Que Deus a acompanhe, Brooke Eby: Um espírito que a ELA não conseguiu levar
Hoje fiquei a saber que Brooke Eby faleceu após uma longa batalha contra a ELA, esclerose lateral amiotrófica, vulgarmente conhecida como doença de Lou Gehrig. Tinha apenas 37 anos. Brooke foi diagnosticada em 2022, depois de apresentar sintomas durante anos, e tornou-se uma extraordinária defensora das pessoas que vivem com ELA. (People.com)
Não conhecia a Brooke pessoalmente.
Mas sentia que conhecia uma pequena parte dela porque estava disposta a deixar pessoas como eu entrar na sua vida.
Conheci a Brooke através das suas publicações nas redes sociais com o nome de utilizador @LimpBroozkit. Quando comecei a segui-la, já usava cadeira de rodas. Comecei por ver os seus vídeos curtos e depois voltei para trás para acompanhar a sua trajetória até chegar a este ponto.
E continuei a assistir.
O que a ELA nos tira a vida
A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma doença neurodegenerativa progressiva que ataca os neurónios motores do cérebro e da espinal medula — as células nervosas que controlam os músculos voluntários.
À medida que estes neurónios motores se deterioram e morrem, o cérebro perde gradualmente a capacidade de comunicar com os músculos.
Os músculos enfraquecem. Eles atrofiam. Os movimentos tornam-se cada vez mais difíceis.
Com o tempo, a ELA pode levar uma pessoa a perder a capacidade de andar, usar os braços e as mãos, falar, engolir, comer e, eventualmente, respirar de forma independente. Atualmente, não existe cura que interrompa a sua progressão. Associação de ELA
Um dos aspetos que torna a ELA particularmente cruel é que o início pode não se assemelhar ao que a maioria de nós imagina que uma doença neurológica devastadora se apresente. Os primeiros sintomas podem incluir tropeções, dificuldade em andar, deixar cair objetos, cãibras ou espasmos musculares, fraqueza num braço ou numa perna, ou alterações na fala. Associação de ELA
A história de Brooke tornou-o real para mim.
Falou abertamente sobre os sintomas que acabaram por levar ao seu diagnóstico — coisas que, se me tivessem acontecido, não sei se teria associado imediatamente a algo tão grave como a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
Depois, observei o que aconteceu a seguir.
A história do casamento que nunca esqueci
Uma das histórias de Brooke tocou-me profundamente.
Falou sobre ir a um casamento enquanto lutava contra tudo o que estava a acontecer com o seu corpo. Ela teve de usar ténis. Ela sentiu-se constrangida. Ela queria sair da receção mais cedo.
Uma amiga seguiu-a.
Em vez de deixar Brooke desaparecer da celebração, a amiga incentivou-a a ficar.
Com o tempo, o andarilho de Brooke acabou por se tornar parte da festa. As pessoas incorporaram-no numa improvisada fila do limbo.
Algo que poderia ter representado tudo o que ela estava a perder tornou-se, pelo menos naquele momento, parte da diversão.
Entendi aquela história de uma forma que preferia não ter compreendido.
Após a amputação, fiquei extremamente insegura. Senti depressão, luto e tristeza. Percebi que o corpo em que tinha vivido durante décadas tinha mudado para sempre.
E tive de descobrir como iria viver naquele corpo transformado.
Essa é uma das razões pelas quais a abordagem de Brooke me marcou.
Ela não estava a fingir que a ELA não era horrível.
Ela não estava a fingir que não estava a perder coisas.
Ela encontrou uma forma de falar sobre estas perdas com humor, vulnerabilidade e transparência.
Então vi a ELA levar mais
Durante o último mês, mais ou menos, notei que as mudanças se tornaram muito mais evidentes.
Brooke precisava de ajuda para entrar e sair da cadeira de rodas.
Ela estava a começar a configurar um sistema de comunicação por rastreamento ocular.
Quando contava histórias, os movimentos animados dos seus braços e mãos que antes acompanhavam as suas palavras já não estavam presentes.
A ELA continuou a levar.
Mobilidade.
Independência.
Movimento.
Com o tempo, até falar e engolir se tornaram cada vez mais difíceis. TMZ
Mas havia algo que a ELA nunca pareceu conseguir levar.
Brooke.
A sua personalidade ainda estava lá.
O seu sentido de humor ainda estava presente.
A sua disposição para dizer a verdade ainda estava presente.
