Um momento sob as estrelas às 5h15 da manhã

Às 5h15 da manhã, saí para ir fazer diálise e olhei para cima.

Por cima do telhado da casa, uma constelação brilhava na escuridão da madrugada. Estrelas salpicavam o céu azul profundo, emolduradas por nuvens e silhuetas de árvores. Antes de seguir o meu caminho, parei para contemplar a vista.

Sair para a diálise antes do amanhecer faz parte da minha rotina. Tenho um horário a cumprir e uma longa manhã pela frente. Mas hoje, também houve este pequeno momento do lado de fora da minha porta — uma hipótese de respirar e reparar em algo belo.

Tirei esta foto para levar um pouco daquele momento comigo. O compromisso ainda estava por vir, mas as estrelas deram-me algo mais em que pensar enquanto saía.

Por vezes, um momento de tranquilidade a olhar para o céu é uma ótima forma de começar o dia.

Prova de que estava na altura de comprar uma mochila nova para diálise 🎒

Ontem comprei uma mochila nova para diálise e hoje foi a primeira vez que a usei na clínica.

Será que poderia ter usado a minha mochila velha por mais algum tempo? Talvez. Mas, depois de a analisar, a resposta ficou bem clara. As costuras estavam a desfazer-se e era só uma questão de tempo até se romper. Não se tratava de querer uma mochila nova, mas sim de precisar de uma.

A minha mochila de diálise transporta a minha manta, almofada e outros itens essenciais três manhãs por semana. A última coisa que quero é que as costuras se abram enquanto estou a entrar ou a sair da clínica, deixando tudo no chão, no meio do calor e da humidade abafada da região costeira da Carolina do Sul.

A mochila antiga serviu-me bem, mas isto prova que a sua substituição não foi uma compra por impulso. Por vezes, a melhor altura para trocar algo é antes que se desfaça completamente.

Uma mochila com um conjunto específico de funcionalidades

Hoje fui ao Costco comprar uma mochila nova.

Sendo totalmente sincera: também comprei umas lâminas de barbear da Harry’s para experimentar — e umas cuecas. Eu sei, demasiada informação.

Tenho o hábito de colecionar mochilas, entre outras coisas. É a minha personalidade viciada a manifestar-se. Desta vez, porém, precisava de uma mochila com "um conjunto específico de funcionalidades"

Esta mochila será a minha bolsa de diálise.

Prefiro usar mochila porque me deixa com as mãos livres — ou pelo menos uma delas, já que uso a outra para segurar a bengala quando caminho. É algo simples, mas ter tudo confortavelmente às costas facilita muito a locomoção.

A minha mochila de diálise precisa de um compartimento suficientemente grande para acomodar dois cobertores pequenos, uma vez que a sala de tratamento pode ficar muito fria. Também precisa de ter espaço para uma almofada de pescoço e uma máscara de dormir com auricular Bluetooth, que são essenciais para me ajudar a dormir durante o tratamento e fazer com que o tempo passe mais depressa.

Depois, há as necessidades práticas: água, snacks para o caso de o meu nível de açúcar no sangue baixar, um bolso para papéis e espaço para todos os outros artigos auxiliares que acompanham o tratamento.

Algumas pessoas chegam com vários sacos de compras reutilizáveis ​​enormes. Outras trazem malas de mão. Uma senhora traz um carrinho dobrável carregado com todo o tipo de mantimentos.

Quando viajo, sou conhecida por levar demasiadas coisas. Mas para a diálise, prefiro manter tudo leve, organizado e pronto no carro.

Consigo fazê-lo com uma mochila — uma mochila que tem um conjunto muito específico de funcionalidades.

A diálise não é apenas a "ressaca"

Quando me perguntam como é a sensação de fazer diálise, costumo compará-la à de ter uma ressaca.

Antes que alguém se confunda, não consumo bebidas alcoólicas há mais de 17 anos. A recuperação tem sido um dos maiores presentes da minha vida. Mas lembro-me da sensação de ressaca, e essa é uma das comparações mais próximas que consigo fazer.

Aquela sensação nebulosa.

A fadiga.

A falta de energia.

A dificuldade de concentração.

A sensação de que o meu corpo simplesmente não está a funcionar a 100%.

Para mim, a diálise pode produzir muitas destas mesmas sensações. É como se alguém carregasse no botão de reset do meu corpo, mas o sistema operativo demorasse horas a arrancar completamente.

Mas há outros lembretes da diálise que não são mencionados com tanta frequência.

A foto desta publicação foi tirada logo após uma das minhas sessões de diálise. As duas marcas de punção no meu braço são os locais onde agulhas de calibre 15 no meu enxerto. Durante o tratamento, uma agulha leva o sangue do meu corpo até à máquina de diálise, onde é filtrado, e a outra devolve-me o sangue limpo.

Cada tratamento.

Três vezes por semana.

Semana após semana.

A máquina não está apenas a limpar o meu sangue. Ela também está a remover a pequena quantidade de excesso de líquido que os meus rins já não conseguem eliminar sozinhos. Mesmo controlando cuidadosamente o que bebo entre tratamentos, ainda há líquido que precisa de ser eliminado.

Estas marcas de agulhas são um lembrete de que a diálise não é apenas algo que faço — é algo que o meu corpo experimenta.

No meu caso, tenho um enxerto arteriovenoso. Algumas pessoas fazem diálise através de uma fístula arteriovenosae, dependendo do indivíduo, estes locais de acesso podem tornar-se muito mais visíveis e sofrer alterações significativas ao longo do tempo. O percurso de cada um é um pouco diferente.

Quando as pessoas veem alguém em diálise, geralmente lembram-se das poucas horas que essa pessoa passa sentada na cadeira de tratamento.

O que nem sempre veem é o que acontece depois.

O esgotamento.

A dor.

O braço que me faz lembrar o local onde foram inseridas duas agulhas grandes recentemente.

Planear a minha vida em função dos horários do tratamento.

A adaptação mental de saber que voltarei daqui a uns dias para fazer tudo de novo.

Não escrevo estes posts para obter simpatia.

Escrevo-as porque, a não ser que tenha feito diálise — ou cuidado de alguém que passou —, é difícil compreender como é realmente a vida entre as sessões de tratamento.

Se a partilha da minha experiência ajudar alguém a compreender melhor o que milhões de pessoas que vivem com doença renal passam, então vale a pena partilhar.

E se isso incentivar pelo menos uma pessoa a considerar a possibilidade de se tornar dador de órgãos, melhor ainda.