Um íman para amputados de perna

De alguma forma, tornei-me um íman para pessoas com amputação de pernas.

Após a minha consulta para tratamento da dor, visitei um lar de idosos em North Charleston e, enquanto caminhava até à entrada, um residente alcançou-me por trás. Não me lembro do que ele disse primeiro, mas reparou na minha prótese e mencionou que também tinha uma. Eu estava de calções; ele, de calças compridas. Conversámos brevemente e, em seguida, ele seguiu o seu caminho.

Após visitar as instalações, aguardei no lobby pelos almoços que tinha solicitado nos locais que visitei. Então, chegou outro homem. Tinha também uma amputação acima do joelho. Murmurou qualquer coisa, mostrou-me o membro residual e foi-se embora.

Mais tarde, entreguei os almoços à minha mãe e esperei num corredor principal. Um morador que já me tinha abordado antes perguntou como é que eu conduzia. Partilhei a minha experiência e ofereci algumas sugestões.

Três encontros num dia, cada um com a sua própria ligação rápida. Acho que a minha prótese se tornou um assunto inesperado para iniciar conversas — e uma forma de conhecer pessoas que compreendem uma parte da minha vida sem precisar de muitas explicações.

Que Deus a acompanhe, Brooke Eby: Um espírito que a ELA não conseguiu levar

Hoje fiquei a saber que Brooke Eby faleceu após uma longa batalha contra a ELA, esclerose lateral amiotrófica, vulgarmente conhecida como doença de Lou Gehrig. Tinha apenas 37 anos. Brooke foi diagnosticada em 2022, depois de apresentar sintomas durante anos, e tornou-se uma extraordinária defensora das pessoas que vivem com ELA. (People.com)

Não conhecia a Brooke pessoalmente.

Mas sentia que conhecia uma pequena parte dela porque estava disposta a deixar pessoas como eu entrar na sua vida.

Conheci a Brooke através das suas publicações nas redes sociais com o nome de utilizador @LimpBroozkit. Quando comecei a segui-la, já usava cadeira de rodas. Comecei por ver os seus vídeos curtos e depois voltei para trás para acompanhar a sua trajetória até chegar a este ponto.

E continuei a assistir.

O que a ELA nos tira a vida

A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma doença neurodegenerativa progressiva que ataca os neurónios motores do cérebro e da espinal medula — as células nervosas que controlam os músculos voluntários.

À medida que estes neurónios motores se deterioram e morrem, o cérebro perde gradualmente a capacidade de comunicar com os músculos.

Os músculos enfraquecem. Eles atrofiam. Os movimentos tornam-se cada vez mais difíceis.

Com o tempo, a ELA pode levar uma pessoa a perder a capacidade de andar, usar os braços e as mãos, falar, engolir, comer e, eventualmente, respirar de forma independente. Atualmente, não existe cura que interrompa a sua progressão. Associação de ELA

Um dos aspetos que torna a ELA particularmente cruel é que o início pode não se assemelhar ao que a maioria de nós imagina que uma doença neurológica devastadora se apresente. Os primeiros sintomas podem incluir tropeções, dificuldade em andar, deixar cair objetos, cãibras ou espasmos musculares, fraqueza num braço ou numa perna, ou alterações na fala. Associação de ELA

A história de Brooke tornou-o real para mim.

Falou abertamente sobre os sintomas que acabaram por levar ao seu diagnóstico — coisas que, se me tivessem acontecido, não sei se teria associado imediatamente a algo tão grave como a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

Depois, observei o que aconteceu a seguir.

A história do casamento que nunca esqueci

Uma das histórias de Brooke tocou-me profundamente.

Falou sobre ir a um casamento enquanto lutava contra tudo o que estava a acontecer com o seu corpo. Ela teve de usar ténis. Ela sentiu-se constrangida. Ela queria sair da receção mais cedo.

Uma amiga seguiu-a.

Em vez de deixar Brooke desaparecer da celebração, a amiga incentivou-a a ficar.

Com o tempo, o andarilho de Brooke acabou por se tornar parte da festa. As pessoas incorporaram-no numa improvisada fila do limbo.

Algo que poderia ter representado tudo o que ela estava a perder tornou-se, pelo menos naquele momento, parte da diversão.

Entendi aquela história de uma forma que preferia não ter compreendido.

Após a amputação, fiquei extremamente insegura. Senti depressão, luto e tristeza. Percebi que o corpo em que tinha vivido durante décadas tinha mudado para sempre.