O seu desejo de educar as pessoas ainda estava presente.
Ela não permitiu que a ELA definisse o seu espírito.
Um quarto tão difícil
Convivo com os meus próprios desafios de saúde.
Não são casos de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), e não vou fingir que são comparáveis.
Mas observar Brooke mudou a forma como penso sobre viver num corpo que nem sempre coopera com os planos que tenho para ele.
Já escrevi abertamente sobre diálise, doença renal, a perda da minha perna, próteses, cirurgias, recuperação e todas as pequenas e estranhas indignidades que surgem ao longo do processo.
Às vezes faço piadas sobre eles.
Às vezes fico zangado.
Às vezes tenho medo.
Às vezes, simplesmente canso-me de lidar com tudo isto.
E é por isso que o exemplo de Brooke significou algo para mim.
Ela mostrou que o humor não significa que algo não seja sério.
Ser vulnerável não significa ser fraco.
E reconhecer o que uma doença levou não significa abdicar de tudo o que não levou.
Espero que, independentemente do que o futuro me reserve, continue a lutar pelo menos um quarto da força que Brooke demonstrou ao longo da sua jornada para manter o ânimo.
Ela merecia mais tempo.
Ela merecia um final diferente.
Mas, no tempo que teve, Brooke fez as pessoas rir. Ela educou centenas de milhares de pessoas sobre uma doença da qual muitos de nós pouco sabíamos. Criou uma comunidade para pessoas que vivem com ELA e ajudou outras a sentirem-se menos sozinhas. The MoCo Show
E ela fez com que pessoas como eu parassem de fazer scroll no ecrã o tempo suficiente para pensar de forma diferente sobre as nossas próprias vidas.
Nunca conheci Brooke Eby.
Estou grata por ela ter escolhido partilhar a sua história connosco.
Que Deus te proteja, Brooke.
A ELA levou o seu corpo pedaço a pedaço. Nunca levou o seu espírito.
Espera lá… a Coca-Cola Zero é agora um alimento saudável?
Recentemente, deparei-me com um vídeo no Facebook com aquele que é talvez o melhor conselho médico que já ouvi.
O vídeo refere que uma das formas de ajudar com a obstipação causada pelos medicamentos GLP-1 é beber Coca-Cola Zero, e a nutricionista atribui o efeito ao fósforo.
A minha reação imediata:
FANTÁSTICO!
Finalmente, algo para o qual tenho treinado toda a vida.
A Coca-Cola Zero já é um dos meus alimentos básicos. Eu tomo Ozempic, e a obstipação pode ser um dos efeitos secundários.
Por isso, quando alguém me diz que o meu hábito de beber Coca-Cola Zero pode realmente ter um propósito, penso naturalmente:
Doutor, devo aumentar a minha receita de tamanho Grande para Extra Grande?
E algures na sede da Coca-Cola, um executivo sentiu uma perturbação na Força.
Existe um pequeno problema…
Não consegui verificar de forma independente a afirmação do vídeo de que o fósforo presente na Coca-Cola Zero é um tratamento comprovado para a obstipação induzida pelo GLP-1.
Portanto, infelizmente, não estou a declarar a Coca-Cola Zero como um medicamento.
Estou apenas a dizer que se futuras pesquisas científicas concluírem que é...
Fui um dos primeiros a adotar esta tecnologia.
E sim, antes que alguém me lembre do fósforo e da doença renal —obrigada por me lembrares.
Devido à minha condição renal, já preciso de prestar atenção ao fósforo. Utilizo um quelante de fosfato na esperança de manter os meus níveis de fósforo controlados.
Portanto, não estou definitivamente a recomendar que alguém comece a consumir Coca-Cola Zero como tratamento médico.
Este sou eu a descobrir um vídeo que aparentemente dava ao meu hábito de beber Coca-Cola Zero uma desculpa com um tom científico, e a pensar:
FINALMENTE. O MEU MOMENTO CHEGOU.
Até lá, continuarei a apreciar Coca-Cola Zero pelo mesmo motivo de sempre:
Gosto muito de Coca-Cola Zero.
E se, por acaso, o meu consumo acabar por ajudar da The Coca-Cola Company ?
De nada, acionistas.
Estou a fazer a minha parte. Uma garrafa de cada vez. 😂🥤
Fistulagrama nº 4: O passeio de balão que ninguém pede
Amanhã de manhã, terça-feira, 8 de setembro, vou vivenciar algo que se tornou um evento recorrente na minha jornada com a diálise:
Fistulagrama nº 4.
