Uma tarde mais fresca com a mãe, uma conversa mais calorosa e a batalha constante por limites
Hoje, estou sentada no exterior com a minha mãe na clínica de repouso. Está cerca de 20 graus Fahrenheit mais fresco aqui fora, o que faz uma enorme diferença. Estamos a aproveitar o ar fresco e a conversar, e eu estou a fazer o que costumo fazer: escrever enquanto a vida se desenrola à minha volta.
A nossa conversa gira agora em torno do meu pai, marido dela, e do que se passa em casa.
Por vezes, as conversas que tem com a sua mãe não são apenas sobre a sua recuperação ou sobre o que vai acontecer a seguir. Tornam-se conversas sobre a vida que ela viveu, a relação em que está e o que está em falta.
E hoje, é aí que nos encontramos.
Mais uma ronda com o papá
Ontem à noite, o meu pai e eu discutimos novamente.
Desta vez, discutimos sobre os contentores de lixo exteriores.
Sim, as lixeiras.
Na quinta-feira, perguntou-me se eu tinha recolhido os recipientes do passeio. Respondi: Sim, tinha-os recolhido.
Avançando para a noite passada.
Voltou a fazer-me a mesma pergunta.
A minha resposta foi direta: "Eu disse-te ontem."
Ele respondeu: "Ainda não sei se foram trazidos para aqui"
Nesse momento, dei-lhe a minha resposta final sobre o assunto:
"Pode levantar-se e olhar."
Aparentemente, não era essa a resposta que ele esperava.
Disse-me então que precisávamos de ser civilizados.
A minha resposta?
"Como é que não estou a ser educado?"
Não me estou a recusar a ser educado. Estou a recusar-me a ser um servo.
Há uma diferença.
Estou a estabelecer limites e, aparentemente, esses limites não estão a ser bem recebidos por ele.
Mostrar a barriga? Não, faça apenas a coisa certa.
A conversa continuou.
O meu pai perguntou o que ele deveria fazer. Se eu queria que ele "mostrasse a barriga"?
Para quem não conhece esta expressão, ele estava a referir-se a submeter-se a mim.
A minha resposta foi simples.
"Não, quero que faças a coisa certa e que dês à mãe o dinheiro que ela ganhou."
É disso que se trata.
A minha mãe trabalhou e contribuiu financeiramente durante décadas. Tenho procuração para gerir os seus bens e tratar das suas finanças. No entanto, o meu pai recusou-se voluntariamente a partilhar informações sobre o plano de pensões 401(k) oferecido pelo empregador dela.
Entretanto, estou a visitar residências de assistência, tentando imaginar como será o próximo capítulo da vida da minha mãe e como o vou custear.
Não se trata de eu querer ter controlo sobre o meu pai.
Trata-se de garantir que os recursos da mãe possam ser identificados e utilizados adequadamente para os seus cuidados.
Não preciso que ele seja submisso a mim. Preciso que ele coopere para fazer o que é certo para a mamã.
São duas coisas muito diferentes.
Entretanto, de volta à casa...
Há um outro aspecto desta situação que não posso ignorar.
Enquanto tudo isto acontece, a desarrumação em casa continua a aumentar.
Falo de comida pouco saudável, caixas, papéis, medicamentos fora de prazo e outras coisas que se vão infiltrando em espaços onde não deveriam estar.
Está a tornar-se cada vez mais difícil ignorar.
Começo a questionar-me se o meu pai está a desenvolver comportamentos de acumulação compulsiva. Não posso diagnosticá-lo e não sei o que está a motivar esta acumulação, mas, do meu ponto de vista, a situação está a descontrolar-se.
Parece que a doença está a espalhar-se por toda a parte.
E antes que alguém aponte o dedo, deixem-me reconhecer algo: eu própria não vivo no quarto mais arrumado do mundo. Não vou fingir que o meu espaço pessoal merece estar numa revista de organização doméstica.
Existe, no entanto, uma diferença entre ter um quarto desarrumado e ver a desordem acumular-se por todo o espaço habitacional até se tornar uma preocupação crescente.
Não estou a dizer que tenho uma casa perfeitamente organizada. Estou a dizer que o que estou a ver está a tornar-se um problema.