E tive de descobrir como iria viver naquele corpo transformado.

Essa é uma das razões pelas quais a abordagem de Brooke me marcou.

Ela não estava a fingir que a ELA não era horrível.

Ela não estava a fingir que não estava a perder coisas.

Ela encontrou uma forma de falar sobre estas perdas com humor, vulnerabilidade e transparência.

Então vi a ELA levar mais

Durante o último mês, mais ou menos, notei que as mudanças se tornaram muito mais evidentes.

Brooke precisava de ajuda para entrar e sair da cadeira de rodas.

Ela estava a começar a configurar um sistema de comunicação por rastreamento ocular.

Quando contava histórias, os movimentos animados dos seus braços e mãos que antes acompanhavam as suas palavras já não estavam presentes.

A ELA continuou a levar.

Mobilidade.

Independência.

Movimento.

Com o tempo, até falar e engolir se tornaram cada vez mais difíceis. TMZ

Mas havia algo que a ELA nunca pareceu conseguir levar.

Brooke.

A sua personalidade ainda estava lá.

O seu sentido de humor ainda estava presente.

A sua disposição para dizer a verdade ainda estava presente.

O seu desejo de educar as pessoas ainda estava presente.

Ela não permitiu que a ELA definisse o seu espírito.

Um quarto tão difícil

Convivo com os meus próprios desafios de saúde.

Não são casos de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), e não vou fingir que são comparáveis.

Mas observar Brooke mudou a forma como penso sobre viver num corpo que nem sempre coopera com os planos que tenho para ele.

Já escrevi abertamente sobre diálise, doença renal, a perda da minha perna, próteses, cirurgias, recuperação e todas as pequenas e estranhas indignidades que surgem ao longo do processo.

Às vezes faço piadas sobre eles.

Às vezes fico zangado.

Às vezes tenho medo.

Às vezes, simplesmente canso-me de lidar com tudo isto.

E é por isso que o exemplo de Brooke significou algo para mim.

Ela mostrou que o humor não significa que algo não seja sério.

Ser vulnerável não significa ser fraco.

E reconhecer o que uma doença levou não significa abdicar de tudo o que não levou.

Espero que, independentemente do que o futuro me reserve, continue a lutar pelo menos um quarto da força que Brooke demonstrou ao longo da sua jornada para manter o ânimo.

Ela merecia mais tempo.

Ela merecia um final diferente.

Mas, no tempo que teve, Brooke fez as pessoas rir. Ela educou centenas de milhares de pessoas sobre uma doença da qual muitos de nós pouco sabíamos. Criou uma comunidade para pessoas que vivem com ELA e ajudou outras a sentirem-se menos sozinhas. The MoCo Show

E ela fez com que pessoas como eu parassem de fazer scroll no ecrã o tempo suficiente para pensar de forma diferente sobre as nossas próprias vidas.

Nunca conheci Brooke Eby.

Estou grata por ela ter escolhido partilhar a sua história connosco.

Que Deus te proteja, Brooke.

A ELA levou o seu corpo pedaço a pedaço. Nunca levou o seu espírito.

Relatório do Tornozelo: O Meu Sistema de Monitorização de Fluidos de Baixa Tecnologia

Ultimamente, tenho-me apanhado a passar mais tempo a olhar para o meu tornozelo.

Quer dizer, porque é que não o faria?

É um tornozelo com ótima aparência.

Mais importante ainda, é o único que me resta, por isso recebe 100% da atenção relacionada com o tornozelo por aqui.

Mas, ultimamente, não a admiro apenas pelas suas qualidades estéticas. Estou a verificar se há edema e retenção de líquidos.

O meu medidor de fluido embutido

Como alguém que vive com Doença Renal Crónica Terminal (DRCT) e faz diálise, a hidratação é algo a que tenho de prestar atenção.

Os meus rins ainda têm alguma função. Ainda urino normalmente, por isso não retenho líquidos exatamente da mesma forma que alguém cujos rins deixaram completamente de produzir urina.

Ainda assim, consigo reter mais líquido do que deveria.

E um dos sítios mais fáceis para eu perceber isso?

O meu tornozelo.

A gravidade é muito fiável. O líquido pode acumular-se na parte inferior do corpo, por isso posso olhar para o meu tornozelo e ter uma pista visual de que talvez tenha exagerado um pouco nas bebidas.

