Cuidar da minha mãe: dinheiro, controlo e limites familiares

Há um outro lado da história que contei sobre a visita à minha mãe. Se vou ser transparente sobre o café, as conversas e a importância de estar presente, preciso de ser honesta também sobre a parte mais difícil.

A minha mãe está numa clínica de reabilitação após ter sofrido dois AVCs em três meses. Ela quer mudar-se para uma residência assistida. Eventualmente, quando for mais independente, o plano é levá-la para a Tailândia.

Deixou ainda outra coisa clara: não quer voltar para Rivertowne para viver com o marido, o meu pai.

Esta é uma frase difícil de escrever. Também é necessário perceber o que está a acontecer.

O custo dos cuidados

Viver numa casa de repouso é caro. Os locais que estou a pesquisar começam por cerca de US$ 6.000 por mês para um lugar "bom". Não estamos a falar do Four Seasons. Mas, por este preço, não me importava de ter uma balinha de menta na almofada.

Quando a minha mãe estava no hospital e disse que não queria voltar para casa, a primeira reação do meu pai foi:

“Quem vai pagar isto?”

Compreendo que ouvir que o seu cônjuge já não quer viver consigo pode ser doloroso. Sou divorciada. Recebi o meu próprio convite para sair de casa e saí. Não voltei. Compreendo que esta conversa envolva sentimentos.

Mas a minha mãe ainda precisa de cuidados. Os seus desejos ainda merecem ser ouvidos.

Durante uma ida ao Costco, antes de tudo isto acontecer, a minha mãe contou-me que tinha um plano 401(k) através do seu emprego. Ela deu-me uma ideia aproximada do saldo durante uma conversa sobre coisas que envolviam o meu pai que a estavam a incomodar.

Aparentemente, uma ida ao Costco pode incluir compras de mantimentos em grande quantidade e informações que se tornam muito importantes mais tarde.

Quando o meu pai hesitou em ir para um lar de idosos, lembrei-me daquele relato. A minha mãe tinha trabalhado e poupado dinheiro ao longo do tempo. Queria explorar a possibilidade de usar essas poupanças para os cuidados dela.

Solicitei-lhe as informações necessárias para iniciar este processo.

A sua resposta foi:

“Vou pensar nisso.”

Dinheiro e Controlo

Já ouvi histórias de famílias que se desfazem por causa do dinheiro. De pais que precisam de cuidados e as conversas transformam-se em discussões acesas sobre contas, despesas e quem decide.

Agora estou a viver este conflito familiar em primeira mão.

Do meu ponto de vista, tudo isto se resume a dinheiro e controlo.

A minha mãe já expressou onde quer viver e como imagina a sua vida daqui para a frente. No entanto, as minhas conversas com o meu pai voltam sempre à questão da disponibilidade de fundos e de quem terá a palavra final.

Quando ouço "Vou pensar nisso" em resposta a um pedido de informação sobre as poupanças dela, percebo que ele se está a posicionar como a pessoa que decide se os desejos dela podem ser atendidos.

Por isso, sinto que isto é mais do que uma simples discordância sobre uma instituição cara. O acesso ao dinheiro influencia as escolhas da minha mãe. Quem controla este acesso tem uma enorme influência sobre onde ela pode ir e como pode viver.

Entendo que um gasto de 6.000 dólares por mês exige planeamento. Estou disposto a analisar os custos, os detalhes da conta e as questões práticas.

O que me custa é ter de argumentar para que os desejos da minha mãe sejam levados a sério em primeiro lugar.

Assumir a responsabilidade pelos seus desejos

A partir de hoje, sou oficialmente a procuradora da minha mãe. Sou também a sua representante legal designada.

Contei aos meus irmãos mais novos as minhas intenções porque queria que eles estivessem informados. Sabem do plano: primeiro, um lar de idosos e, depois, a Tailândia, quando a mãe estiver mais ativa.

Quero que os desejos da minha mãe orientem as decisões sobre os seus cuidados. Há pormenores a definir, mas não quero que a voz dela se perca em discussões sobre dinheiro ou sobre a preferência de outra pessoa.

Ontem, o meu pai iniciou aquilo que eu interpretei como uma negociação sobre os cuidados a ter com ela.