Pretendo tirar algumas fotos para partilhar num post futuro. Quero que as pessoas entendam do que estou a falar, e não se limitem a ler a minha descrição e a imaginar algo diferente.
Terei o cuidado de proteger as informações pessoais em todas as fotografias que partilhar, especialmente se os rótulos dos medicamentos ou outros detalhes privados estiverem visíveis.
A desordem é mais um fator de stress numa situação já difícil.
Estou a tentar ajudar a minha mãe a adaptar-se a uma habitação mais adequada, enquanto lido com uma relação tensa com o meu pai. Ao mesmo tempo, a casa onde vivemos está a tornar-se cada vez mais difícil de gerir.
É muita coisa.
Sentada lá fora com a mãe
E isso traz-me de volta ao ponto em que estou hoje.
Estou lá fora com a mamã, a aproveitar o tempo mais fresco e a conversar.
Ela está a falar-me de outras pessoas que estão na instituição.
Ela reparou em casais que estão a fazer terapia juntos. Viu parceiros a visitar os seus entes queridos. E observou pessoas a apoiarem-se mutuamente durante uma fase difícil da vida.
E não posso deixar de reparar no contraste que ela está a descrever.
O seu marido não tem demonstrado esse tipo de apoio.
Pelo menos, é assim que ela está a viver a situação.
Ele não está ali, a trabalhar ao lado dela na terapia. Não a visita nem passa tempo com ela da forma como ela vê outros parceiros a fazer pelos seus entes queridos.
Em vez disso, sou eu quem faz as visitas, tira dúvidas, visita as instalações e tenta descobrir os próximos passos.
Não estou à procura de uma medalha. Sou filho dela.
Mas consigo compreender porque é que ver aqueles outros casais pode despertar nela sentimentos difíceis.
Quando recuperar de um evento médico grave, observe quem está ao seu lado. Perceba quem se esforça. Observe as pessoas que se sentam ao seu lado, o encorajam e o ajudam a passar o dia.
E às vezes, apercebe-se quem está a faltar.
Não sei tudo o que aconteceu ao longo dos seus 56 anos de casamento. E não vou fingir que sei.
Mas agora consigo ver o que se passa e consigo ouvir o que a mamã tem para dizer.
Estabelecer limites não é o mesmo que ser descortês
O meu pai e eu claramente não estamos em sintonia.
Ele quer que sejamos civilizados.
Quero que façamos o que for necessário para ajudar a mamã.
Estes objetivos não deveriam ser incompatíveis.
Podemos discordar sem sermos desrespeitosos. Podemos ter conversas difíceis sem transformar cada questão numa disputa de poder. Podemos trabalhar juntos em questões práticas sem que uma pessoa espere que a outra esteja sempre à sua disposição.
E podemos discutir as finanças da mamã sem transformar a conversa num debate sobre quem se está a submeter a quem.
Não estou a pedir ao meu pai para mostrar a barriga.
Estou a pedir-lhe que me ajude a resolver as questões financeiras que impedem a minha mãe de receber os cuidados que deseja.
Também estou a tentar estabelecer limites em relação ao que estou disposto a fazer, como estou disposto a ser tratado e quanta energia posso dedicar a estes conflitos contínuos.
Faço diálise. Tenho de cuidar da minha própria saúde. Tenho reuniões de acompanhamento da minha recuperação, responsabilidades e uma vida fora da clínica de reabilitação.
Não posso passar todos os dias a travar batalhas que a cooperação poderia resolver.
E eu não quero.
O que acontece a seguir?
Por agora, vou continuar a seguir em frente.
Continuarei a explorar opções de residências assistidas para a minha mãe. Continuarei a tentar entender os seus recursos financeiros. Continuarei a visitá-la e a ouvir o que ela tem para dizer.
E continuarei a estabelecer limites quando as conversas com o meu pai se tornarem improdutivas.
A situação em casa é outra preocupação que terei de abordar, especialmente porque a desordem continua a aumentar.
Não tenho todas as respostas.
Não sei como isto vai acabar.
Mas sentar-me hoje lá fora com a minha mãe, a ouvi-la falar sobre os casais que vê a trabalhar juntos, deu-me algo em que pensar.
