A Corrida à Farmácia: Adicionar Mais Cinco Jogadores à Minha Equipa de Medicamentos

Hoje, fui buscar os meus medicamentos e, olhem, a minha lista de compras da farmácia começa a parecer uma lista de jogadores de basebol.

Tenho Flonase, uma dose mais elevada de amlodipina, doxiciclina, benzonatato e Allegra genérico.

E isto para além de tudo o que já estava a tomar!

Entre a diabetes, a diálise e a habitual coleção de aventuras médicas, controlar os meus medicamentos está a tornar-se um trabalho a tempo parcial. A este ritmo, talvez precise de uma folha de cálculo, de um gestor de projetos e de uma reunião semanal de acompanhamento só para manter tudo organizado. 😂

O objetivo é simples: livrar-me desta tosse persistente, controlar as alergias e, com sorte, voltar a sentir-me como eu própria.

Depois de viver com esta tosse seca durante quase dois meses, estou pronto para que ela faça as malas e vá embora. Sem necessidade de endereço para correspondência!

Espero que os novos medicamentos resolvam o problema. Claro que, com a insuficiência renal e a diálise, também preciso de garantir que o meu regime de medicação é adequado à minha condição e que os meus médicos e farmacêutico sabem tudo o que estou a tomar.

Agora, com licença, tenho um encontro marcado com o meu organizador de medicamentos.

Espero que a próxima atualização seja sobre melhorias em vez de acrescentar mais uma receita à coleção!

A tosse persistente: altura de consultar um médico

Nos últimos dois meses, um pequeno e irritante visitante recusa-se a ir embora.

Não, não é mais uma polémica do Nextdoor. É uma tosse.

Tosse seca.

Aquele tipo de pessoa que aparece sem ser convidada, fica por uns tempos, desaparece o suficiente para pensares que está tudo bem, e depois volta como se se tivesse esquecido de alguma coisa.

Isto acontece há cerca de dois meses, de forma intermitente. Tinha uma consulta médica marcada, mas comecei a sentir-me melhor e cancelei.

Porque, naturalmente, quando começa a sentir-se melhor, presume que o problema resolveu desaparecer.

Aparentemente, a minha tosse não recebeu o aviso.

Chega!

Ontem, finalmente, não aguentei mais. Chegou a altura de parar de enrolar e levar isto para ser verificado.

Hoje, fui ao meu médico de família.

Primeiro, mediram-me a temperatura. Estava a 37,7°C (99,7°F). Não é uma febre particularmente alta, mas foi o suficiente para me chamar a atenção, especialmente tendo em conta tudo o que estava a acontecer.

O médico auscultou-me os pulmões e eu referi que sentia aperto no peito.

Após o exame, saí de lá com uma receita de antibióticos, uma receita de Flonase e instruções para comprar Claritin.

Aparentemente, o meu nariz e o meu sistema respiratório formaram um comité, e agora estamos a tratar vários potenciais causadores de problemas.

Claritin, mas não o D!

Há um pormenor importante sobre as instruções do medicamento.

Disseram-me para comprar Claritin normal, e não Claritin-D, e para evitar produtos que contenham pseudoefedrina, pois podem aumentar a pressão arterial.

Com a diabetes e a insuficiência renal que requerem diálise já registadas no meu historial clínico, a última coisa de que preciso é adicionar um problema desnecessário de pressão arterial à lista.

O meu armário de medicamentos já é complicado o suficiente sem ter de introduzir novos personagens.

Amanhã vou buscar tudo e seguir as indicações do médico.

Mas espere, e a COVID e a gripe?

Eis a questão que me intriga desde a consulta.

Porque não me fizeram o teste de COVID ou de gripe?

Todos nós já ouvimos dizer que a COVID-19 continua a circular, e a época da gripe é outra preocupação. Com esta tosse persistente há semanas, uma temperatura de 37,7°C e aperto no peito, comecei a pensar se tinha considerado alguma destas infeções.

Compreendo que um médico não pode testar todas as doenças possíveis em todas as consultas. Pode haver razões para o plano de tratamento, e não sei que fatores influenciaram a decisão.

Ainda assim, gostaria de ter percebido se os testes faziam sentido.

O exame foi suficiente para sugerir outra causa? Os meus sintomas eram incompatíveis com gripe ou COVID? Um teste teria alterado o plano de tratamento?

Estas são perguntas razoáveis, e pretendo fazê-las.

Afinal, os antibióticos tratam certas infeções bacterianas, e não vírus como a gripe ou a COVID-19. E embora espere que o tratamento prescrito me faça sentir melhor, prefiro compreender o que estamos a tratar do que simplesmente esperar para ver o que acontece.

