De carregar as compras para casa à luta pela independência: acompanhar a transformação da mãe
Estou na clínica de repouso, a passar algum tempo com a minha mãe. Estamos aqui fora agora, a aproveitar o ar fresco e a conversar.
Esta manhã reforçou uma decisão que tomei há muito tempo: tinha razão em não seguir uma carreira na área da saúde. Acho que não tenho o perfil para isso.
E isto não é uma crítica às pessoas que trabalham na área da saúde. Muito pelo contrário. A observação do trabalho dos auxiliares de enfermagem, enfermeiros e fisioterapeutas fez-me valorizar ainda mais a paciência necessária para desempenhar as suas funções.
Porque é um doente fácil.
Ela é difícil. Ela é exigente. E quando quer alguma coisa, faz questão que todos saibam.
Eu sou praticamente o oposto.
"Eu quero"
Enquanto conversava com a minha mãe, apercebi-me da frequência com que ela usa estas duas palavras: "Eu quero"
Ela quer sair da sala de convívio. Ela não quer passar o tempo ali sentada. Ela quer ir para a sala de fisioterapia.
Eu compreendo.
A sala de convívio parece-lhe uma prisão. Está numa instituição onde as outras pessoas têm horários, onde depende da equipa para a ajudar a deslocar-se e onde não pode simplesmente levantar-se e fazer o que quer, quando quer.
E, pensando bem, isso representa uma perda significativa de independência.
Eu também quero coisas. Todos queremos. A diferença é que, geralmente, estou mais inclinado a contornar as circunstâncias do que a insistir até conseguir o que quero.
A mãe tem uma abordagem diferente.
Por vezes, fico frustrado com as exigências dela. Por isso, preciso de me lembrar de que é ela quem lá vive. Ela tem de passar os dias naquele ambiente. O que para mim parece apenas mais uma queixa pode representar algo muito maior para ela.
Isto não significa que possamos satisfazer todas as exigências imediatamente. A equipa tem outros doentes para cuidar, e as limitações práticas restringem o que podemos fazer.
Mas consigo compreender porque é que a mãe quer ter mais controlo sobre o seu dia.
A mulher de quem me lembro
O que é particularmente difícil é lembrarmo-nos da mulher que a mãe costumava ser.
Lembro-me de a ver a carregar as compras da Post Avenue em Westbury, Nova Iorque, até nossa casa. Eram apenas três ou quatro quarteirões, mas ela fez esta viagem com as compras que tinha feito para a nossa família.
Esta era a mãe que eu conhecia.
Ela saiu, fez o que tinha de ser feito e trouxe as compras para casa.
Hoje, está numa clínica de repouso. A sua mobilidade é limitada; precisa de ajuda e quer ir ao ginásio de fisioterapia para ficar mais forte.
É triste ver esta mudança.
Não estou a sugerir que a mulher de que me lembro tenha desaparecido. Ela ainda é minha mãe. Ela ainda tem opiniões, preferências e uma ideia muito clara do que quer.
Mas as circunstâncias da vida dela mudaram drasticamente.
A mulher que antes carregava as compras para casa tem agora de depender de outras pessoas para chegar onde quer ir.
E imagino que isso seja frustrante para ela de formas que não consigo compreender totalmente.
Um novo reconhecimento para os profissionais de saúde
É também por isso que sei que tomei a decisão certa ao não seguir uma carreira na área da saúde.
Posso ajudar a minha mãe. Posso visitá-la, defendê-la, fazer-lhe perguntas e tentar ajudá-la a descobrir o próximo capítulo da sua vida.
Mas será que consigo lidar com as exigências dos cuidados ao doente durante todo o dia, todos os dias? Essa é outra história.
Os profissionais de saúde precisam de equilibrar a compaixão com as realidades práticas. Necessitam de paciência, resiliência e capacidade para lidar com pessoas que possam estar assustadas, frustradas, exigentes ou simplesmente insatisfeitas com as suas circunstâncias.
Não acho que conseguisse desempenhar esta função suficientemente bem para a transformar na minha carreira.
Tenho limites, e reconhecê-los é importante.
Isto também me faz valorizar as pessoas que todos os dias comparecem e realizam este trabalho.
O que vem a seguir?
