nem tentar gerir a casa dele.

Esta manhã, tirei uma fotografia do primeiro andar — da cozinha e da zona da TV. Nunca foi uma foto digna de uma revista de decoração, mas costumava ser mais organizada e abastecida de opções mais saudáveis. Foi difícil ver a diferença.

Mesmo assim, perceber algo não significa que o possa controlar. Estabeleci os meus limites. As escolhas do meu pai são dele, e a minha recuperação e bem-estar são da minha responsabilidade proteger.

É o que é. Posso preocupar-me, ser honesto sobre o que vejo e deixar de lado o que não me cabe gerir.

Um íman para amputados de perna

De alguma forma, tornei-me um íman para pessoas com amputação de pernas.

Após a minha consulta para tratamento da dor, visitei um lar de idosos em North Charleston e, enquanto caminhava até à entrada, um residente alcançou-me por trás. Não me lembro do que ele disse primeiro, mas reparou na minha prótese e mencionou que também tinha uma. Eu estava de calções; ele, de calças compridas. Conversámos brevemente e, em seguida, ele seguiu o seu caminho.

Após visitar as instalações, aguardei no lobby pelos almoços que tinha solicitado nos locais que visitei. Então, chegou outro homem. Tinha também uma amputação acima do joelho. Murmurou qualquer coisa, mostrou-me o membro residual e foi-se embora.

Mais tarde, entreguei os almoços à minha mãe e esperei num corredor principal. Um morador que já me tinha abordado antes perguntou como é que eu conduzia. Partilhei a minha experiência e ofereci algumas sugestões.

Três encontros num dia, cada um com a sua própria ligação rápida. Acho que a minha prótese se tornou um assunto inesperado para iniciar conversas — e uma forma de conhecer pessoas que compreendem uma parte da minha vida sem precisar de muitas explicações.

A mamã está a progredir — e aparentemente agora sou o marido dela

Esta manhã, depois da diálise, fui visitar a minha mãe à clínica de repouso.

Quando cheguei ao quarto dela, ela não estava lá.

Isso é realmente uma coisa boa.

Ela estava a fazer reabilitação.

Fui informada que a minha mãe está a progredir, o que foi ótimo de ouvir. Ainda precisa que alguém a apoie na perna esquerda, pois continua a ceder, mas progresso é progresso.

Depois de tudo o que aconteceu, aceito.

Por fim, a mãe conseguiu regressar ao quarto.

E foi aí que a visita de hoje tomou um rumo para o qual eu não estava preparado.

Tem um novo colega de quarto

A mamã ganhou uma nova colega de quarto no sábado.

A sua antiga colega de quarto, Jenny, saiu na passada segunda-feira. Ainda não sei o nome da nova colega de quarto, mas sei que partiu a anca, foi operada e agora está a recuperar.

O novo colega de quarto entrou no quarto enquanto eu lá estava.

Houve algumas brincadeiras.

Não sou particularmente bom em conversas informais, mas participei.

Referiu que também tem dificuldades de audição, por isso, aparentemente, a mãe e a sua nova colega de quarto já têm algo em comum.

Tudo estava a correr bem.

Conversa normal.

Visita normal a uma unidade de cuidados de enfermagem especializada.

Então ela olhou para nós e fez uma pergunta:

“Este é o seu marido?”

Desculpa?

Lamento.

O quê?

BRUTO!!!!

Acredito que existem momentos na vida em que o cérebro humano se protege, recusando-se temporariamente a processar informação.

Este foi um desses momentos.

De todos os relacionamentos possíveis que ela poderia ter imaginado...

Filho?

Sobrinho?

Familiar?

Amigo?

Um careca aleatório que entrou na sala errada depois da diálise?

Não.

Marido.

Acho que... bom para a mãe?

Assim que recuperei do trauma inicial, tive outro pensamento.

Acho que isto é um elogio para a mamã?

Talvez?

Aparentemente, parece jovem o suficiente para ser minha esposa.

Que bom para ela.

Infelizmente, isto significa que a outra metade da equação é que, aparentemente, pareço ter idade suficiente para estar casado com a minha mãe.

Não é bom para mim.

Em vez disso, estou a optar por me concentrar no progresso da reabilitação da minha mãe.

Ela está a trabalhar.

Ela está a melhorar.

A sua perna esquerda ainda precisa de apoio, mas está a progredir na direção certa.

Ela tem uma nova colega de quarto.

E, aparentemente, algures entre a diálise e a minha ida para a clínica de repouso, envelheci várias décadas.

De qualquer forma, voltarei.

Preciso de alguns minutos para limpar o vómito da boca.

Talvez então consiga apresentar-me adequadamente ao novo colega de quarto.

“Olá. Sou o Niel. O filho dela.”

Vamos garantir que isso está definido desde o início.

Que Deus a acompanhe, Brooke Eby: Um espírito que a ELA não conseguiu levar

Hoje fiquei a saber que Brooke Eby faleceu após uma longa batalha contra a ELA, esclerose lateral amiotrófica, vulgarmente conhecida como doença de Lou Gehrig. Tinha apenas 37 anos. Brooke foi diagnosticada em 2022, depois de apresentar sintomas durante anos, e tornou-se uma extraordinária defensora das pessoas que vivem com ELA. (People.com)

Não conhecia a Brooke pessoalmente.

Mas sentia que conhecia uma pequena parte dela porque estava disposta a deixar pessoas como eu entrar na sua vida.

