O que consigo ver, o que não consigo controlar
Já escrevi anteriormente sobre a luta com a minha mãe e o seu segundo AVC, sobre o estabelecimento de limites com o meu pai e, mais recentemente, sobre como a sua casa está cada vez mais desorganizada. Quero partilhar o que tenho observado — e o que estou a aprender a fazer a esse respeito.
Sou um alcoólico em recuperação. Estou sóbrio há 17 anos. Acredito que sempre tive uma mente propensa ao vício. O álcool era a minha principal forma de lidar com a vida — ou de a evitar —, mas a comida, a televisão e outras coisas também me podiam dominar. A certa altura, cheguei a pesar pelo menos 159 quilos. Digo "pelo menos" porque foi até aí que a balança parou.
Compreendo que o alcoolismo é uma doença e que a genética pode desempenhar um papel. Herdámos genes de ambos os progenitores. Mas a recuperação também me ensinou a não apontar o dedo nem a rotular ninguém. Só a própria pessoa pode identificar o seu vício. Posso falar sobre a minha experiência e notar semelhanças, mas não posso diagnosticar o meu pai.
Há muito tempo que reparo que ele guarda coisas "por precaução". Há medicamentos fora de prazo, papéis empilhados perto do computador que nunca parecem ser lidos e correspondência antiga. Ultimamente, também tenho notado um aumento na quantidade de alimentos processados que chegam a casa através da Amazon.
Quando a minha mãe vivia em casa, não comprava tanta comida pouco saudável. Sem ela por perto, as escolhas do meu pai parecem estar a mudar. Não vou estar a controlar o que ele compra nem tentar gerir a casa dele.
Esta manhã, tirei uma fotografia do primeiro andar — da cozinha e da zona da TV. Nunca foi uma foto digna de uma revista de decoração, mas costumava ser mais organizada e abastecida de opções mais saudáveis. Foi difícil ver a diferença.
Mesmo assim, perceber algo não significa que o possa controlar. Estabeleci os meus limites. As escolhas do meu pai são dele, e a minha recuperação e bem-estar são da minha responsabilidade proteger.
É o que é. Posso preocupar-me, ser honesto sobre o que vejo e deixar de lado o que não me cabe gerir.
Após a diálise, visitas a lares de idosos e queixas: Preciso do oceano e de bacon
Hoje foi um daqueles dias em que a minha bateria interna já estava a piscar a vermelho antes mesmo de eu entrar pela porta.
Após a diálise, visitei o The Palms, uma residência assistida que estou a considerar para a minha mãe.
A diálise de hoje foi um pouco mais difícil do que a de segunda-feira. Quando tudo terminou, nem sequer consegui ir à minha reunião de recuperação.
Em vez disso, tinha outra missão:
Leve o jantar da mamã.
Fiambre, grits e ervilhas.
Bruto.
Tenho a certeza que alguém adora esta combinação. Esse alguém não sou eu.
Assim, após a diálise e a visita ao The Palms, dirigi-me à unidade de cuidados de enfermagem especializada com a refeição da minha mãe.
E então começaram as queixas.
Aparentemente, está tudo terrível
Foi ininterrupto.
A comida.
Fisioterapia.
Enfermagem.
Isto.
Isso.
Outra coisa.
Por vezes, a minha mãe dizia coisas que, do meu ponto de vista, não correspondiam ao que realmente tinha acontecido. Já passei por isso antes com os meus dois pais, e hoje não tinha muita energia para discernir o que era verdade, o que era frustração e o que poderia ter sido algo completamente diferente.
Sentia que estava a chegar ao meu limite.
Foi aí que a palavra HALT me veio à cabeça.
Esfomeado.
Zangado.
Solitário.
Cansado.
Eu estava a sentir três das quatro coisas.
Vou deixar que todos adivinhem quais são as três.
Na verdade, não pense muito nisso.
O importante era perceber o que estava a acontecer antes de me deixar envolver numa discussão que não levaria a nada.
Até amanhã
Finalmente, disse à minha mãe que ia embora e que a veria amanhã.
Amanhã, vou visitar outra residência assistida.
A resposta dela?
“Não venha.”
A minha resposta?
"Até amanhã."
Naquele momento, parecia menos uma discussão e mais um ato de desafio.
Eca.
Ontem, escrevi sobre a necessidade de estabelecer limites. Hoje foi mais uma oportunidade para pôr isso em prática.
Eu não discuti.
Não respondi a todas as reclamações.
Não fiquei lá até estar completamente exausta e irritada.
Deixei.
Por vezes, esta é a opção mais saudável disponível.
Ainda estou a trabalhar
O mais frustrante é que, por detrás de todas estas conversas, ainda estou a tentar fazer o que a minha mãe disse que quer.