A minha mãe quer sair do lar de repouso e mudar-se para uma residência assistida. Continuo a explorar as opções e a tentar descobrir o que pode funcionar para ela.
Mas, por detrás de todas as queixas sobre a sala de convívio, a alimentação e o acesso à fisioterapia, quero ver para além de algo.
A mamã quer'.
A mamã quer ter algum controlo sobre a sua vida novamente.
Eu também quero coisas. Quero que ela esteja em segurança. Quero que ela tenha a oportunidade de recuperar o máximo de independência possível. E quero ajudá-la a encontrar uma situação de vida onde possa ter uma melhor qualidade de vida.
Estes objetivos nem sempre coincidem com o que ela pretende no momento, e sem dúvida que haverá conversas mais difíceis.
Por enquanto, estamos juntos lá fora.
Estou a ouvir, a pensar e a escrever.
E estou a lembrar-me daquelas idas do supermercado na Post Avenue até à nossa casa em Westbury.
A vida pode mudar de formas que nenhum de nós prevê. Por vezes, o mais difícil não é descobrir o que fazer a seguir, mas sim aceitar o quanto mudou e, ao mesmo tempo, tentar ajudar a pessoa a seguir em frente.
É aqui que estou hoje: sentada lá fora com a minha mãe, a lembrar-me de quem ela era, a ver quem ela é agora e a ter esperança no que o futuro nos reserva.
Uma tarde mais fresca com a mãe, uma conversa mais calorosa e a batalha constante por limites
Hoje, estou sentada no exterior com a minha mãe na clínica de repouso. Está cerca de 20 graus Fahrenheit mais fresco aqui fora, o que faz uma enorme diferença. Estamos a aproveitar o ar fresco e a conversar, e eu estou a fazer o que costumo fazer: escrever enquanto a vida se desenrola à minha volta.
A nossa conversa gira agora em torno do meu pai, marido dela, e do que se passa em casa.
Por vezes, as conversas que tem com a sua mãe não são apenas sobre a sua recuperação ou sobre o que vai acontecer a seguir. Tornam-se conversas sobre a vida que ela viveu, a relação em que está e o que está em falta.
E hoje, é aí que nos encontramos.
Mais uma ronda com o papá
Ontem à noite, o meu pai e eu discutimos novamente.
Desta vez, discutimos sobre os contentores de lixo exteriores.
Sim, as lixeiras.
Na quinta-feira, perguntou-me se eu tinha recolhido os recipientes do passeio. Respondi: Sim, tinha-os recolhido.
Avançando para a noite passada.
Voltou a fazer-me a mesma pergunta.
A minha resposta foi direta: "Eu disse-te ontem."
Ele respondeu: "Ainda não sei se foram trazidos para aqui"
Nesse momento, dei-lhe a minha resposta final sobre o assunto:
"Pode levantar-se e olhar."
Aparentemente, não era essa a resposta que ele esperava.
Disse-me então que precisávamos de ser civilizados.
A minha resposta?
"Como é que não estou a ser educado?"
Não me estou a recusar a ser educado. Estou a recusar-me a ser um servo.
Há uma diferença.
Estou a estabelecer limites e, aparentemente, esses limites não estão a ser bem recebidos por ele.
Mostrar a barriga? Não, faça apenas a coisa certa.
A conversa continuou.
O meu pai perguntou o que ele deveria fazer. Se eu queria que ele "mostrasse a barriga"?
Para quem não conhece esta expressão, ele estava a referir-se a submeter-se a mim.
A minha resposta foi simples.
"Não, quero que faças a coisa certa e que dês à mãe o dinheiro que ela ganhou."
É disso que se trata.
A minha mãe trabalhou e contribuiu financeiramente durante décadas. Tenho procuração para gerir os seus bens e tratar das suas finanças. No entanto, o meu pai recusou-se voluntariamente a partilhar informações sobre o plano de pensões 401(k) oferecido pelo empregador dela.
Entretanto, estou a visitar residências de assistência, tentando imaginar como será o próximo capítulo da vida da minha mãe e como o vou custear.
Não se trata de eu querer ter controlo sobre o meu pai.
Trata-se de garantir que os recursos da mãe possam ser identificados e utilizados adequadamente para os seus cuidados.
