De carregar as compras para casa à luta pela independência: acompanhar a transformação da mãe
Estou na clínica de repouso, a passar algum tempo com a minha mãe. Estamos aqui fora agora, a aproveitar o ar fresco e a conversar.
Esta manhã reforçou uma decisão que tomei há muito tempo: tinha razão em não seguir uma carreira na área da saúde. Acho que não tenho o perfil para isso.
E isto não é uma crítica às pessoas que trabalham na área da saúde. Muito pelo contrário. A observação do trabalho dos auxiliares de enfermagem, enfermeiros e fisioterapeutas fez-me valorizar ainda mais a paciência necessária para desempenhar as suas funções.
Porque é um doente fácil.
Ela é difícil. Ela é exigente. E quando quer alguma coisa, faz questão que todos saibam.
Eu sou praticamente o oposto.
"Eu quero"
Enquanto conversava com a minha mãe, apercebi-me da frequência com que ela usa estas duas palavras: "Eu quero"
Ela quer sair da sala de convívio. Ela não quer passar o tempo ali sentada. Ela quer ir para a sala de fisioterapia.
Eu compreendo.
A sala de convívio parece-lhe uma prisão. Está numa instituição onde as outras pessoas têm horários, onde depende da equipa para a ajudar a deslocar-se e onde não pode simplesmente levantar-se e fazer o que quer, quando quer.
E, pensando bem, isso representa uma perda significativa de independência.
Eu também quero coisas. Todos queremos. A diferença é que, geralmente, estou mais inclinado a contornar as circunstâncias do que a insistir até conseguir o que quero.
A mãe tem uma abordagem diferente.
Por vezes, fico frustrado com as exigências dela. Por isso, preciso de me lembrar de que é ela quem lá vive. Ela tem de passar os dias naquele ambiente. O que para mim parece apenas mais uma queixa pode representar algo muito maior para ela.
Isto não significa que possamos satisfazer todas as exigências imediatamente. A equipa tem outros doentes para cuidar, e as limitações práticas restringem o que podemos fazer.
Mas consigo compreender porque é que a mãe quer ter mais controlo sobre o seu dia.
A mulher de quem me lembro
O que é particularmente difícil é lembrarmo-nos da mulher que a mãe costumava ser.
Lembro-me de a ver a carregar as compras da Post Avenue em Westbury, Nova Iorque, até nossa casa. Eram apenas três ou quatro quarteirões, mas ela fez esta viagem com as compras que tinha feito para a nossa família.
Esta era a mãe que eu conhecia.
Ela saiu, fez o que tinha de ser feito e trouxe as compras para casa.
Hoje, está numa clínica de repouso. A sua mobilidade é limitada; precisa de ajuda e quer ir ao ginásio de fisioterapia para ficar mais forte.
É triste ver esta mudança.
Não estou a sugerir que a mulher de que me lembro tenha desaparecido. Ela ainda é minha mãe. Ela ainda tem opiniões, preferências e uma ideia muito clara do que quer.
Mas as circunstâncias da vida dela mudaram drasticamente.
A mulher que antes carregava as compras para casa tem agora de depender de outras pessoas para chegar onde quer ir.
E imagino que isso seja frustrante para ela de formas que não consigo compreender totalmente.
Um novo reconhecimento para os profissionais de saúde
É também por isso que sei que tomei a decisão certa ao não seguir uma carreira na área da saúde.
Posso ajudar a minha mãe. Posso visitá-la, defendê-la, fazer-lhe perguntas e tentar ajudá-la a descobrir o próximo capítulo da sua vida.
Mas será que consigo lidar com as exigências dos cuidados ao doente durante todo o dia, todos os dias? Essa é outra história.
Os profissionais de saúde precisam de equilibrar a compaixão com as realidades práticas. Necessitam de paciência, resiliência e capacidade para lidar com pessoas que possam estar assustadas, frustradas, exigentes ou simplesmente insatisfeitas com as suas circunstâncias.
Não acho que conseguisse desempenhar esta função suficientemente bem para a transformar na minha carreira.
Tenho limites, e reconhecê-los é importante.
Isto também me faz valorizar as pessoas que todos os dias comparecem e realizam este trabalho.
O que vem a seguir?
A minha mãe quer sair do lar de repouso e mudar-se para uma residência assistida. Continuo a explorar as opções e a tentar descobrir o que pode funcionar para ela.