Viver com um currículo médico complexo

Ao lidar com múltiplos problemas de saúde, aprende que sintomas que antes poderia ter ignorado merecem um pouco mais de atenção.

Entre diabetes, diálise e outras aventuras médicas pelas quais passei, nem sempre posso assumir que algo se vai resolver por si só porque se resolveu da última vez.

Não estou a tentar autodiagnosticar-me online e certamente não estou a sugerir que o meu médico tenha feito algo de errado. Fui à consulta porque precisava de aconselhamento médico, e é exatamente onde devo estar.

Mas também acredito que é razoável fazer perguntas e compreender o plano.

Dois meses é muito tempo para ter uma tosse que não pára de voltar. Estou pronto para que ela vá finalmente embora.

De preferência sem deixar um endereço para reencaminhamento.

Por agora, vou levantar os meus medicamentos amanhã, seguir o plano de tratamento e contactar o consultório do meu médico para perguntar se é apropriado fazer o teste de COVID ou gripe — ou qualquer outra avaliação.

Alguma vez teve uma tosse persistente que durou semanas? Descobriu, eventualmente, a causa?

Adorava saber mais sobre a sua experiência.

Se tiver tosse persistente, especialmente acompanhada de febre, aperto no peito ou problemas de saúde pré-existentes, não presuma que desaparecerá por si. Procure aconselhamento médico.

Porque, por vezes, a melhor decisão para a sua saúde não é fazer mais uma pesquisa na internet. É marcar aquela consulta que cancelou da primeira vez.

Acredite em mim. Aprendi isso da maneira mais difícil.

Que Deus a acompanhe, Brooke Eby: Um espírito que a ELA não conseguiu levar

Hoje fiquei a saber que Brooke Eby faleceu após uma longa batalha contra a ELA, esclerose lateral amiotrófica, vulgarmente conhecida como doença de Lou Gehrig. Tinha apenas 37 anos. Brooke foi diagnosticada em 2022, depois de apresentar sintomas durante anos, e tornou-se uma extraordinária defensora das pessoas que vivem com ELA. (People.com)

Não conhecia a Brooke pessoalmente.

Mas sentia que conhecia uma pequena parte dela porque estava disposta a deixar pessoas como eu entrar na sua vida.

Conheci a Brooke através das suas publicações nas redes sociais com o nome de utilizador @LimpBroozkit. Quando comecei a segui-la, já usava cadeira de rodas. Comecei por ver os seus vídeos curtos e depois voltei para trás para acompanhar a sua trajetória até chegar a este ponto.

E continuei a assistir.

O que a ELA nos tira a vida

A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma doença neurodegenerativa progressiva que ataca os neurónios motores do cérebro e da espinal medula — as células nervosas que controlam os músculos voluntários.

À medida que estes neurónios motores se deterioram e morrem, o cérebro perde gradualmente a capacidade de comunicar com os músculos.

Os músculos enfraquecem. Eles atrofiam. Os movimentos tornam-se cada vez mais difíceis.

Com o tempo, a ELA pode levar uma pessoa a perder a capacidade de andar, usar os braços e as mãos, falar, engolir, comer e, eventualmente, respirar de forma independente. Atualmente, não existe cura que interrompa a sua progressão. Associação de ELA

Um dos aspetos que torna a ELA particularmente cruel é que o início pode não se assemelhar ao que a maioria de nós imagina que uma doença neurológica devastadora se apresente. Os primeiros sintomas podem incluir tropeções, dificuldade em andar, deixar cair objetos, cãibras ou espasmos musculares, fraqueza num braço ou numa perna, ou alterações na fala. Associação de ELA

A história de Brooke tornou-o real para mim.

Falou abertamente sobre os sintomas que acabaram por levar ao seu diagnóstico — coisas que, se me tivessem acontecido, não sei se teria associado imediatamente a algo tão grave como a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

Depois, observei o que aconteceu a seguir.

A história do casamento que nunca esqueci

Uma das histórias de Brooke tocou-me profundamente.

Falou sobre ir a um casamento enquanto lutava contra tudo o que estava a acontecer com o seu corpo. Ela teve de usar ténis. Ela sentiu-se constrangida. Ela queria sair da receção mais cedo.

Uma amiga seguiu-a.

Em vez de deixar Brooke desaparecer da celebração, a amiga incentivou-a a ficar.

Com o tempo, o andarilho de Brooke acabou por se tornar parte da festa. As pessoas incorporaram-no numa improvisada fila do limbo.

Algo que poderia ter representado tudo o que ela estava a perder tornou-se, pelo menos naquele momento, parte da diversão.

Entendi aquela história de uma forma que preferia não ter compreendido.