Não preciso que ele seja submisso a mim. Preciso que ele coopere para fazer o que é certo para a mamã.
São duas coisas muito diferentes.
Entretanto, de volta à casa...
Há um outro aspecto desta situação que não posso ignorar.
Enquanto tudo isto acontece, a desarrumação em casa continua a aumentar.
Falo de comida pouco saudável, caixas, papéis, medicamentos fora de prazo e outras coisas que se vão infiltrando em espaços onde não deveriam estar.
Está a tornar-se cada vez mais difícil ignorar.
Começo a questionar-me se o meu pai está a desenvolver comportamentos de acumulação compulsiva. Não posso diagnosticá-lo e não sei o que está a motivar esta acumulação, mas, do meu ponto de vista, a situação está a descontrolar-se.
Parece que a doença está a espalhar-se por toda a parte.
E antes que alguém aponte o dedo, deixem-me reconhecer algo: eu própria não vivo no quarto mais arrumado do mundo. Não vou fingir que o meu espaço pessoal merece estar numa revista de organização doméstica.
Existe, no entanto, uma diferença entre ter um quarto desarrumado e ver a desordem acumular-se por todo o espaço habitacional até se tornar uma preocupação crescente.
Não estou a dizer que tenho uma casa perfeitamente organizada. Estou a dizer que o que estou a ver está a tornar-se um problema.
Pretendo tirar algumas fotos para partilhar num post futuro. Quero que as pessoas entendam do que estou a falar, e não se limitem a ler a minha descrição e a imaginar algo diferente.
Terei o cuidado de proteger as informações pessoais em todas as fotografias que partilhar, especialmente se os rótulos dos medicamentos ou outros detalhes privados estiverem visíveis.
A desordem é mais um fator de stress numa situação já difícil.
Estou a tentar ajudar a minha mãe a adaptar-se a uma habitação mais adequada, enquanto lido com uma relação tensa com o meu pai. Ao mesmo tempo, a casa onde vivemos está a tornar-se cada vez mais difícil de gerir.
É muita coisa.
Sentada lá fora com a mãe
E isso traz-me de volta ao ponto em que estou hoje.
Estou lá fora com a mamã, a aproveitar o tempo mais fresco e a conversar.
Ela está a falar-me de outras pessoas que estão na instituição.
Ela reparou em casais que estão a fazer terapia juntos. Viu parceiros a visitar os seus entes queridos. E observou pessoas a apoiarem-se mutuamente durante uma fase difícil da vida.
E não posso deixar de reparar no contraste que ela está a descrever.
O seu marido não tem demonstrado esse tipo de apoio.
Pelo menos, é assim que ela está a viver a situação.
Ele não está ali, a trabalhar ao lado dela na terapia. Não a visita nem passa tempo com ela da forma como ela vê outros parceiros a fazer pelos seus entes queridos.
Em vez disso, sou eu quem faz as visitas, tira dúvidas, visita as instalações e tenta descobrir os próximos passos.
Não estou à procura de uma medalha. Sou filho dela.
Mas consigo compreender porque é que ver aqueles outros casais pode despertar nela sentimentos difíceis.
Quando recuperar de um evento médico grave, observe quem está ao seu lado. Perceba quem se esforça. Observe as pessoas que se sentam ao seu lado, o encorajam e o ajudam a passar o dia.
E às vezes, apercebe-se quem está a faltar.
Não sei tudo o que aconteceu ao longo dos seus 56 anos de casamento. E não vou fingir que sei.
Mas agora consigo ver o que se passa e consigo ouvir o que a mamã tem para dizer.
Estabelecer limites não é o mesmo que ser descortês
O meu pai e eu claramente não estamos em sintonia.
Ele quer que sejamos civilizados.
Quero que façamos o que for necessário para ajudar a mamã.
Estes objetivos não deveriam ser incompatíveis.
Podemos discordar sem sermos desrespeitosos. Podemos ter conversas difíceis sem transformar cada questão numa disputa de poder. Podemos trabalhar juntos em questões práticas sem que uma pessoa espere que a outra esteja sempre à sua disposição.
E podemos discutir as finanças da mamã sem transformar a conversa num debate sobre quem se está a submeter a quem.