Mas, por detrás de todas as queixas sobre a sala de convívio, a alimentação e o acesso à fisioterapia, quero ver para além de algo.
A mamã quer'.
A mamã quer ter algum controlo sobre a sua vida novamente.
Eu também quero coisas. Quero que ela esteja em segurança. Quero que ela tenha a oportunidade de recuperar o máximo de independência possível. E quero ajudá-la a encontrar uma situação de vida onde possa ter uma melhor qualidade de vida.
Estes objetivos nem sempre coincidem com o que ela pretende no momento, e sem dúvida que haverá conversas mais difíceis.
Por enquanto, estamos juntos lá fora.
Estou a ouvir, a pensar e a escrever.
E estou a lembrar-me daquelas idas do supermercado na Post Avenue até à nossa casa em Westbury.
A vida pode mudar de formas que nenhum de nós prevê. Por vezes, o mais difícil não é descobrir o que fazer a seguir, mas sim aceitar o quanto mudou e, ao mesmo tempo, tentar ajudar a pessoa a seguir em frente.
É aqui que estou hoje: sentada lá fora com a minha mãe, a lembrar-me de quem ela era, a ver quem ela é agora e a ter esperança no que o futuro nos reserva.
Uma tarde mais fresca com a mãe, uma conversa mais calorosa e a batalha constante por limites
Hoje, estou sentada no exterior com a minha mãe na clínica de repouso. Está cerca de 20 graus Fahrenheit mais fresco aqui fora, o que faz uma enorme diferença. Estamos a aproveitar o ar fresco e a conversar, e eu estou a fazer o que costumo fazer: escrever enquanto a vida se desenrola à minha volta.
A nossa conversa gira agora em torno do meu pai, marido dela, e do que se passa em casa.
Por vezes, as conversas que tem com a sua mãe não são apenas sobre a sua recuperação ou sobre o que vai acontecer a seguir. Tornam-se conversas sobre a vida que ela viveu, a relação em que está e o que está em falta.
E hoje, é aí que nos encontramos.
Mais uma ronda com o papá
Ontem à noite, o meu pai e eu discutimos novamente.
Desta vez, discutimos sobre os contentores de lixo exteriores.
Sim, as lixeiras.
Na quinta-feira, perguntou-me se eu tinha recolhido os recipientes do passeio. Respondi: Sim, tinha-os recolhido.
Avançando para a noite passada.
Voltou a fazer-me a mesma pergunta.
A minha resposta foi direta: "Eu disse-te ontem."
Ele respondeu: "Ainda não sei se foram trazidos para aqui"
Nesse momento, dei-lhe a minha resposta final sobre o assunto:
"Pode levantar-se e olhar."
Aparentemente, não era essa a resposta que ele esperava.
Disse-me então que precisávamos de ser civilizados.
A minha resposta?
"Como é que não estou a ser educado?"
Não me estou a recusar a ser educado. Estou a recusar-me a ser um servo.
Há uma diferença.
Estou a estabelecer limites e, aparentemente, esses limites não estão a ser bem recebidos por ele.
Mostrar a barriga? Não, faça apenas a coisa certa.
A conversa continuou.
O meu pai perguntou o que ele deveria fazer. Se eu queria que ele "mostrasse a barriga"?
Para quem não conhece esta expressão, ele estava a referir-se a submeter-se a mim.
A minha resposta foi simples.
"Não, quero que faças a coisa certa e que dês à mãe o dinheiro que ela ganhou."
É disso que se trata.
A minha mãe trabalhou e contribuiu financeiramente durante décadas. Tenho procuração para gerir os seus bens e tratar das suas finanças. No entanto, o meu pai recusou-se voluntariamente a partilhar informações sobre o plano de pensões 401(k) oferecido pelo empregador dela.
Entretanto, estou a visitar residências de assistência, tentando imaginar como será o próximo capítulo da vida da minha mãe e como o vou custear.
Não se trata de eu querer ter controlo sobre o meu pai.
Trata-se de garantir que os recursos da mãe possam ser identificados e utilizados adequadamente para os seus cuidados.
Não preciso que ele seja submisso a mim. Preciso que ele coopere para fazer o que é certo para a mamã.
São duas coisas muito diferentes.
Entretanto, de volta à casa...
Há um outro aspecto desta situação que não posso ignorar.
Enquanto tudo isto acontece, a desarrumação em casa continua a aumentar.