Se nunca ouviu falar de fistulografia, não se preocupe, não está sozinho. É um procedimento em que o médico injeta um contraste no seu acesso de diálise (o meu enxerto arteriovenoso), tira radiografias para ver como o sangue está a fluir e, se encontrar um estreitamento, enche um pequeno balão dentro do vaso sanguíneo para o abrir novamente.
Imagine que está a chamar um desentupidor de canos... só que para a sua corrente sanguínea.
O objetivo é simples: melhorar o fluxo sanguíneo para que a diálise possa limpar o meu sangue de forma mais eficaz três vezes por semana.
E aqui está a parte que geralmente chama a atenção das pessoas…
Eu não uso anestesia.
Não tomo analgésicos.
Porquê?
Porque depois quero conduzir até casa e seguir com o meu dia.
Isso não significa que não sinta nada.
Quando encherem aquele balão…
Ah, eu sei que está lá.
Consegue sentir a pressão enquanto esta se expande dentro do seu braço. É das sensações mais estranhas que já experimentei. Não é insuportável, mas é definitivamente um daqueles momentos em que se pensa:
“Sim… isto está a acontecer dentro do meu braço.”
As minhas instruções são as habituais, aquelas divertidas orientações pré-procedimento:
🚫 Proibido comer após a meia-noite.
🚫 É proibido beber depois da meia-noite.
⏰ Chegar ao hospital às 6h30 para um procedimento às 7h30
🩺 O procedimento em si dura cerca de 30 minutos
⏳ Mais 30 minutos para me preparar e recuperar energias antes de ir para casa.
E sim…
Se acidentalmente comer depois da meia-noite…
Vou transformar-me em um Gremlin.
(Ok, talvez não seja medicamente preciso... mas torna o seguimento das instruções um pouco mais divertido.)
Espero que isto melhore o fluxo sanguíneo através do meu enxerto e torne os tratamentos de diálise mais eficientes.
Amanhã conto-vos como o Fistulagrama #4 . Espero que eu e o balão continuemos a nossa estranha amizade... e que demore um pouco até nos reencontrarmos.
Café de hospital: aparentemente não serve apenas para beber
Infelizmente, a minha mãe voltou para o hospital. Ela está lá desde o passado domingo, mas, felizmente, está a melhorar um pouco a cada dia.
Hoje entrei no quarto dela e senti logo o cheiro a café.
Não era só café— o quarto cheirava como se alguém tivesse aberto um pequeno café artesanal ao lado da cama do hospital onde ela estava internada.
Então, naturalmente, perguntei-lhe:
Tomou café?
"Não."
Ok…
Então vi isto.
Um filtro de café cheio de uma enorme pilha de café moído seco em cima da bancada.
Aparentemente, trata-se de um Febreze de uso hospitalar.
E já vi hospitais a fazerem isso antes. Em vez de pulverizar um monte de aromatizadores químicos nos pacientes, usam borras de café para ajudar a combater odores desagradáveis.
E tendo em conta algumas das coisas que podem acontecer num quarto de hospital…
Que o café tem uma função muito importante.
Esqueça o Starbucks.
Este é o Stinkbucks.
☕ Sem máquina de expresso.
☕ Sem leite vaporizado.
☕ Sem macchiato de caramelo de 7 dólares.
☕ Apenas uma montanha de café Folgers entre si e o que aconteceu há cinco minutos.
E, na verdade, os hospitais provavelmente poderiam torná-lo ainda mais barato.
Vá ao Costco. Compre a lata de café moído maior e mais barata que encontrar. Nem precisa de filtros de café. Coloque um pouco de café moído em algumas folhas de papel toalha e está pronto:
O quarto 312 tem notas de café colombiano torrado com nuances subtis de "não vamos discutir o que aconteceu aqui"
Funciona.
Em vez de entrar num quarto de hospital e pensar logo: "Meu Deus, que cheiro é este?".
Entro a pensar:
“Ooooooh… há alguma cafetaria por perto?”
Não existe.
É apenas o hospital a combater o mau cheiro com o pequeno-almoço.
E agora tenho uma preocupação completamente diferente:
Se eu ficar aqui tempo suficiente a cheirar café…
É melhor alguém trazer-me um donut. 🍩☕😂
Pensei que deveria ser eu própria de verdade? Mais uma aventura no Tinder
Depois de aproximadamente 2 mil milhões de deslizes para a esquerda (não) e para a direita (porque não?), finalmente consegui outro match no Tinder.