Conheci a Brooke através das suas publicações nas redes sociais com o nome de utilizador @LimpBroozkit. Quando comecei a segui-la, já usava cadeira de rodas. Comecei por ver os seus vídeos curtos e depois voltei para trás para acompanhar a sua trajetória até chegar a este ponto.

E continuei a assistir.

O que a ELA nos tira a vida

A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma doença neurodegenerativa progressiva que ataca os neurónios motores do cérebro e da espinal medula — as células nervosas que controlam os músculos voluntários.

À medida que estes neurónios motores se deterioram e morrem, o cérebro perde gradualmente a capacidade de comunicar com os músculos.

Os músculos enfraquecem. Eles atrofiam. Os movimentos tornam-se cada vez mais difíceis.

Com o tempo, a ELA pode levar uma pessoa a perder a capacidade de andar, usar os braços e as mãos, falar, engolir, comer e, eventualmente, respirar de forma independente. Atualmente, não existe cura que interrompa a sua progressão. Associação de ELA

Um dos aspetos que torna a ELA particularmente cruel é que o início pode não se assemelhar ao que a maioria de nós imagina que uma doença neurológica devastadora se apresente. Os primeiros sintomas podem incluir tropeções, dificuldade em andar, deixar cair objetos, cãibras ou espasmos musculares, fraqueza num braço ou numa perna, ou alterações na fala. Associação de ELA

A história de Brooke tornou-o real para mim.

Falou abertamente sobre os sintomas que acabaram por levar ao seu diagnóstico — coisas que, se me tivessem acontecido, não sei se teria associado imediatamente a algo tão grave como a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

Depois, observei o que aconteceu a seguir.

A história do casamento que nunca esqueci

Uma das histórias de Brooke tocou-me profundamente.

Falou sobre ir a um casamento enquanto lutava contra tudo o que estava a acontecer com o seu corpo. Ela teve de usar ténis. Ela sentiu-se constrangida. Ela queria sair da receção mais cedo.

Uma amiga seguiu-a.

Em vez de deixar Brooke desaparecer da celebração, a amiga incentivou-a a ficar.

Com o tempo, o andarilho de Brooke acabou por se tornar parte da festa. As pessoas incorporaram-no numa improvisada fila do limbo.

Algo que poderia ter representado tudo o que ela estava a perder tornou-se, pelo menos naquele momento, parte da diversão.

Entendi aquela história de uma forma que preferia não ter compreendido.

Após a amputação, fiquei extremamente insegura. Senti depressão, luto e tristeza. Percebi que o corpo em que tinha vivido durante décadas tinha mudado para sempre.

E tive de descobrir como iria viver naquele corpo transformado.

Essa é uma das razões pelas quais a abordagem de Brooke me marcou.

Ela não estava a fingir que a ELA não era horrível.

Ela não estava a fingir que não estava a perder coisas.

Ela encontrou uma forma de falar sobre estas perdas com humor, vulnerabilidade e transparência.

Então vi a ELA levar mais

Durante o último mês, mais ou menos, notei que as mudanças se tornaram muito mais evidentes.

Brooke precisava de ajuda para entrar e sair da cadeira de rodas.

Ela estava a começar a configurar um sistema de comunicação por rastreamento ocular.

Quando contava histórias, os movimentos animados dos seus braços e mãos que antes acompanhavam as suas palavras já não estavam presentes.

A ELA continuou a levar.

Mobilidade.

Independência.

Movimento.

Com o tempo, até falar e engolir se tornaram cada vez mais difíceis. TMZ

Mas havia algo que a ELA nunca pareceu conseguir levar.

Brooke.

A sua personalidade ainda estava lá.

O seu sentido de humor ainda estava presente.

A sua disposição para dizer a verdade ainda estava presente.

O seu desejo de educar as pessoas ainda estava presente.

Ela não permitiu que a ELA definisse o seu espírito.

Um quarto tão difícil

Convivo com os meus próprios desafios de saúde.

Não são casos de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), e não vou fingir que são comparáveis.

Mas observar Brooke mudou a forma como penso sobre viver num corpo que nem sempre coopera com os planos que tenho para ele.

Já escrevi abertamente sobre diálise, doença renal, a perda da minha perna, próteses, cirurgias, recuperação e todas as pequenas e estranhas indignidades que surgem ao longo do processo.

Às vezes faço piadas sobre eles.

Às vezes fico zangado.

Às vezes tenho medo.

Às vezes, simplesmente canso-me de lidar com tudo isto.

E é por isso que o exemplo de Brooke significou algo para mim.

Ela mostrou que o humor não significa que algo não seja sério.

Ser vulnerável não significa ser fraco.

E reconhecer o que uma doença levou não significa abdicar de tudo o que não levou.

Espero que, independentemente do que o futuro me reserve, continue a lutar pelo menos um quarto da força que Brooke demonstrou ao longo da sua jornada para manter o ânimo.

Ela merecia mais tempo.

Ela merecia um final diferente.

Mas, no tempo que teve, Brooke fez as pessoas rir. Ela educou centenas de milhares de pessoas sobre uma doença da qual muitos de nós pouco sabíamos. Criou uma comunidade para pessoas que vivem com ELA e ajudou outras a sentirem-se menos sozinhas. The MoCo Show

E ela fez com que pessoas como eu parassem de fazer scroll no ecrã o tempo suficiente para pensar de forma diferente sobre as nossas próprias vidas.

Nunca conheci Brooke Eby.

Estou grata por ela ter escolhido partilhar a sua história connosco.

Que Deus te proteja, Brooke.

A ELA levou o seu corpo pedaço a pedaço. Nunca levou o seu espírito.