Não estou a pedir ao meu pai para mostrar a barriga.
Estou a pedir-lhe que me ajude a resolver as questões financeiras que impedem a minha mãe de receber os cuidados que deseja.
Também estou a tentar estabelecer limites em relação ao que estou disposto a fazer, como estou disposto a ser tratado e quanta energia posso dedicar a estes conflitos contínuos.
Faço diálise. Tenho de cuidar da minha própria saúde. Tenho reuniões de acompanhamento da minha recuperação, responsabilidades e uma vida fora da clínica de reabilitação.
Não posso passar todos os dias a travar batalhas que a cooperação poderia resolver.
E eu não quero.
O que acontece a seguir?
Por agora, vou continuar a seguir em frente.
Continuarei a explorar opções de residências assistidas para a minha mãe. Continuarei a tentar entender os seus recursos financeiros. Continuarei a visitá-la e a ouvir o que ela tem para dizer.
E continuarei a estabelecer limites quando as conversas com o meu pai se tornarem improdutivas.
A situação em casa é outra preocupação que terei de abordar, especialmente porque a desordem continua a aumentar.
Não tenho todas as respostas.
Não sei como isto vai acabar.
Mas sentar-me hoje lá fora com a minha mãe, a ouvi-la falar sobre os casais que vê a trabalhar juntos, deu-me algo em que pensar.
Por vezes, o suporte não é complicado.
Está a aparecer.
Está sentado ao lado de alguém.
Ajuda-os a dar o próximo passo, mesmo quando esse passo é difícil.
E, por vezes, é fazer o trabalho que tem de ser feito sem esperar aplausos.
É isso que estou a tentar fazer pela minha mãe.
Quanto aos contentores do lixo, acho que já ficou claro que o meu pai pode verificá-los pessoalmente.
Sou filho dela, não seu servo.
A mamã está a progredir — e aparentemente agora sou o marido dela
Esta manhã, depois da diálise, fui visitar a minha mãe à clínica de repouso.
Quando cheguei ao quarto dela, ela não estava lá.
Isso é realmente uma coisa boa.
Ela estava a fazer reabilitação.
Fui informada que a minha mãe está a progredir, o que foi ótimo de ouvir. Ainda precisa que alguém a apoie na perna esquerda, pois continua a ceder, mas progresso é progresso.
Depois de tudo o que aconteceu, aceito.
Por fim, a mãe conseguiu regressar ao quarto.
E foi aí que a visita de hoje tomou um rumo para o qual eu não estava preparado.
Tem um novo colega de quarto
A mamã ganhou uma nova colega de quarto no sábado.
A sua antiga colega de quarto, Jenny, saiu na passada segunda-feira. Ainda não sei o nome da nova colega de quarto, mas sei que partiu a anca, foi operada e agora está a recuperar.
O novo colega de quarto entrou no quarto enquanto eu lá estava.
Houve algumas brincadeiras.
Não sou particularmente bom em conversas informais, mas participei.
Referiu que também tem dificuldades de audição, por isso, aparentemente, a mãe e a sua nova colega de quarto já têm algo em comum.
Tudo estava a correr bem.
Conversa normal.
Visita normal a uma unidade de cuidados de enfermagem especializada.
Então ela olhou para nós e fez uma pergunta:
“Este é o seu marido?”
Desculpa?
Lamento.
O quê?
BRUTO!!!!
Acredito que existem momentos na vida em que o cérebro humano se protege, recusando-se temporariamente a processar informação.
Este foi um desses momentos.
De todos os relacionamentos possíveis que ela poderia ter imaginado...
Filho?
Sobrinho?
Familiar?
Amigo?
Um careca aleatório que entrou na sala errada depois da diálise?
Não.
Marido.
Acho que... bom para a mãe?
Assim que recuperei do trauma inicial, tive outro pensamento.
Acho que isto é um elogio para a mamã?
Talvez?
Aparentemente, parece jovem o suficiente para ser minha esposa.
Que bom para ela.
Infelizmente, isto significa que a outra metade da equação é que, aparentemente, pareço ter idade suficiente para estar casado com a minha mãe.
Não é bom para mim.
Em vez disso, estou a optar por me concentrar no progresso da reabilitação da minha mãe.