Aparentemente, o meu tornozelo tornou-se um instrumento médico.

Sem pilhas.

Sem Bluetooth.

Sem necessidade de assinatura.

Basta olhar para baixo.

O Outro Indicador de Fluidos: O Meu Membro Residual

O meu tornozelo não é o único local onde a retenção de líquidos se torna percetível.

Também posso reter líquido no meu membro residual, o que cria um problema completamente diferente.

A minha prótese não se torna subitamente mais adaptável só porque estou a reter mais líquido. Se o volume do meu membro residual se alterar, a colocação da prótese pode tornar-se mais difícil.

Basicamente, a prótese diz:

“Desculpe, estamos com a capacidade máxima.”

Portanto, o controlo de fluidos não é algo em que pense apenas durante a diálise. Pode afetar algo tão básico como colocar a perna e seguir com o meu dia.

Assim o inverno junta-se à festa

O inverno traz outro problema.

Quando o ar fica seco, a minha pele tende a secar também. Acrescente-se a isto o inchaço e o estiramento causados ​​pela retenção de líquidos, e noto que a minha pele começa a rachar com mais frequência.

Aparentemente, o meu corpo tem um horário sazonal.

Verão: Esteja atento ao inchaço.

Inverno: Observe o inchaço E as fissuras.

Excelente.

Aprender a prestar atenção

Viver com DRC (Doença Renal Crónica) em fase terminal ensinou-me que, por vezes, os sinais úteis não são dramáticos.

Por vezes, é simplesmente notar que o meu tornozelo parece um pouco mais inchado do que o normal.

Ou que o meu membro residual não está a encaixar na prótese com a mesma facilidade.

Ou que a minha pele está a comportar-se de forma diferente.

Nenhuma destas observações substitui o que a minha equipa de diálise mede ou me diz. São simplesmente formas que aprendi para prestar atenção ao meu próprio corpo entre as sessões de diálise.

E como só me resta um tornozelo, mais vale pô-lo a trabalhar.

Por enquanto, continuarei a monitorizar.

Parte tornozelo. Parte medidor de fluido. Ainda assim, bastante bonito.

Cuidar de mim foi uma lição que aprendi da maneira mais difícil

Esta manhã, a minha mãe estava na sala de convívio da clínica de repouso. Já tinha terminado de comer fruta e estava a tomar café enquanto conversava com uma estudante de auxiliar de enfermagem.

Enquanto eu observava, ela pareceu ficar agitada.

“Estávamos à procura da sua enfermeira”, disse o aluno.

Perguntei à minha mãe o que se passava. Ela disse-me que estava à espera há três ou quatro horas para ser limpa. Ela estava a perder a paciência.

Este foi o relato dela sobre a espera. Eu não estive lá o tempo todo. Mas conseguia perceber a sua frustração e compreender o desejo de ajuda com algo que já não conseguia fazer sozinha com facilidade.

Este post não é uma avaliação da instituição ou do serviço prestado. Aquele momento trouxe ao de cima algo pessoal para mim: a responsabilidade que tenho de cuidar de mim quando tenho opções.

Sou responsável por mim e pelas decisões que tomo.

Durante muito tempo, a minha mãe não consultou um médico. Não tomava medicação para controlar a sua doença crónica e o stress era uma constante na sua vida.

Era também a principal cuidadora do meu pai. Pelo que presenciei, ele esperava muito dela, inclusive que lhe administrasse os medicamentos e as refeições. A sua própria saúde precisava de atenção enquanto desempenhava estas responsabilidades.

Depois ela teve o seu primeiro AVC. Mais tarde, teve um segundo.

Não consigo dizer exatamente o que causou nenhum dos AVC. Mas preocupam-me os anos em que a sua saúde esteve sem atenção e as oportunidades que poderiam ter sido aproveitadas para a tratar.

Estava a progredir após o primeiro AVC. Após o segundo, perdeu parte desse progresso.

Não sei se ela alguma vez imaginou viver num lar de idosos especializado ou planear mudar-se para uma residência assistida. Antes do segundo AVC, tinha falado com ela sobre a possibilidade de necessitar deste nível de cuidados caso a sua saúde continuasse a deteriorar-se.

Ver o sofrimento dela agora não me traz qualquer satisfação por ter levantado essa preocupação. Gostava que ela tivesse mais independência. Gostava que as coisas do dia a dia fossem mais fáceis para ela.

E reconheço algo de mim na situação dela.