Qual é o nome do perfil dela?
"Esperançoso."
Bem, esta já é mais uma pessoa do que eu esperava encontrar no Tinder.
Hopeful é uma mulher heterossexual de 1,73 m que se descreve como:
"Uma mulher simples e tranquila que procura algo real..."
Excelente.
Ela também quer:
"Alguém que possa ser simplesmente quem é, sem mentiras, sem joguinhos, sem dramas, apenas tu próprio, aconteça o que acontecer, e eu serei igual!"
Em primeiro lugar, acredito que estamos à procura da dos mesmos .
Mas isto é o Tinder, não o SAT. Não estou a avaliar ninguém.
Mais importante ainda:
Ótimo! Vou ser eu própria.
Porque não sei como ser o Matt Damon.
O perfil dela também fornece informações importantes. Não gosta de receber selfies nua — o que parece uma política extremamente razoável —, faz exercício de vez em quando, fuma (eu não fumo) e bebe em ocasiões especiais.
Bom.
Assim, inicio a conversa:
"Boa noite, Esperançoso!"
Fiquei com a vaga impressão de que os pais dela não olharam para a filha recém-nascida e disseram: "Ela é linda. Vamos chamar-lhe Esperançosa."
Como se viu, eu tinha razão.
O nome dela é Chrissy.
Começamos a conversar. Tento fazer uma piada. Ela parece gostar.
Excelente.
Digo-lhe que acho que sou mais engraçado pessoalmente.
Excelente também.
Estamos a falar sobre o que faremos na quinta-feira. Refiro algumas coisas completamente inocentes sobre o meu dia. Ninguém tentou vender criptomoedas a ninguém. Ninguém afirma estar a realizar "pesquisa de mercado" em Augusta.
Estamos a progredir!
Depois menciono a minha sobriedade.
Arranhão de disco.
A conversa toma um rumo inesperado.
Ela pergunta:
"Então, vais beber agora ou não?"
Explico que não, não bebo. Estou sóbrio há pouco mais de 17 anos.
Mas também explico que não me importo que as outras pessoas bebam, desde que o façam de forma responsável.
Estou sóbrio.
Eu não sou o Nazi da Sopa.
NADA DE CHARDONNAY PARA TI!
Beba o seu vinho. Tome o seu cocktail. Peça uma cerveja.
Não vou saltar por cima da mesa e dar-te uma palmada na mão para derrubar a margarita.
Esta conversa aconteceu na quinta-feira, por volta das 16h30.
Enviei mais algumas mensagens depois disso.
Cheguei a perguntar-lhe se gostaria de falar por telefone, uma vez que no seu perfil constava que este era o seu método de comunicação preferido.
E depois...
Grilos.
Nem mesmo no Tinder, grilos.
Provavelmente, estes grilos também me desequilibraram.
O que me deixa um pouco confuso.
Espera um minuto, Chrissy.
Pensei que queria alguém que pudesse ser:
"Apenas a sua verdadeira essência."
Foi exatamente isso que fiz!
Eu não menti.
Eu não jogava jogos.
Eu não criei drama.
Eu não fingi que estava a beber.
Eu não fingi ser o Matt Damon.
Apareci sendo eu própria, exatamente como o anúncio pedia.
Aparentemente, havia termos e condições.
E é isto que realmente me faz rir:
No seu perfil, diz que bebe "em ocasiões especiais".
Ter alguém que bebe álcool é assim tão importante quando só se bebe de vez em quando?
Talvez exista um festival anual de Cabernet Sauvignon do qual não tenha conhecimento.
Talvez o Dia dos Namorados peça tequila.
Talvez deva segurar o copo de vinho enquanto ela bebe.
Tenho perguntas.
Claro, talvez ela estivesse simplesmente ocupada. Talvez ela responda eventualmente. Talvez ela tenha conhecido outra pessoa. É assim que são os encontros.
Mas se a conversa sobre a sobriedade foi o que acabou com tudo, isso é bastante engraçado.
Porque depois de lidar com perfis falsos, burlões, investidores em criptomoedas, mulheres misteriosas de 1,98m chamadas Hamit e tudo o mais que encontrei no Tinder, finalmente fiz exatamente o que um perfil pedia:
Eu era eu própria, de verdade.
E, aparentemente, o meu verdadeiro eu foi ignorado.
Talvez da próxima vez tente ser o Matt Damon.