Eu disse-lhe que não via isso como uma negociação. Eu estava a falar do dinheiro que a minha mãe tinha ganho e poupado, e que seria usado para cuidar dela.

A sua resposta foi:

“Prove-o.”

Estas duas palavras mudaram a forma como eu o via.

Eu estava a tentar conduzir uma conversa sobre os cuidados à minha mãe. Em vez disso, senti-me arrastada para uma disputa de autoridade e controlo.

A minha mãe está a recuperar de dois AVCs. Já tem trabalho suficiente pela frente, sem que os seus desejos se tornem mais uma coisa pela qual tenha de lutar.

O que me trouxe à

Naquele momento, perdi o respeito pelo meu pai.

Consigo reconhecer que me ajudou a viver, me ensinou coisas e me apoiou em diferentes momentos. Essas partes da nossa história existem.

Assim como a dor que levo da infância para a vida adulta. Esta crise trouxe à tona parte dessa dor. As suas reações estão agora a afetar um relacionamento que já tem um histórico complicado.

Ouvir "Vou pensar nisso", seguido de "prova" enquanto tento ajudar a minha mãe a obter os cuidados que deseja, deixou-me zangada, magoada e profundamente desiludida.

Tenho participado ativamente nessas conversas. O bem-estar e a felicidade da minha mãe são importantes para mim, e não tenho tido muitos momentos de silêncio em relação a nenhum dos dois.

Ainda vivo na casa que os meus pais possuem em conjunto. Regresso lá depois de visitar a minha mãe, participar em reuniões de recuperação, fazer diálise, ver um filme e fazer as outras coisas que compõem a minha vida.

A minha rotina não mudou muito.

A minha ligação com o meu pai tem sido...

Desde que ouvi "Vou pensar nisso", tenho falado menos. Tenho-me envolvido menos. Estou a tentar viver neste espaço, sendo honesto sobre o que sinto e o que posso oferecer.

Ainda acredito em estar presente

Eu quis dizer o que escrevi na minha publicação anterior.

Acredito na importância de visitar pessoas em hospitais e lares de idosos. Acredito em ligar, ouvir e dedicar tempo às pessoas, especialmente às pessoas idosas que podem ter menos oportunidades de se ligarem a outras pessoas.

Acredito que Deus nos criou para vivermos em comunidade. Precisamos de pessoas. Precisamos de conversa, de cuidado e da experiência de saber que alguém se lembrou de nós.

Eu também tenho limites.

Não consigo realizar todo o trabalho de manter uma relação sozinha. Não consigo criar cuidado mútuo por conta própria. E preciso de conseguir dormir em paz com as escolhas que faço sobre quem recebe o meu tempo e energia.

Neste momento, estou a dar apoio à minha mãe, a ouvir o que ela quer e a trabalhar para que possa dar o próximo passo. Estou também a dar continuidade à minha recuperação, a cuidar da minha saúde e a definir os limites que preciso de estabelecer com o meu pai.

Nada disto parece particularmente organizado.

Mas é aberto e transparente.

Já ouvi dizer que o dinheiro pode dividir uma família. Vivenciar isto em primeira mão tornou-me dolorosamente consciente de quão intimamente o dinheiro e o controlo podem estar ligados — e de quão prejudicial pode ser quando alguém precisa de cuidados.

O tempo é o único recurso que sei que nunca recuperarei. Quero usá-lo para ajudar a minha mãe a viver a vida que ela deseja, ao mesmo tempo que cuido da minha própria vida.

Hoje, quero que a minha mãe saiba que a ouço — e que levo os seus desejos a sério.

Eu trouxe o café. Eles trouxeram a conversa.

Como já referi, a minha mãe sofreu dois AVC em três meses. Encontra-se agora numa clínica de reabilitação, com o objetivo de ser transferida para uma residência assistida e, eventualmente, recuperar a mobilidade necessária para viajar para a Tailândia.

Um passo de cada vez. Literalmente.

Antes de ir para uma reunião de recuperação à tarde, passei por lá e encontrei-a a almoçar na sala de convívio com vários outros residentes.

Trouxe-lhe café da Dunkin' porque o mundo gira à volta disso, e o café de um hospital faz-me geralmente questionar se correr ainda é uma opção.