Ela quer viver numa residência assistida.
Assim, estou a visitar residências assistidas.
Procuro quartos.
Estou a aprender sobre serviços.
Estou a calcular os custos.
Estou a fazer perguntas.
Estou a tentar imaginar como seria a vida dela em cada lugar.
Assim, entro na clínica de repouso e ouço uma queixa atrás da outra sobre o local onde ela está a viver atualmente.
Compreendo que ela esteja frustrada. Ela passou por muito.
Mas também já passei por algumas coisas.
Só hoje, o meu dia começou com uma sessão de diálise, passou por uma visita guiada a uma residência assistida e terminou comigo a entregar presunto, grits e ervilhas enquanto ouvia uma avaliação de praticamente todos os departamentos do edifício.
Por fim, o depósito fica vazio.
O meu estava vazio.
Depois fui para casa.
Amanhã, levantar-me-ei e farei isso de novo.
Outra instalação.
Mais uma digressão.
Mais uma visita à mãe, apesar do "não venhas" de hoje
E espero que seja mais um lembrete para mim mesma de que não tenho de resolver tudo num único dia.
Preciso do oceano e de bacon
Felizmente, tenho algo à minha espera no final de outubro.
Vou fazer um cruzeiro.
E depois das últimas semanas, acho que identifiquei exatamente o que preciso:
O oceano e o toucinho.
Muito oceano.
Uma quantidade desproporcional de bacon.
Talvez me sente algures, a olhar para a água, a segurar um prato cheio de bacon e sem fazer absolutamente nada por ninguém.
Não há visitas guiadas a residências assistidas.
Sem queixas quanto à competência dos serviços de enfermagem.
Sem presunto, grits e ervilhas.
Sem resolução de problemas.
Só eu, o oceano e carne suficiente para o pequeno-almoço, o que preocuparia um cardiologista.
Mas primeiro, amanhã.
Outra unidade de vida assistida.
Mais uma visita à mãe.
Porque mesmo quando ela diz: "Não venhas", às vezes sei que o que ela precisa mesmo é que eu continue a aparecer.
Então...
Até amanhã, mãe.
A minha primeira visita a um lar de idosos — e um jantar aprovado pela minha mãe
Hoje foi um dia em cheio.
Comecei o dia com uma consulta de cardiologia às 10h15 e saí com algumas tarefas para resolver. Cuidar da minha mãe não me tira a saúde da agenda.
Depois, participei numa reunião de recuperação à tarde, antes de seguir para Somerby, em Mount Pleasant, para a minha primeira visita a uma residência assistida.
Tenho agendado estas visitas, refletido sobre as questões e tentado perceber qual seria o próximo passo para a minha mãe. Hoje, pude visitar um local e começar a colocar esta informação em contexto.
Havia muita coisa para assimilar.
Falámos sobre os requisitos para a minha mãe se qualificar para uma residência assistida, o que está incluído na habitação, as atividades, a segurança e muito mais. Estou a aprender que há muito mais a considerar para além da aparência do quarto.
Quero saber como o local funcionaria para ela no dia a dia. A que teria ela acesso? Em que atividades poderia participar? Seria um lugar onde ela se sentiria à vontade e se divertiria?
Vi salas de estar, espaços para refeições e atividades, zonas de café e espaços exteriores. Percorrer o local ajudou-me a imaginar onde a minha mãe poderia passar o tempo para além do seu próprio quarto.
Perguntei também se podia tirar fotos e fiz questão de dizer que não iria incluir os moradores. Esta é a casa deles. Queria documentar os espaços, respeitando a privacidade das pessoas que lá vivem.
De seguida, chegou a parte da visita guiada que me interessou particularmente.
A comida.
Se tem acompanhado, sabe que tenho pedido provas. Escolher um local onde a minha mãe possa comer todos os dias requer uma pequena investigação. Um folheto pode descrever o jantar lindamente, mas a minha mãe nunca comeu um folheto.
Saí de lá com duas marmitas para levar.
Um dos pratos incluía uma combinação de peixe com camarão e linguado, batata assada e feijão verde estufado. O outro era uma quesadilla de camarão. Havia ainda duas saladas verdes, molho tártaro, salada de frutas e duas sobremesas de bolo de pêssego.
Cheguei para obter informações e saí levando o jantar. Este é um formato de reunião que posso apoiar.
É claro que a minha opinião era apenas parte do processo. A comida precisava de chegar à minha mãe.
E foi aprovado pela mãe.
Se tem acompanhado as avaliações recentes dela sobre refeições em hospitais e outras instituições, sabe que esta é uma notícia importante. Já nos deparámos com wraps que não passaram pelo processo de avaliação.