Após a amputação, fiquei extremamente insegura. Senti depressão, luto e tristeza. Percebi que o corpo em que tinha vivido durante décadas tinha mudado para sempre.

E tive de descobrir como iria viver naquele corpo transformado.

Essa é uma das razões pelas quais a abordagem de Brooke me marcou.

Ela não estava a fingir que a ELA não era horrível.

Ela não estava a fingir que não estava a perder coisas.

Ela encontrou uma forma de falar sobre estas perdas com humor, vulnerabilidade e transparência.

Então vi a ELA levar mais

Durante o último mês, mais ou menos, notei que as mudanças se tornaram muito mais evidentes.

Brooke precisava de ajuda para entrar e sair da cadeira de rodas.

Ela estava a começar a configurar um sistema de comunicação por rastreamento ocular.

Quando contava histórias, os movimentos animados dos seus braços e mãos que antes acompanhavam as suas palavras já não estavam presentes.

A ELA continuou a levar.

Mobilidade.

Independência.

Movimento.

Com o tempo, até falar e engolir se tornaram cada vez mais difíceis. TMZ

Mas havia algo que a ELA nunca pareceu conseguir levar.

Brooke.

A sua personalidade ainda estava lá.

O seu sentido de humor ainda estava presente.

A sua disposição para dizer a verdade ainda estava presente.

O seu desejo de educar as pessoas ainda estava presente.

Ela não permitiu que a ELA definisse o seu espírito.

Um quarto tão difícil

Convivo com os meus próprios desafios de saúde.

Não são casos de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), e não vou fingir que são comparáveis.

Mas observar Brooke mudou a forma como penso sobre viver num corpo que nem sempre coopera com os planos que tenho para ele.

Já escrevi abertamente sobre diálise, doença renal, a perda da minha perna, próteses, cirurgias, recuperação e todas as pequenas e estranhas indignidades que surgem ao longo do processo.

Às vezes faço piadas sobre eles.

Às vezes fico zangado.

Às vezes tenho medo.

Às vezes, simplesmente canso-me de lidar com tudo isto.

E é por isso que o exemplo de Brooke significou algo para mim.

Ela mostrou que o humor não significa que algo não seja sério.

Ser vulnerável não significa ser fraco.

E reconhecer o que uma doença levou não significa abdicar de tudo o que não levou.

Espero que, independentemente do que o futuro me reserve, continue a lutar pelo menos um quarto da força que Brooke demonstrou ao longo da sua jornada para manter o ânimo.

Ela merecia mais tempo.

Ela merecia um final diferente.

Mas, no tempo que teve, Brooke fez as pessoas rir. Ela educou centenas de milhares de pessoas sobre uma doença da qual muitos de nós pouco sabíamos. Criou uma comunidade para pessoas que vivem com ELA e ajudou outras a sentirem-se menos sozinhas. The MoCo Show

E ela fez com que pessoas como eu parassem de fazer scroll no ecrã o tempo suficiente para pensar de forma diferente sobre as nossas próprias vidas.

Nunca conheci Brooke Eby.

Estou grata por ela ter escolhido partilhar a sua história connosco.

Que Deus te proteja, Brooke.

A ELA levou o seu corpo pedaço a pedaço. Nunca levou o seu espírito.

Relatório do Tornozelo: O Meu Sistema de Monitorização de Fluidos de Baixa Tecnologia

Ultimamente, tenho-me apanhado a passar mais tempo a olhar para o meu tornozelo.

Quer dizer, porque é que não o faria?

É um tornozelo com ótima aparência.

Mais importante ainda, é o único que me resta, por isso recebe 100% da atenção relacionada com o tornozelo por aqui.

Mas, ultimamente, não a admiro apenas pelas suas qualidades estéticas. Estou a verificar se há edema e retenção de líquidos.

O meu medidor de fluido embutido

Como alguém que vive com Doença Renal Crónica Terminal (DRCT) e faz diálise, a hidratação é algo a que tenho de prestar atenção.

Os meus rins ainda têm alguma função. Ainda urino normalmente, por isso não retenho líquidos exatamente da mesma forma que alguém cujos rins deixaram completamente de produzir urina.

Ainda assim, consigo reter mais líquido do que deveria.

E um dos sítios mais fáceis para eu perceber isso?

O meu tornozelo.

A gravidade é muito fiável. O líquido pode acumular-se na parte inferior do corpo, por isso posso olhar para o meu tornozelo e ter uma pista visual de que talvez tenha exagerado um pouco nas bebidas.

Aparentemente, o meu tornozelo tornou-se um instrumento médico.

Sem pilhas.

Sem Bluetooth.

Sem necessidade de assinatura.

Basta olhar para baixo.