Enquanto lá estava, dei por mim a pensar nos meus antigos tempos de formação em call center.

Numa vida passada, costumava fazer encenações de chamadas telefónicas com as minhas turmas. Eu fazia de pessoa agressiva ao telefone, a pessoa com sotaque, a pessoa com voz suave e a pessoa mais velha do que eu.

Para este último papel, eu falaria. E falaria. E falaria. E falaria.

Poderia transformar uma simples pergunta sobre a conta num passeio turístico sem absolutamente nenhuma previsão de hora de chegada.

Mas fi-lo por um motivo. Queria que as minhas turmas entendessem que uma chamada telefónica poderia ser mais do que aquilo que aparecia no ecrã do computador. Para alguém que não recebia muitas visitas ou não tinha muitas pessoas com quem falar, aquela chamada poderia ser uma oportunidade bem-vinda para se conectarem.

Queria que ouvissem a pessoa, mesmo quando a conversa tomasse um rumo muito longo.

Hoje, lembrei-me dessa lição.

Conheci uma mulher que me contou que vivia em Pensacola, na Florida. Descobri que o seu hambúrguer favorito era do McDonald's e que o melhor chá gelado era do Bojangles. E isso foi apenas parte da conversa.

Cheguei com café e saí com recomendações de restaurantes. Uma visita produtiva, sem dúvida.

Não sei com que frequência ela recebe visitas. Não sei se ela já tinha partilhado estas histórias naquela manhã ou se estava à espera que alguém as contasse.

Só sei que ela queria conversar, e eu tive a oportunidade de a ouvir.

Fez-me pensar em quantas vezes me deixo levar pelo propósito de uma visita — as atualizações, os próximos passos, as coisas que precisam de ser feitas — e me esqueço de reservar tempo para uma conversa normal.

A recuperação da minha mãe tem vários objetivos definidos neste momento. Enfermagem especializada. Residência assistida. Mobilidade. Tailândia.

Mas também há o dia de hoje. Almoço na sala de atividades. Uma chávena de café decente. Uma conversa sobre hambúrgueres e chá doce.

Partilho isto como um lembrete para mim mesma, tanto quanto para qualquer outra pessoa: se tenho tempo para estar a mexer no telemóvel, provavelmente tenho tempo para o usar para ligar a alguém.

E se houver alguém mais velho na sua vida, espero que também faça essa chamada ou apareça para uma visita.

Não preciso de dizer nada perfeito. Posso trazer um café, puxar uma cadeira e ouvir.

Aparentemente, também posso planear a minha próxima refeição.

Quando a culpa parece real: recuperação, ilusão e reparação de danos

O podcast Down a Hole está de volta

Neste episódio, Fish e eu exploramos uma questão complexa: se alguém sente culpa por acontecimentos vividos durante um surto psicótico — mesmo que esses acontecimentos nunca tenham realmente acontecido —, será que fazer reparações ainda tem lugar na recuperação?

Discutimos a sobriedade, a saúde mental, a responsabilidade, a vulnerabilidade e a importância de procurar orientação em vez de enfrentar pensamentos difíceis sozinho.

Ouça o podcast completo em NielFlamm.com/blog.

A minha mãe é uma paciente horrível

A minha mãe é uma paciente terrível. A ironia da palavra "paciente" não me escapa.

Quando estava no hospital, quase não usei o botão de chamada. Ontem, durante as cerca de três horas que passei a visitar a minha mãe, ela usou o dela quatro vezes. Claramente, temos abordagens diferentes em relação a este botão.

Hoje, tentei explicar que ela está numa instituição onde todos precisam de ajuda, e que há mais pessoas a precisar de assistência do que pessoas disponíveis para a prestar.

Ela disse-me que precisava de ajuda imediatamente.

Salientei que todos os que pedem ajuda provavelmente também sentem que precisam dela imediatamente. A equipa precisa de processar esses pedidos. Ela precisa de ter um pouco de paciência.

Não estou a sugerir que ela não deva pedir ajuda quando precisa. É para isso que serve o botão. Mas precisar de ajuda e esperar que alguém apareça imediatamente são duas coisas diferentes. Era esse o ponto que eu estava a tentar esclarecer.

Aparentemente, chegou uma mensagem diferente.