Esta refeição foi aprovada por ela. Fiquei feliz por lhe trazer algo de que ela gostasse — e por tê-la a participar neste passo rumo a um possível próximo lar.
Um passeio e uma refeição são apenas o início. Ainda tenho informações para analisar e muito mais para aprender sobre o que melhor se adequará às suas necessidades.
Mas saí desta primeira visita com uma compreensão mais clara sobre as residências assistidas, muito em que pensar e algo concreto para partilhar com a minha mãe.
Depois de um dia dedicado às minhas próprias responsabilidades médicas, à recuperação e ao planeamento dos cuidados dela, foi bom passar um momento simples e positivo.
A mamã gostou do jantar.
Aceito esta vitória — com uma fatia de bolo de pêssego a acompanhar.
Quando ajudar a mãe significa estabelecer limites
Esta tarde, fiquei frustrado com a minha mãe.
Estou muito frustrado.
Era hora de almoço na clínica de repouso, o que significava que era também hora de uma das atividades preferidas da minha mãe sempre que está numa instituição:
Queixando-se da comida.
A sua palavra favorita parece ser "terrível".
Ela usa muito.
Muito mais do que isso.
Hoje, porém, a frustração não se resumia apenas a saber se o almoço merecia mais uma péssima avaliação.
Enquanto a minha mãe comia, fiquei no corredor quando uma das auxiliares de enfermagem se aproximou de mim. Ela referiu várias preocupações.
A mamã não está a alimentar-se o suficiente. Quer dormir imediatamente após as refeições, mesmo tendo sido aconselhada a permanecer de pé durante pelo menos 30 minutos. O seu estômago ainda não acalmou desde o segundo AVC. Também está frustrada porque diz que às vezes demora muito tempo para alguém responder depois de ela carregar no botão de chamada.
Pode ser que tenham sido referidas mais algumas coisas que me estou a esquecer.
Compreendo as queixas individualmente.
Mas juntando tudo, comecei a ficar frustrado.
O que é que a mãe realmente quer?
Já falámos sobre isso antes.
A mamã não quer voltar para casa. Ela quer sair do lar de idosos e eventualmente mudar-se para uma residência assistida.
estou a visitar duas residências assistenciais para ajudar a tornar isto realidade.
Mas expliquei-lhe hoje novamente algo: mudar para outra instituição não resolverá necessariamente todos os problemas que ela enfrenta nesta.
Ainda haverá outros moradores.
A equipa continuará a cuidar de várias pessoas.
Haverá ainda menus que ela não controla.
Ainda haverá momentos em que ela premirá um botão de chamada e ninguém aparecerá magicamente ao lado da sua cama.
Isto faz parte do compromisso que se assume ao escolher uma instituição em vez de viver em casa.
Em casa, ela poderia ter muito mais controlo sobre o que come, quando come, quando vai dormir e muitas outras coisas que a frustram atualmente.
Ela não quer essa opção.
Respeito isso.
Mas escolher outra opção implica aceitar compromissos.
E foi aí que não chegámos a lado nenhum hoje.
Não vou perseguir o impossível
Por fim, contei à minha mãe algo que talvez tenha soado duro.
Não me vou dar ao trabalho de encontrar outra instituição, organizar tudo, tratar das finanças, transferi-la e acomodá-la noutro lugar se vamos repetir o mesmo ciclo.
Novo edifício.
Quarto novo.
Novos colaboradores.
Comida nova.
Mesma palavra:
"Terrível."
Estou disposto a ajudá-la a encontrar um lugar onde se sinta segura, confortável e seja bem tratada.
Tenho disponibilidade para visitar as instalações.
Estou disposto a fazer perguntas.
Estou disposto a resolver as questões financeiras.
Estou disposto a ajudá-la a chegar onde diz que quer chegar.
Não posso garantir que ela vá gostar de tudo.
Nenhuma instalação consegue fazer isso.
Tive de me retirar
Por fim, percebi que a conversa não estava a levar a lado nenhum.
Eu estava frustrado.
Ela não ia mudar de posição.
Eu não ia mudar o meu.
Continuar a conversa só nos deixaria mais perturbados.
Então, disse-lhe que precisava de me afastar da situação.
Esse é um limite que preciso de estabelecer já.
Existe uma diferença entre ajudar alguém e assumir a responsabilidade de o fazer feliz.
Posso ajudar a mamã.
Não posso fabricar a felicidade para ela.
E não posso andar de um lado para o outro à procura de um lugar onde absolutamente tudo seja exatamente como ela quer.
E depois há a questão do dinheiro
Existe uma outra realidade prática.
A vida num lar assistido custa dinheiro.
Potencialmente muito dinheiro.