Por vezes, o suporte não é complicado.
Está a aparecer.
Está sentado ao lado de alguém.
Ajuda-os a dar o próximo passo, mesmo quando esse passo é difícil.
E, por vezes, é fazer o trabalho que tem de ser feito sem esperar aplausos.
É isso que estou a tentar fazer pela minha mãe.
Quanto aos contentores do lixo, acho que já ficou claro que o meu pai pode verificá-los pessoalmente.
Sou filho dela, não seu servo.
Visitar a Ponte: Uma Comunidade Mais Pequena e uma Herança Inesperada de Bolachas
O dia começou com uma revisão de rotina do carro, seguida de uma paragem no Sam's Club e, em seguida, outra visita guiada a uma residência assistida para a minha mãe.
Desta vez, visitei o The Bridge em North Charleston.
É uma comunidade mais pequena, com 65 moradores, dispostos num quadrado em redor de um pátio aberto. Gostei da planta e a minha impressão geral foi mais positiva do que em The Palms.
Os corredores eram amplos, a sala de jantar tinha um ambiente acolhedor e as residências pareciam bem distribuídas. Não eram muito grandes, mas ofereciam bastante espaço para arrumação.
Depois de uma paragem no Sam's Club, estava especialmente preparado para valorizar o espaço de arrumação. Comprar em grandes quantidades pode mudar a forma como vemos os armários.
Enquanto caminhava, tentei imaginar a minha mãe a acomodar-se num dos quartos. Onde ficariam as suas coisas? O espaço seria acolhedor? Conseguia imaginá-la a ir para uma refeição e a reconhecer as pessoas ao seu redor?
A comunidade mais pequena atraiu-me. Conseguia imaginá-la a familiarizar-se com o lugar e a encontrar o seu grupo com o tempo.
A localização conta ainda com alguns pontos de referência conhecidos: Waffle House, Zaxby's e o Hospital Trident.
Conheço o Trident por ter feito um procedimento de colocação de stent e uma cirurgia à retina com uma bolha de silicone. Assim, já estou familiarizada com a região, embora adorasse fazer futuras viagens com menos procedimentos e mais tempo para visitar a minha mãe.
A Ponte fica mais longe de casa do que os outros locais que visitei. Isto é algo a considerar, principalmente porque provavelmente farei a maioria das viagens enquanto a minha mãe estiver instalada.
Felizmente, gosto de conduzir.
Se ela acabar por viver lá, imagino que continuarei a ir e vir enquanto ela cria uma rotina e conhece as pessoas. Quero que ela tenha apoio durante esta adaptação, ao mesmo tempo que tem a oportunidade de construir uma vida na comunidade.
E sim, trouxe comida.
Neste momento, sair de uma visita a uma residência assistida sem uma embalagem para take-away seria como saltar parte da inspeção.
Levei dois almoços: couve, couve-de-bruxelas, massa com queijo e uma coxa de frango.
Geralmente não sou fã de carne escura. A coxa de frango estava razoável. O resto estava ótimo.
Desta vez, os legumes impressionaram-me muito melhor. Depois do meu recente desentendimento com as ervilhas, fiquei feliz por restabelecer as relações diplomáticas com os acompanhamentos.
Também recebi dois pacotes de bolachas.
A mãe não quer o dela.
Respeito o direito dela de decidir o que fazer com a sua própria comida, especialmente quando essas decisões resultam numa herança inesperada de bolachas.
A comida é importante, claro, mas também saí de lá a pensar no tamanho da comunidade, na zona de refeições e em como os quartos aproveitam bem o espaço. Gostei muito desta visita.
Ainda estou a avaliar as opções. Uma boa primeira impressão dá-me um ponto de partida, e quero continuar a considerar o que melhor se adequaria às necessidades e preferências da minha mãe ao longo do tempo.
Tenho pelo menos mais uma comunidade para visitar daqui a umas semanas.
Por enquanto, The Bridge deu-me mais uma opção que me sinto bem por explorar — e mais coisas para partilhar com a minha mãe e a minha família, à medida que passamos por isto juntos.