O Outro Indicador de Fluidos: O Meu Membro Residual

O meu tornozelo não é o único local onde a retenção de líquidos se torna percetível.

Também posso reter líquido no meu membro residual, o que cria um problema completamente diferente.

A minha prótese não se torna subitamente mais adaptável só porque estou a reter mais líquido. Se o volume do meu membro residual se alterar, a colocação da prótese pode tornar-se mais difícil.

Basicamente, a prótese diz:

“Desculpe, estamos com a capacidade máxima.”

Portanto, o controlo de fluidos não é algo em que pense apenas durante a diálise. Pode afetar algo tão básico como colocar a perna e seguir com o meu dia.

Assim o inverno junta-se à festa

O inverno traz outro problema.

Quando o ar fica seco, a minha pele tende a secar também. Acrescente-se a isto o inchaço e o estiramento causados ​​pela retenção de líquidos, e noto que a minha pele começa a rachar com mais frequência.

Aparentemente, o meu corpo tem um horário sazonal.

Verão: Esteja atento ao inchaço.

Inverno: Observe o inchaço E as fissuras.

Excelente.

Aprender a prestar atenção

Viver com DRC (Doença Renal Crónica) em fase terminal ensinou-me que, por vezes, os sinais úteis não são dramáticos.

Por vezes, é simplesmente notar que o meu tornozelo parece um pouco mais inchado do que o normal.

Ou que o meu membro residual não está a encaixar na prótese com a mesma facilidade.

Ou que a minha pele está a comportar-se de forma diferente.

Nenhuma destas observações substitui o que a minha equipa de diálise mede ou me diz. São simplesmente formas que aprendi para prestar atenção ao meu próprio corpo entre as sessões de diálise.

E como só me resta um tornozelo, mais vale pô-lo a trabalhar.

Por enquanto, continuarei a monitorizar.

Parte tornozelo. Parte medidor de fluido. Ainda assim, bastante bonito.

Grandes notícias do oftalmologista especialista em retina: Está fixado!

Depois de tudo o que o meu olho esquerdo me fez passar nos últimos meses, hoje finalmente ouvi duas palavras que estava à espera:

RETINA ADERIDA.

Voltei hoje mais cedo à Retina Consultants of South Carolina para mais uma consulta de seguimento, e essa foi a grande notícia.

Após o descolamento da retina, a cirurgia, o óleo de silicone, a remoção do óleo de silicone, o horizonte misterioso, a bolha, o ponto, o eclipse e todos os outros efeitos visuais especiais que o meu olho decidiu produzir, a minha retina está fixa.

Prefiro, sem dúvida, alguém aborrecido, apegado e funcional.

👁️ Nem tudo é isento de drama

Isto não significa que o olho decidiu comportar-se perfeitamente.

Ainda sinto um pouco de dor nos olhos ocasionalmente e estou a ver algumas moscas volantes. Considerando o que passei recentemente, porém, algumas moscas volantes parecem consideravelmente menos preocupantes do que ter o que parecia um eclipse solar a flutuar dentro do meu globo ocular.

E, por uma vez, menos emoção é exatamente o que eu quero.

💉 E então surgiu a questão da foto...

Outra questão que está a ser avaliada hoje: a degeneração macular.

Considerando tudo o que já aconteceu com este olho, não estava propriamente a querer acrescentar mais um procedimento ao meu currículo médico.

A boa notícia?

Não preciso de uma injeção.

Pelo menos...

Atualmente.

Esta última palavra está a carregar um peso enorme.

Por enquanto, não há injeção. Em vez disso, continuarão a monitorizar a situação e serei reavaliado em três semanas.

Por isso, ainda não vou declarar vitória e sair a correr pelas ruas agitando uma bandeira.

Mas hoje foi, sem dúvida, uma boa consulta.

Faltam três semanas para o próximo capítulo

Avaliação da visão de hoje:

Retina: PERFEITA! 🎉
Dor ocular: Ocasional.
Moscas volantes: Poucas.
Degeneração macular: Em seguimento.
Injeção: Não é necessária de momento. 💉🚫
Próxima avaliação: Daqui a três semanas.

Após meses de atualizações que incluíram frases como descolamento de retina, óleo de silicone, cirurgia, bolha, horizonte, eclipse e possíveis injeções, terei o prazer de escrever uma atualização onde a manchete principal é:

A minha retina está aderida.

Daqui a três semanas, faremos uma nova verificação.

Até lá, vou aproveitar algumas notícias realmente boas.

Por vezes, o progresso não é dramático. Por vezes, o progresso é simplesmente ouvir o seu médico dizer que algo está exatamente onde deveria estar.

E hoje, isso é mais do que suficiente.