Eu também não priorizei a minha saúde.

Eu não controlei a minha diabetes. Não consultei um médico. Portei-me como se fosse invencível, como se houvesse sempre tempo para cuidar da minha saúde depois.

Aprendi, dolorosamente, que não existe um fornecimento ilimitado de "mais tarde"

No meu caso, uma ferida aberta levou a uma infeção, depois a uma sépsis e, por fim, a uma amputação acima do joelho.

Estas consequências passaram a fazer parte do meu dia a dia. Não conseguia desfazê-las mesmo depois de finalmente compreender a gravidade da situação.

Hoje, levo os meus medicamentos a sério. Não perco a minha injecção de Ozempic. Tomo os meus medicamentos para a ansiedade, para o refluxo gastroesofágico e os outros que fazem parte do meu tratamento. Compareço às sessões de diálise.

Gostaria de conservar as partes do corpo que me restam. E espero que um rim de dador faça parte do meu futuro.

Ainda tenho uma vida para viver, e cuidar de mim ajuda-me a tornar isso possível.

Ser responsável não significa que acredite que todas as doenças são evitáveis ​​ou que alguém que adoece tenha falhado. Sei que as pessoas podem fazer tudo o que lhes é pedido e, ainda assim, enfrentar problemas de saúde devastadores.

A minha mãe merece agora um atendimento oportuno e respeitoso, independentemente das suas decisões passadas. A frustração dela importa.

Posso manter esta crença e ainda assim ser honesto sobre as escolhas que fiz na minha própria vida. Adiei consultas. Negligenciei a minha diabetes. Tratei a minha saúde como algo que podia esperar.

Paguei um preço com o qual ainda convivo.

Partilho isto porque espero que alguém que leia reconheça o seu próprio hábito de adiar as coisas e dê um passo em direção ao autocuidado. Marque aquela consulta que tem vindo a evitar. Tenha uma conversa franca sobre o que está a ter dificuldade em lidar. Peça ajuda, principalmente se cuidar de outra pessoa o(a) deixou com pouca energia para si próprio(a).

Gostava de ter feito estas coisas antes.

Não posso mudar esta história. Posso assumir a responsabilidade pelo que faço hoje.

E espero que aprenda esta lição com mais delicadeza do que eu.

Mais do que uma visita: próteses, animais de estimação e uma nova conversa

Esta manhã, a caminho do ginásio para visitar a minha mãe, cruzei-me com a minha amiga — a mulher que já me tinha dado todas as informações sobre hambúrgueres e chá doce.

Hoje, aprendi um pouco mais.

Contou-me que o filho teve um dedo do pé amputado em 2022 e já vai na quarta prótese. Eu também estou na minha quarta-feira. A prótese dele tem um dragão. A minha tem o logótipo dos New York Yankees.

Diferentes abordagens à intimidação.

Quando parei para falar com ela pela primeira vez, nunca imaginei que acabaríamos por criar esta ligação. Mas é isso que me encanta nestas conversas: continuo a aprender algo de novo sobre a pessoa que está à minha frente.

Num dos escritórios da empresa, existia também um labrador chocolate chamado Maverick. Não sei qual é o seu cargo oficial, mas creio que trabalha na gestão.

Isto levou-me a descobrir mais sobre os gatos e os cães que o meu amigo teve ao longo dos anos. Eram tantos que não me consigo lembrar de todos para este post. Precisaria de um caderno, de uma árvore genealógica e, possivelmente, da ajuda administrativa do Maverick.

Ontem, escrevi sobre reservar tempo para visitar e ouvir. Esta manhã, pude continuar a conversa.

Começo a conhecer esta mulher para além do facto de estarmos no mesmo quarto. Sei onde ela gosta de beber chá gelado. Sei um pouco sobre o filho dela. Sei que temos algo em comum que eu nunca teria descoberto simplesmente dizendo "olá" e passando por ela.

E agora sei que ela tem uma vida inteira de histórias sobre animais de estimação.

A recuperação da minha mãe é o que me leva a esta instituição. Ao longo do caminho, vou conhecendo outras pessoas cujas vidas também se estão a desenrolar ali.

Não me recordo de todos os pormenores. Felizmente, acho que a amizade não vem acompanhada de um teste.

Mas fico feliz por ter parado. Fico feliz por ela ter mais para me contar. E a mulher que descrevi inicialmente como apenas mais uma residente é agora alguém que considero minha amiga.