As tarefas de hoje incluíram a manutenção do carro, compras em grande quantidade, visita a um lar de idosos e almoço.
Os biscoitos foram um acontecimento inesperado. Estou a tratar disso.
Visitar The Palms: Jardins bonitos, pessoas simpáticas e, infelizmente, ervilhas
Após a sessão de diálise de hoje, visitei o The Palms, enquanto continuo a pesquisar opções de lares assistidos para a minha mãe.
A sessão de diálise seguida de uma visita guiada às instalações ocupa um dia inteiro, mas aprendo algo de útil em cada paragem. Ver estes locais pessoalmente dá-me uma melhor noção de como pode ser o dia a dia dela — e quais as diferenças para além do preço mensal.
O Palms fica num edifício com cerca de 50 anos que está a ser renovado. Soube que o sistema de climatização foi recentemente atualizado e necessitava de ajustes para funcionar corretamente.
Agradeço por me informar sobre estes detalhes. As reformas fazem parte do processo, e quero perceber tanto o que já foi feito como o que ainda está em curso.
Em comparação com Somerby, The Palms não me pareceu tão aberto e arejado. Tem um ambiente diferente, e notei isso ao percorrer as áreas comuns e os quartos.
Mas também reparei em funcionários simpáticos e pessoas que pareciam felizes.
Esta foi apenas a minha impressão durante uma visita, mas é importante para mim. Estou a tentar imaginar a minha mãe a viver algures, a passar tempo com as pessoas, a pedir ajuda e a criar uma rotina. A atmosfera de um lugar inclui as pessoas que o habitam.
O espaço exterior foi outro ponto positivo. Havia árvores, caminhos sombreados e lugares para sentar ao ar livre. Depois de ter passado recentemente algum tempo ao ar livre com a minha mãe na clínica de repouso, pude apreciar a disponibilidade de um espaço exterior agradável.
Em seguida, veio a comida.
Sabias que eu ia chegar lá.
Na minha opinião, a refeição não estava tão boa como a que trouxe de Somerby. E havia ervilhas misturadas com o milho e as cenouras.
Ervilhas.
O milho e as cenouras estavam a desenvolver-se perfeitamente bem sem este tipo de interferência.
Compreendo que algumas pessoas gostem de ervilhas. Respeito o direito delas de estarem erradas à hora do almoço.
Deixando de lado as minhas queixas pessoais sobre os vegetais, a comida ainda é uma parte importante desta busca. A minha mãe deixou bem claras as suas opiniões sobre as refeições em instituições de longa duração, e eu quero prestar atenção ao que ela realmente gostaria de comer.
Uma refeição dá-me uma amostra, e essa amostra não me impressionou tanto como a do Somerby.
O Palms tem outra diferença significativa: custa menos por mês.
Isso merece ser tido em conta. São despesas contínuas consideráveis, e estou a tentar ponderar o custo em relação ao ambiente, às pessoas, à alimentação e à capacidade do local para satisfazer as necessidades da minha mãe.
A minha impressão hoje foi mista, com alguns pontos realmente positivos. O edifício é antigo e está a passar por reformas. O interior pareceu-me menos espaçoso do que o de Somerby. Gostei mais da comida do Somerby. Mas os funcionários foram simpáticos, as pessoas que vi pareciam felizes, a área exterior era agradável e o custo mensal era mais baixo.
Fico feliz por ter ido.
Também tenho partilhado as minhas ideias com os meus irmãos e as suas esposas, e publicado fotografias num Google Drive partilhado para que todos possam ver o que estou a ver. Quero que participem enquanto ponderamos as opções para a mamã. As fotos dão-nos algo concreto para discutir, e as suas perspetivas ajudam-me a considerar coisas que poderia ter deixado passar. A minha opinião sobre as ervilhas, no entanto, já está bem formada.
Cada visita guiada está a ajudar-me a descobrir que perguntas fazer e que detalhes quero levar para a minha mãe. Quero que ela participe na reflexão sobre onde se sentiria confortável e o que é mais importante para ela.
Amanhã, vou visitar outro local.
Continuarei a fazer perguntas, a observar tudo e a experimentar a comida.
E torcendo silenciosamente para que os vegetais tenham feito melhores escolhas.