Ela está a trabalhar.
Ela está a melhorar.
A sua perna esquerda ainda precisa de apoio, mas está a progredir na direção certa.
Ela tem uma nova colega de quarto.
E, aparentemente, algures entre a diálise e a minha ida para a clínica de repouso, envelheci várias décadas.
De qualquer forma, voltarei.
Preciso de alguns minutos para limpar o vómito da boca.
Talvez então consiga apresentar-me adequadamente ao novo colega de quarto.
“Olá. Sou o Niel. O filho dela.”
Vamos garantir que isso está definido desde o início.
Visitar a Ponte: Uma Comunidade Mais Pequena e uma Herança Inesperada de Bolachas
O dia começou com uma revisão de rotina do carro, seguida de uma paragem no Sam's Club e, em seguida, outra visita guiada a uma residência assistida para a minha mãe.
Desta vez, visitei o The Bridge em North Charleston.
É uma comunidade mais pequena, com 65 moradores, dispostos num quadrado em redor de um pátio aberto. Gostei da planta e a minha impressão geral foi mais positiva do que em The Palms.
Os corredores eram amplos, a sala de jantar tinha um ambiente acolhedor e as residências pareciam bem distribuídas. Não eram muito grandes, mas ofereciam bastante espaço para arrumação.
Depois de uma paragem no Sam's Club, estava especialmente preparado para valorizar o espaço de arrumação. Comprar em grandes quantidades pode mudar a forma como vemos os armários.
Enquanto caminhava, tentei imaginar a minha mãe a acomodar-se num dos quartos. Onde ficariam as suas coisas? O espaço seria acolhedor? Conseguia imaginá-la a ir para uma refeição e a reconhecer as pessoas ao seu redor?
A comunidade mais pequena atraiu-me. Conseguia imaginá-la a familiarizar-se com o lugar e a encontrar o seu grupo com o tempo.
A localização conta ainda com alguns pontos de referência conhecidos: Waffle House, Zaxby's e o Hospital Trident.
Conheço o Trident por ter feito um procedimento de colocação de stent e uma cirurgia à retina com uma bolha de silicone. Assim, já estou familiarizada com a região, embora adorasse fazer futuras viagens com menos procedimentos e mais tempo para visitar a minha mãe.
A Ponte fica mais longe de casa do que os outros locais que visitei. Isto é algo a considerar, principalmente porque provavelmente farei a maioria das viagens enquanto a minha mãe estiver instalada.
Felizmente, gosto de conduzir.
Se ela acabar por viver lá, imagino que continuarei a ir e vir enquanto ela cria uma rotina e conhece as pessoas. Quero que ela tenha apoio durante esta adaptação, ao mesmo tempo que tem a oportunidade de construir uma vida na comunidade.
E sim, trouxe comida.
Neste momento, sair de uma visita a uma residência assistida sem uma embalagem para take-away seria como saltar parte da inspeção.
Levei dois almoços: couve, couve-de-bruxelas, massa com queijo e uma coxa de frango.
Geralmente não sou fã de carne escura. A coxa de frango estava razoável. O resto estava ótimo.
Desta vez, os legumes impressionaram-me muito melhor. Depois do meu recente desentendimento com as ervilhas, fiquei feliz por restabelecer as relações diplomáticas com os acompanhamentos.
Também recebi dois pacotes de bolachas.
A mãe não quer o dela.
Respeito o direito dela de decidir o que fazer com a sua própria comida, especialmente quando essas decisões resultam numa herança inesperada de bolachas.
A comida é importante, claro, mas também saí de lá a pensar no tamanho da comunidade, na zona de refeições e em como os quartos aproveitam bem o espaço. Gostei muito desta visita.
Ainda estou a avaliar as opções. Uma boa primeira impressão dá-me um ponto de partida, e quero continuar a considerar o que melhor se adequaria às necessidades e preferências da minha mãe ao longo do tempo.
Tenho pelo menos mais uma comunidade para visitar daqui a umas semanas.
Por enquanto, The Bridge deu-me mais uma opção que me sinto bem por explorar — e mais coisas para partilhar com a minha mãe e a minha família, à medida que passamos por isto juntos.