Quando chegámos ao quarto dela, a colega de quarto perguntou-lhe como estava.

A minha mãe respondeu: "O meu filho disse que eu sou uma vadia."

“O quê??? Eu não disse isso.”

Existe uma grande diferença entre "Precisas de ter mais paciência" e o que ela disse à colega de quarto. De alguma forma, a minha mãe resolveu tudo em tempo recorde.

Expliquei à sua colega de quarto que lhe tinha dito que precisava de ser mais paciente, pois estava num lugar onde todos precisavam de ajuda. Essa foi a conversa. Sem insultos. Sem insultos.

A minha mãe sempre teve tendência para contar histórias que, do meu ponto de vista, não se baseiam em factos. Desta vez, estava lá para me ver como a vilã numa conversa em que realmente participei.

Compreendo que precisar de ajuda é frustrante. A espera, quando se está desconfortável, pode parecer interminável. Posso ser solidária com ela e ainda assim gostaria que ela reconhecesse que as pessoas que a estão a ajudar também estão a ajudar todos os outros.

E agradecia que, ao citar-me, ela usasse algo que eu realmente disse.

Fui lá tentando explicar o que era a paciência à minha mãe. Quando chegámos ao quarto dela, já estava a aprender o quanto de paciência ainda precisava de ter.

Atualização sobre a recuperação: as crostas estão a cair, a cicatriz vai ficar

Aparentemente, a cura tem fases.

Primeiro, tudo parece terrível.

Portanto, de alguma forma, parece ainda pior.

Depois um dia olho para aquilo e percebo: "Espera lá... na verdade, ficou muito melhor."

É aí que me encontro hoje.

👁️ O Olho: O Monótono Ainda é Belo

O meu olho continua melhorando. Ainda há um pouco de vermelhidão, mas comparado com a forma como esta aventura começou depois da remoção do óleo de silicone, está ótimo.

Mais importante ainda, os efeitos visuais continuam ausentes.

Sem ponto. Sem bolha. Sem objetos flutuantes. Sem horizonte. Sem eclipse.

Nunca imaginei que ficaria tão entusiasmado por não ver absolutamente nada de anormal.

Continuo a usar as gotas e a observar o olho, mas o tédio continua a ser a minha evolução favorita.

💪 The Scraped Arm: Crust City está a ser demolida

Agora vamos ao braço.

Veja a diferença.

A maior parte daquela crosta enorme e feia que aparecia nestas atualizações finalmente desapareceu. O que está por baixo é uma pele rosada e com aspeto fresco, com apenas uma zona escura persistente.

E acho que podemos chamar-lhe oficialmente:

Vou ficar com uma cicatriz.

Considerando o aspeto desta coisa imediatamente após a queda — e depois durante a sua gloriosa de «Cidade da Crosta» — uma cicatriz parece uma recordação bastante razoável.

Acho que poderia inventar uma história impressionante sobre como consegui isso.

Ataque de tubarão?

Luta de bar em Singapura?

Salvar uma família de um prédio em chamas?

Não.

Caí.

Por vezes, a realidade simplesmente não corresponde à lenda.

🩸 O braço com fístula: para onde foi o ponto?

Entretanto, o local da fistulografia também continua a cicatrizar.

O ponto absorvível parece estar a fazer exatamente o que o nome promete. A área ainda é visível e há alguma descoloração, mas o efeito é consideravelmente menos acentuado.

Ainda a aguardar a atualização do penso rápido da Hello Kitty. 🎀

Eu não me esqueci.

Três partes diferentes. Mesma direção.

Por conseguinte, o relatório de recuperação de hoje é consideravelmente menos repugnante do que algumas das edições anteriores:

Olho: menos vermelho, sem pontos ou moscas volantes.
Braço arranhado: a maior parte da crosta caiu, está a aparecer pele nova — e sim, vai haver uma cicatriz.
Braço com fístula: a cicatrizar bem após a fistulografia nº 4.

A cicatriz no meu braço provavelmente permanecerá mesmo depois de eu parar de escrever estas atualizações diárias.

Não há problema.

As cicatrizes são apenas recibos que comprovam que o meu corpo pagou a conta e continuou a funcionar.

E este recibo em particular vem com uma descrição muito simples:

Caí. Levantei-me.