Que Deus a acompanhe, Brooke Eby: Um espírito que a ELA não conseguiu levar

Hoje fiquei a saber que Brooke Eby faleceu após uma longa batalha contra a ELA, esclerose lateral amiotrófica, vulgarmente conhecida como doença de Lou Gehrig. Tinha apenas 37 anos. Brooke foi diagnosticada em 2022, depois de apresentar sintomas durante anos, e tornou-se uma extraordinária defensora das pessoas que vivem com ELA. (People.com)

Não conhecia a Brooke pessoalmente.

Mas sentia que conhecia uma pequena parte dela porque estava disposta a deixar pessoas como eu entrar na sua vida.

Conheci a Brooke através das suas publicações nas redes sociais com o nome de utilizador @LimpBroozkit. Quando comecei a segui-la, já usava cadeira de rodas. Comecei por ver os seus vídeos curtos e depois voltei para trás para acompanhar a sua trajetória até chegar a este ponto.

E continuei a assistir.

O que a ELA nos tira a vida

A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma doença neurodegenerativa progressiva que ataca os neurónios motores do cérebro e da espinal medula — as células nervosas que controlam os músculos voluntários.

À medida que estes neurónios motores se deterioram e morrem, o cérebro perde gradualmente a capacidade de comunicar com os músculos.

Os músculos enfraquecem. Eles atrofiam. Os movimentos tornam-se cada vez mais difíceis.

Com o tempo, a ELA pode levar uma pessoa a perder a capacidade de andar, usar os braços e as mãos, falar, engolir, comer e, eventualmente, respirar de forma independente. Atualmente, não existe cura que interrompa a sua progressão. Associação de ELA

Um dos aspetos que torna a ELA particularmente cruel é que o início pode não se assemelhar ao que a maioria de nós imagina que uma doença neurológica devastadora se apresente. Os primeiros sintomas podem incluir tropeções, dificuldade em andar, deixar cair objetos, cãibras ou espasmos musculares, fraqueza num braço ou numa perna, ou alterações na fala. Associação de ELA

A história de Brooke tornou-o real para mim.

Falou abertamente sobre os sintomas que acabaram por levar ao seu diagnóstico — coisas que, se me tivessem acontecido, não sei se teria associado imediatamente a algo tão grave como a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

Depois, observei o que aconteceu a seguir.

A história do casamento que nunca esqueci

Uma das histórias de Brooke tocou-me profundamente.

Falou sobre ir a um casamento enquanto lutava contra tudo o que estava a acontecer com o seu corpo. Ela teve de usar ténis. Ela sentiu-se constrangida. Ela queria sair da receção mais cedo.

Uma amiga seguiu-a.

Em vez de deixar Brooke desaparecer da celebração, a amiga incentivou-a a ficar.

Com o tempo, o andarilho de Brooke acabou por se tornar parte da festa. As pessoas incorporaram-no numa improvisada fila do limbo.

Algo que poderia ter representado tudo o que ela estava a perder tornou-se, pelo menos naquele momento, parte da diversão.

Entendi aquela história de uma forma que preferia não ter compreendido.

Após a amputação, fiquei extremamente insegura. Senti depressão, luto e tristeza. Percebi que o corpo em que tinha vivido durante décadas tinha mudado para sempre.

E tive de descobrir como iria viver naquele corpo transformado.

Essa é uma das razões pelas quais a abordagem de Brooke me marcou.

Ela não estava a fingir que a ELA não era horrível.

Ela não estava a fingir que não estava a perder coisas.

Ela encontrou uma forma de falar sobre estas perdas com humor, vulnerabilidade e transparência.

Então vi a ELA levar mais

Durante o último mês, mais ou menos, notei que as mudanças se tornaram muito mais evidentes.

Brooke precisava de ajuda para entrar e sair da cadeira de rodas.

Ela estava a começar a configurar um sistema de comunicação por rastreamento ocular.

Quando contava histórias, os movimentos animados dos seus braços e mãos que antes acompanhavam as suas palavras já não estavam presentes.

A ELA continuou a levar.

Mobilidade.

Independência.

Movimento.

Com o tempo, até falar e engolir se tornaram cada vez mais difíceis. TMZ

Mas havia algo que a ELA nunca pareceu conseguir levar.

Brooke.

A sua personalidade ainda estava lá.

O seu sentido de humor ainda estava presente.

A sua disposição para dizer a verdade ainda estava presente.

O seu desejo de educar as pessoas ainda estava presente.

Ela não permitiu que a ELA definisse o seu espírito.

Um quarto tão difícil

Convivo com os meus próprios desafios de saúde.

Não são casos de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), e não vou fingir que são comparáveis.

Mas observar Brooke mudou a forma como penso sobre viver num corpo que nem sempre coopera com os planos que tenho para ele.

Já escrevi abertamente sobre diálise, doença renal, a perda da minha perna, próteses, cirurgias, recuperação e todas as pequenas e estranhas indignidades que surgem ao longo do processo.

Às vezes faço piadas sobre eles.

Às vezes fico zangado.

Às vezes tenho medo.

Às vezes, simplesmente canso-me de lidar com tudo isto.

E é por isso que o exemplo de Brooke significou algo para mim.

Ela mostrou que o humor não significa que algo não seja sério.

Ser vulnerável não significa ser fraco.

E reconhecer o que uma doença levou não significa abdicar de tudo o que não levou.

Espero que, independentemente do que o futuro me reserve, continue a lutar pelo menos um quarto da força que Brooke demonstrou ao longo da sua jornada para manter o ânimo.

Ela merecia mais tempo.

Ela merecia um final diferente.

Mas, no tempo que teve, Brooke fez as pessoas rir. Ela educou centenas de milhares de pessoas sobre uma doença da qual muitos de nós pouco sabíamos. Criou uma comunidade para pessoas que vivem com ELA e ajudou outras a sentirem-se menos sozinhas. The MoCo Show

E ela fez com que pessoas como eu parassem de fazer scroll no ecrã o tempo suficiente para pensar de forma diferente sobre as nossas próprias vidas.

Nunca conheci Brooke Eby.

Estou grata por ela ter escolhido partilhar a sua história connosco.

Que Deus te proteja, Brooke.

A ELA levou o seu corpo pedaço a pedaço. Nunca levou o seu espírito.