A minha primeira visita a um lar de idosos — e um jantar aprovado pela minha mãe
Hoje foi um dia em cheio.
Comecei o dia com uma consulta de cardiologia às 10h15 e saí com algumas tarefas para resolver. Cuidar da minha mãe não me tira a saúde da agenda.
Depois, participei numa reunião de recuperação à tarde, antes de seguir para Somerby, em Mount Pleasant, para a minha primeira visita a uma residência assistida.
Tenho agendado estas visitas, refletido sobre as questões e tentado perceber qual seria o próximo passo para a minha mãe. Hoje, pude visitar um local e começar a colocar esta informação em contexto.
Havia muita coisa para assimilar.
Falámos sobre os requisitos para a minha mãe se qualificar para uma residência assistida, o que está incluído na habitação, as atividades, a segurança e muito mais. Estou a aprender que há muito mais a considerar para além da aparência do quarto.
Quero saber como o local funcionaria para ela no dia a dia. A que teria ela acesso? Em que atividades poderia participar? Seria um lugar onde ela se sentiria à vontade e se divertiria?
Vi salas de estar, espaços para refeições e atividades, zonas de café e espaços exteriores. Percorrer o local ajudou-me a imaginar onde a minha mãe poderia passar o tempo para além do seu próprio quarto.
Perguntei também se podia tirar fotos e fiz questão de dizer que não iria incluir os moradores. Esta é a casa deles. Queria documentar os espaços, respeitando a privacidade das pessoas que lá vivem.
De seguida, chegou a parte da visita guiada que me interessou particularmente.
A comida.
Se tem acompanhado, sabe que tenho pedido provas. Escolher um local onde a minha mãe possa comer todos os dias requer uma pequena investigação. Um folheto pode descrever o jantar lindamente, mas a minha mãe nunca comeu um folheto.
Saí de lá com duas marmitas para levar.
Um dos pratos incluía uma combinação de peixe com camarão e linguado, batata assada e feijão verde estufado. O outro era uma quesadilla de camarão. Havia ainda duas saladas verdes, molho tártaro, salada de frutas e duas sobremesas de bolo de pêssego.
Cheguei para obter informações e saí levando o jantar. Este é um formato de reunião que posso apoiar.
É claro que a minha opinião era apenas parte do processo. A comida precisava de chegar à minha mãe.
E foi aprovado pela mãe.
Se tem acompanhado as avaliações recentes dela sobre refeições em hospitais e outras instituições, sabe que esta é uma notícia importante. Já nos deparámos com wraps que não passaram pelo processo de avaliação.
Esta refeição foi aprovada por ela. Fiquei feliz por lhe trazer algo de que ela gostasse — e por tê-la a participar neste passo rumo a um possível próximo lar.
Um passeio e uma refeição são apenas o início. Ainda tenho informações para analisar e muito mais para aprender sobre o que melhor se adequará às suas necessidades.
Mas saí desta primeira visita com uma compreensão mais clara sobre as residências assistidas, muito em que pensar e algo concreto para partilhar com a minha mãe.
Depois de um dia dedicado às minhas próprias responsabilidades médicas, à recuperação e ao planeamento dos cuidados dela, foi bom passar um momento simples e positivo.
A mamã gostou do jantar.
Aceito esta vitória — com uma fatia de bolo de pêssego a acompanhar.
Quando ajudar a mãe significa estabelecer limites
Esta tarde, fiquei frustrado com a minha mãe.
Estou muito frustrado.
Era hora de almoço na clínica de repouso, o que significava que era também hora de uma das atividades preferidas da minha mãe sempre que está numa instituição:
Queixando-se da comida.
A sua palavra favorita parece ser "terrível".
Ela usa muito.
Muito mais do que isso.
Hoje, porém, a frustração não se resumia apenas a saber se o almoço merecia mais uma péssima avaliação.
Enquanto a minha mãe comia, fiquei no corredor quando uma das auxiliares de enfermagem se aproximou de mim. Ela referiu várias preocupações.