Falo de comida pouco saudável, caixas, papéis, medicamentos fora de prazo e outras coisas que se vão infiltrando em espaços onde não deveriam estar.
Está a tornar-se cada vez mais difícil ignorar.
Começo a questionar-me se o meu pai está a desenvolver comportamentos de acumulação compulsiva. Não posso diagnosticá-lo e não sei o que está a motivar esta acumulação, mas, do meu ponto de vista, a situação está a descontrolar-se.
Parece que a doença está a espalhar-se por toda a parte.
E antes que alguém aponte o dedo, deixem-me reconhecer algo: eu própria não vivo no quarto mais arrumado do mundo. Não vou fingir que o meu espaço pessoal merece estar numa revista de organização doméstica.
Existe, no entanto, uma diferença entre ter um quarto desarrumado e ver a desordem acumular-se por todo o espaço habitacional até se tornar uma preocupação crescente.
Não estou a dizer que tenho uma casa perfeitamente organizada. Estou a dizer que o que estou a ver está a tornar-se um problema.
Pretendo tirar algumas fotos para partilhar num post futuro. Quero que as pessoas entendam do que estou a falar, e não se limitem a ler a minha descrição e a imaginar algo diferente.
Terei o cuidado de proteger as informações pessoais em todas as fotografias que partilhar, especialmente se os rótulos dos medicamentos ou outros detalhes privados estiverem visíveis.
A desordem é mais um fator de stress numa situação já difícil.
Estou a tentar ajudar a minha mãe a adaptar-se a uma habitação mais adequada, enquanto lido com uma relação tensa com o meu pai. Ao mesmo tempo, a casa onde vivemos está a tornar-se cada vez mais difícil de gerir.
É muita coisa.
Sentada lá fora com a mãe
E isso traz-me de volta ao ponto em que estou hoje.
Estou lá fora com a mamã, a aproveitar o tempo mais fresco e a conversar.
Ela está a falar-me de outras pessoas que estão na instituição.
Ela reparou em casais que estão a fazer terapia juntos. Viu parceiros a visitar os seus entes queridos. E observou pessoas a apoiarem-se mutuamente durante uma fase difícil da vida.
E não posso deixar de reparar no contraste que ela está a descrever.
O seu marido não tem demonstrado esse tipo de apoio.
Pelo menos, é assim que ela está a viver a situação.
Ele não está ali, a trabalhar ao lado dela na terapia. Não a visita nem passa tempo com ela da forma como ela vê outros parceiros a fazer pelos seus entes queridos.
Em vez disso, sou eu quem faz as visitas, tira dúvidas, visita as instalações e tenta descobrir os próximos passos.
Não estou à procura de uma medalha. Sou filho dela.
Mas consigo compreender porque é que ver aqueles outros casais pode despertar nela sentimentos difíceis.
Quando recuperar de um evento médico grave, observe quem está ao seu lado. Perceba quem se esforça. Observe as pessoas que se sentam ao seu lado, o encorajam e o ajudam a passar o dia.
E às vezes, apercebe-se quem está a faltar.
Não sei tudo o que aconteceu ao longo dos seus 56 anos de casamento. E não vou fingir que sei.
Mas agora consigo ver o que se passa e consigo ouvir o que a mamã tem para dizer.
Estabelecer limites não é o mesmo que ser descortês
O meu pai e eu claramente não estamos em sintonia.
Ele quer que sejamos civilizados.
Quero que façamos o que for necessário para ajudar a mamã.
Estes objetivos não deveriam ser incompatíveis.
Podemos discordar sem sermos desrespeitosos. Podemos ter conversas difíceis sem transformar cada questão numa disputa de poder. Podemos trabalhar juntos em questões práticas sem que uma pessoa espere que a outra esteja sempre à sua disposição.
E podemos discutir as finanças da mamã sem transformar a conversa num debate sobre quem se está a submeter a quem.
Não estou a pedir ao meu pai para mostrar a barriga.
Estou a pedir-lhe que me ajude a resolver as questões financeiras que impedem a minha mãe de receber os cuidados que deseja.
Também estou a tentar estabelecer limites em relação ao que estou disposto a fazer, como estou disposto a ser tratado e quanta energia posso dedicar a estes conflitos contínuos.
Faço diálise. Tenho de cuidar da minha própria saúde. Tenho reuniões de acompanhamento da minha recuperação, responsabilidades e uma vida fora da clínica de reabilitação.
Não posso passar todos os dias a travar batalhas que a cooperação poderia resolver.