As tarefas de hoje incluíram a manutenção do carro, compras em grande quantidade, visita a um lar de idosos e almoço.
Os biscoitos foram um acontecimento inesperado. Estou a tratar disso.
Visitar The Palms: Jardins bonitos, pessoas simpáticas e, infelizmente, ervilhas
Após a sessão de diálise de hoje, visitei o The Palms, enquanto continuo a pesquisar opções de lares assistidos para a minha mãe.
A sessão de diálise seguida de uma visita guiada às instalações ocupa um dia inteiro, mas aprendo algo de útil em cada paragem. Ver estes locais pessoalmente dá-me uma melhor noção de como pode ser o dia a dia dela — e quais as diferenças para além do preço mensal.
O Palms fica num edifício com cerca de 50 anos que está a ser renovado. Soube que o sistema de climatização foi recentemente atualizado e necessitava de ajustes para funcionar corretamente.
Agradeço por me informar sobre estes detalhes. As reformas fazem parte do processo, e quero perceber tanto o que já foi feito como o que ainda está em curso.
Em comparação com Somerby, The Palms não me pareceu tão aberto e arejado. Tem um ambiente diferente, e notei isso ao percorrer as áreas comuns e os quartos.
Mas também reparei em funcionários simpáticos e pessoas que pareciam felizes.
Esta foi apenas a minha impressão durante uma visita, mas é importante para mim. Estou a tentar imaginar a minha mãe a viver algures, a passar tempo com as pessoas, a pedir ajuda e a criar uma rotina. A atmosfera de um lugar inclui as pessoas que o habitam.
O espaço exterior foi outro ponto positivo. Havia árvores, caminhos sombreados e lugares para sentar ao ar livre. Depois de ter passado recentemente algum tempo ao ar livre com a minha mãe na clínica de repouso, pude apreciar a disponibilidade de um espaço exterior agradável.
Em seguida, veio a comida.
Sabias que eu ia chegar lá.
Na minha opinião, a refeição não estava tão boa como a que trouxe de Somerby. E havia ervilhas misturadas com o milho e as cenouras.
Ervilhas.
O milho e as cenouras estavam a desenvolver-se perfeitamente bem sem este tipo de interferência.
Compreendo que algumas pessoas gostem de ervilhas. Respeito o direito delas de estarem erradas à hora do almoço.
Deixando de lado as minhas queixas pessoais sobre os vegetais, a comida ainda é uma parte importante desta busca. A minha mãe deixou bem claras as suas opiniões sobre as refeições em instituições de longa duração, e eu quero prestar atenção ao que ela realmente gostaria de comer.
Uma refeição dá-me uma amostra, e essa amostra não me impressionou tanto como a do Somerby.
O Palms tem outra diferença significativa: custa menos por mês.
Isso merece ser tido em conta. São despesas contínuas consideráveis, e estou a tentar ponderar o custo em relação ao ambiente, às pessoas, à alimentação e à capacidade do local para satisfazer as necessidades da minha mãe.
A minha impressão hoje foi mista, com alguns pontos realmente positivos. O edifício é antigo e está a passar por reformas. O interior pareceu-me menos espaçoso do que o de Somerby. Gostei mais da comida do Somerby. Mas os funcionários foram simpáticos, as pessoas que vi pareciam felizes, a área exterior era agradável e o custo mensal era mais baixo.
Fico feliz por ter ido.
Também tenho partilhado as minhas ideias com os meus irmãos e as suas esposas, e publicado fotografias num Google Drive partilhado para que todos possam ver o que estou a ver. Quero que participem enquanto ponderamos as opções para a mamã. As fotos dão-nos algo concreto para discutir, e as suas perspetivas ajudam-me a considerar coisas que poderia ter deixado passar. A minha opinião sobre as ervilhas, no entanto, já está bem formada.
Cada visita guiada está a ajudar-me a descobrir que perguntas fazer e que detalhes quero levar para a minha mãe. Quero que ela participe na reflexão sobre onde se sentiria confortável e o que é mais importante para ela.
Amanhã, vou visitar outro local.
Continuarei a fazer perguntas, a observar tudo e a experimentar a comida.
E torcendo silenciosamente para que os vegetais tenham feito melhores escolhas.