A mamã não está a alimentar-se o suficiente. Quer dormir imediatamente após as refeições, mesmo tendo sido aconselhada a permanecer de pé durante pelo menos 30 minutos. O seu estômago ainda não acalmou desde o segundo AVC. Também está frustrada porque diz que às vezes demora muito tempo para alguém responder depois de ela carregar no botão de chamada.
Pode ser que tenham sido referidas mais algumas coisas que me estou a esquecer.
Compreendo as queixas individualmente.
Mas juntando tudo, comecei a ficar frustrado.
O que é que a mãe realmente quer?
Já falámos sobre isso antes.
A mamã não quer voltar para casa. Ela quer sair do lar de idosos e eventualmente mudar-se para uma residência assistida.
estou a visitar duas residências assistenciais para ajudar a tornar isto realidade.
Mas expliquei-lhe hoje novamente algo: mudar para outra instituição não resolverá necessariamente todos os problemas que ela enfrenta nesta.
Ainda haverá outros moradores.
A equipa continuará a cuidar de várias pessoas.
Haverá ainda menus que ela não controla.
Ainda haverá momentos em que ela premirá um botão de chamada e ninguém aparecerá magicamente ao lado da sua cama.
Isto faz parte do compromisso que se assume ao escolher uma instituição em vez de viver em casa.
Em casa, ela poderia ter muito mais controlo sobre o que come, quando come, quando vai dormir e muitas outras coisas que a frustram atualmente.
Ela não quer essa opção.
Respeito isso.
Mas escolher outra opção implica aceitar compromissos.
E foi aí que não chegámos a lado nenhum hoje.
Não vou perseguir o impossível
Por fim, contei à minha mãe algo que talvez tenha soado duro.
Não me vou dar ao trabalho de encontrar outra instituição, organizar tudo, tratar das finanças, transferi-la e acomodá-la noutro lugar se vamos repetir o mesmo ciclo.
Novo edifício.
Quarto novo.
Novos colaboradores.
Comida nova.
Mesma palavra:
"Terrível."
Estou disposto a ajudá-la a encontrar um lugar onde se sinta segura, confortável e seja bem tratada.
Tenho disponibilidade para visitar as instalações.
Estou disposto a fazer perguntas.
Estou disposto a resolver as questões financeiras.
Estou disposto a ajudá-la a chegar onde diz que quer chegar.
Não posso garantir que ela vá gostar de tudo.
Nenhuma instalação consegue fazer isso.
Tive de me retirar
Por fim, percebi que a conversa não estava a levar a lado nenhum.
Eu estava frustrado.
Ela não ia mudar de posição.
Eu não ia mudar o meu.
Continuar a conversa só nos deixaria mais perturbados.
Então, disse-lhe que precisava de me afastar da situação.
Esse é um limite que preciso de estabelecer já.
Existe uma diferença entre ajudar alguém e assumir a responsabilidade de o fazer feliz.
Posso ajudar a mamã.
Não posso fabricar a felicidade para ela.
E não posso andar de um lado para o outro à procura de um lugar onde absolutamente tudo seja exatamente como ela quer.
E depois há a questão do dinheiro
Existe uma outra realidade prática.
A vida num lar assistido custa dinheiro.
Potencialmente muito dinheiro.
Se a minha mãe vai ser infeliz independentemente do local onde vive, preciso de fazer uma pergunta difícil:
Porquê gastar uma quantia significativa do seu dinheiro a mudar de local se o resultado será a mesma insatisfação?
Foi nisso que pensei hoje.
Se ela for infeliz tanto na residência assistida como em casa, então, financeiramente, ser infeliz em casa é consideravelmente menos dispendioso.
Isso não significa que tenha decidido que ela tem de voltar para casa.
Isso não significa que esteja a abandonar a busca.
Ainda estou a visitar as instalações esta semana.
Mas começo a perceber que encontrar um novo lugar para a minha mãe viver e encontrar um lugar onde ela nunca se queixe são duas tarefas completamente diferentes.
Posso trabalhar no primeiro.
O segundo não é meu.
Hoje, precisei de me lembrar disso — e de me afastar antes que a frustração tomasse conta da conversa.
Amanhã é um novo dia.
E, pelos vistos, algures por aí, ainda preciso de encontrar um lugar cuja comida não mereça o adjetivo "péssimo".
Desejem-me sorte.