E eu não quero.
O que acontece a seguir?
Por agora, vou continuar a seguir em frente.
Continuarei a explorar opções de residências assistidas para a minha mãe. Continuarei a tentar entender os seus recursos financeiros. Continuarei a visitá-la e a ouvir o que ela tem para dizer.
E continuarei a estabelecer limites quando as conversas com o meu pai se tornarem improdutivas.
A situação em casa é outra preocupação que terei de abordar, especialmente porque a desordem continua a aumentar.
Não tenho todas as respostas.
Não sei como isto vai acabar.
Mas sentar-me hoje lá fora com a minha mãe, a ouvi-la falar sobre os casais que vê a trabalhar juntos, deu-me algo em que pensar.
Por vezes, o suporte não é complicado.
Está a aparecer.
Está sentado ao lado de alguém.
Ajuda-os a dar o próximo passo, mesmo quando esse passo é difícil.
E, por vezes, é fazer o trabalho que tem de ser feito sem esperar aplausos.
É isso que estou a tentar fazer pela minha mãe.
Quanto aos contentores do lixo, acho que já ficou claro que o meu pai pode verificá-los pessoalmente.
Sou filho dela, não seu servo.
Quando cuidar da mãe se torna uma batalha de vontades
Quando estou aqui a escrever posts para o blog, costumo deixar o Facebook Reels aberto em segundo plano. Às vezes é para me entreter. Às vezes é só para fazer barulho. E de vez em quando, deparo-me com algo que me toca de uma forma surpreendentemente pessoal.
Esta noite, foi este vídeo:
https://www.facebook.com/share/v/1Gg6CPpZ9D/
Enquanto assistia, pensei: estou a passar por algo semelhante.
Já escrevi anteriormente sobre a minha mãe e o período em que esteve numa clínica de repouso. Referi também que ela deseja mudar-se para uma residência assistida.
Passados 56 anos, já se cansou e quer tempo para si.
Entretanto, estou a pensar num tipo diferente de mudança na minha própria vida. O meu plano é aquilo a que chamo 6+6 — parte do ano nos Estados Unidos e parte do ano na Tailândia.
Mas antes que isso aconteça, há decisões muito mais imediatas a tomar.
As residências assistidas não são gratuitas
As residências assistenciais custam dinheiro.
Prevejo uma grande quantia em dinheiro.
Esta semana, estou a visitar duas residências assistidas. Quero ver o que está disponível, perceber o que oferecem, fazer perguntas e, claro, saber quanto custa tudo.
De seguida, surge a questão de como pagar.
É aí que as coisas se complicam.
Tenho uma procuração sobre os bens da minha mãe, o que me permite gerir os seus assuntos financeiros e utilizar os seus bens para pagar os seus cuidados.
Há um problema.
O meu pai recusou-se voluntariamente a fornecer-me informações sobre o plano 401(k).
E isso criou aquilo que se pode tornar numa batalha de vontades.
Viver debaixo do mesmo teto sem conversar
Não falo com o meu pai há mais de uma semana. Talvez já tenha passado quase uma semana e meia.
Eis o que torna a situação ainda mais estranha:
Ainda vivo na casa que pertence aos meus pais.
O meu quarto fica no segundo andar.
No entanto, não tenho passado muito tempo em casa nos últimos tempos.
Houve sessões de diálise. Houve visitas à minha mãe. Houve reuniões de recuperação. E tenho tentado encontrar algum momento de diversão no meio disto tudo.
Hoje foi a exceção.
Hoje, como escrevi noutra publicação, o meu corpo basicamente disse-me que não ia sair da cama.
Então não fiz.
Passei o dia no andar de cima.
Há algo de triste em estar na mesma casa que alguém e haver tanta distância entre nós.
O Último Resistente
Toda esta situação é triste.
Do meu ponto de vista, o meu pai foi-se distanciando gradualmente da família nuclear.
Durante muito tempo, fui o último a resistir.
Continuei a tentar.
Agora estou a chegar a um ponto em que a minha principal preocupação não é ganhar uma discussão ou provar quem tem razão.
Trata-se de descobrir o que vai acontecer à mãe a seguir.
Ela disse o que queria.
Tenho duas residências assistidas para visitar esta semana.
Preciso de perceber os custos.
Preciso de perceber os recursos disponíveis para suportar esses custos.
E algures no meio de tudo isto está um plano 401(k) sobre o qual ainda não tenho informações.