Se a minha mãe vai ser infeliz independentemente do local onde vive, preciso de fazer uma pergunta difícil:
Porquê gastar uma quantia significativa do seu dinheiro a mudar de local se o resultado será a mesma insatisfação?
Foi nisso que pensei hoje.
Se ela for infeliz tanto na residência assistida como em casa, então, financeiramente, ser infeliz em casa é consideravelmente menos dispendioso.
Isso não significa que tenha decidido que ela tem de voltar para casa.
Isso não significa que esteja a abandonar a busca.
Ainda estou a visitar as instalações esta semana.
Mas começo a perceber que encontrar um novo lugar para a minha mãe viver e encontrar um lugar onde ela nunca se queixe são duas tarefas completamente diferentes.
Posso trabalhar no primeiro.
O segundo não é meu.
Hoje, precisei de me lembrar disso — e de me afastar antes que a frustração tomasse conta da conversa.
Amanhã é um novo dia.
E, pelos vistos, algures por aí, ainda preciso de encontrar um lugar cuja comida não mereça o adjetivo "péssimo".
Desejem-me sorte.
Em alguns dias, seguir em frente significa ficar parado
Numa publicação anterior, escrevi sobre visitar a minha mãe na clínica de repouso especializada — passar algum tempo com ela, ver como são os seus dias lá e tentar lidar com tudo o que envolve descobrir o que acontece a seguir.
Hoje deveria fazer outra visita.
O meu corpo tinha outros planos.
Hoje o meu corpo disse: "Não vou sair da cama."
E eu escutei.
Só consegui sair da cama por volta das 17h30, hora do leste dos EUA.
Estava acordada mais cedo e, quando percebi que não ia conseguir ir, enviei uma mensagem no grupo da família. Avisei todos que não estaria lá e pedi ao irmão que estava na zona que avisasse a mãe.
Eles estavam ali a fazer-lhe companhia, por isso ela não estava sozinha.
Mesmo assim, sentia que estava a perder alguma coisa.
Não consegui falar com Donna Woods hoje — nem tentar manter o contacto com ela. Isso também se tornou parte dessas visitas. Há as pessoas que originalmente vou visitar, e há as pessoas que encontro pelo caminho e que, de alguma forma, acabam por fazer parte da história.
E esta pequena comunidade em torno da mãe pode estar a mudar esta semana.
A sua atual colega de quarto, Jenny, pode partir amanhã. Se isso acontecer, a minha mãe poderá ter uma nova colega de quarto.
Donna Woods pode estar de saída na terça-feira.
É curioso como estas comunidades temporárias se formam rapidamente. As pessoas chegam a um lar de idosos porque algo aconteceu nas suas vidas. Tornam-se colegas de quarto. Sentam-se nos mesmos corredores. Fazem as refeições juntas. As famílias começam a reconhecer-se. Personalidades emergem. Histórias são partilhadas.
Assim alguém melhora.
Alguém se mexe.
Alguém vai para casa.
Chega uma pessoa nova.
E o pequeno mundo reorganiza-se novamente.
Talvez seja isso que tenho observado enquanto visito a minha mãe: a vida a continuar a seguir em frente mesmo quando, de fora, parece que estão todos parados.
Hoje, fui eu que fiquei parado.
Sinto sempre um pouco de culpa quando não consigo visitar a minha mãe. Quero estar presente. Quero participar. Quero que as coisas continuem a avançar.
Mas, por vezes, o meu corpo também tem voz.
Hoje, aparentemente, tinha poder de veto.
Depois fiquei na cama.
Amanhã começa mais uma semana, e é tempo de voltar a seguir em frente.
Na terça-feira, vou visitar uma residência assistida enquanto continuamos a explorar como poderá ser o próximo capítulo da vida da minha mãe.
O momento parece especialmente interessante agora.
Jenny pode estar de partida.
Donna Woods pode estar de saída.
A mãe pode ter uma nova colega de quarto.
E vou percorrer um lugar completamente diferente e tentar imaginar se ele poderá eventualmente tornar-se a próxima casa da minha mãe.
Não tenho a certeza se este é o local certo. Não sei o que a terça-feira trará. Ainda há perguntas a fazer, coisas a ver, decisões a tomar e provavelmente algumas surpresas que ainda ninguém imaginou.
Mas é assim que as coisas estão hoje.
Os planos de ontem mudam.
Os colegas de quarto vêm e vão.
As pessoas recuperam e seguem em frente.
Alguns dias visito a minha mãe.
Daqui a uns dias, o meu corpo diz-me que vou ficar na cama até às 17h30.
E depois começa mais uma semana.
Depois levanto-me, sigo em frente e dou o próximo passo.