Então, é assim que está a história esta noite.
A minha mãe quer viver em residência assistida.
Estou a preparar-me para visitar as instalações.
Estou a pensar na minha futura vida dividida em 6+6 entre os Estados Unidos e a Tailândia.
O meu pai e eu não estamos a falar.
E ainda vivemos sob o mesmo teto.
As famílias podem ser complicadas.
O dinheiro pode tornar as coisas ainda mais complicadas.
Acrescentem-se pais idosos, cuidados, décadas de casamento, procuração, contas de reforma e decisões sobre onde alguém quer viver, e de repente a vida começa a produzir histórias que até os vídeos do Facebook Reels teriam dificuldade em inventar.
Acompanhe para descobrir o que acontece a seguir.
Tenho a sensação que este capítulo não está terminado.
Em alguns dias, seguir em frente significa ficar parado
Numa publicação anterior, escrevi sobre visitar a minha mãe na clínica de repouso especializada — passar algum tempo com ela, ver como são os seus dias lá e tentar lidar com tudo o que envolve descobrir o que acontece a seguir.
Hoje deveria fazer outra visita.
O meu corpo tinha outros planos.
Hoje o meu corpo disse: "Não vou sair da cama."
E eu escutei.
Só consegui sair da cama por volta das 17h30, hora do leste dos EUA.
Estava acordada mais cedo e, quando percebi que não ia conseguir ir, enviei uma mensagem no grupo da família. Avisei todos que não estaria lá e pedi ao irmão que estava na zona que avisasse a mãe.
Eles estavam ali a fazer-lhe companhia, por isso ela não estava sozinha.
Mesmo assim, sentia que estava a perder alguma coisa.
Não consegui falar com Donna Woods hoje — nem tentar manter o contacto com ela. Isso também se tornou parte dessas visitas. Há as pessoas que originalmente vou visitar, e há as pessoas que encontro pelo caminho e que, de alguma forma, acabam por fazer parte da história.
E esta pequena comunidade em torno da mãe pode estar a mudar esta semana.
A sua atual colega de quarto, Jenny, pode partir amanhã. Se isso acontecer, a minha mãe poderá ter uma nova colega de quarto.
Donna Woods pode estar de saída na terça-feira.
É curioso como estas comunidades temporárias se formam rapidamente. As pessoas chegam a um lar de idosos porque algo aconteceu nas suas vidas. Tornam-se colegas de quarto. Sentam-se nos mesmos corredores. Fazem as refeições juntas. As famílias começam a reconhecer-se. Personalidades emergem. Histórias são partilhadas.
Assim alguém melhora.
Alguém se mexe.
Alguém vai para casa.
Chega uma pessoa nova.
E o pequeno mundo reorganiza-se novamente.
Talvez seja isso que tenho observado enquanto visito a minha mãe: a vida a continuar a seguir em frente mesmo quando, de fora, parece que estão todos parados.
Hoje, fui eu que fiquei parado.
Sinto sempre um pouco de culpa quando não consigo visitar a minha mãe. Quero estar presente. Quero participar. Quero que as coisas continuem a avançar.
Mas, por vezes, o meu corpo também tem voz.
Hoje, aparentemente, tinha poder de veto.
Depois fiquei na cama.
Amanhã começa mais uma semana, e é tempo de voltar a seguir em frente.
Na terça-feira, vou visitar uma residência assistida enquanto continuamos a explorar como poderá ser o próximo capítulo da vida da minha mãe.
O momento parece especialmente interessante agora.
Jenny pode estar de partida.
Donna Woods pode estar de saída.
A mãe pode ter uma nova colega de quarto.
E vou percorrer um lugar completamente diferente e tentar imaginar se ele poderá eventualmente tornar-se a próxima casa da minha mãe.
Não tenho a certeza se este é o local certo. Não sei o que a terça-feira trará. Ainda há perguntas a fazer, coisas a ver, decisões a tomar e provavelmente algumas surpresas que ainda ninguém imaginou.
Mas é assim que as coisas estão hoje.
Os planos de ontem mudam.
Os colegas de quarto vêm e vão.
As pessoas recuperam e seguem em frente.
Alguns dias visito a minha mãe.
Daqui a uns dias, o meu corpo diz-me que vou ficar na cama até às 17h30.
E depois começa mais uma semana.
Depois levanto-me, sigo em frente e dou o próximo passo.